douleurs et incomprehension

bonjours , j ecris car ce n est pas evident dans parler , mardi j ai fais piqure d humira nikel , mercredi repos , et j ai voulue faire comme quelq un de normal , bricoler , j ai pas forcee , j ai ete a mon allure , mais aujourd huis, casse je boite , raide des hanches jusqu au epaules . superb !!!!!! mais le pire dans tous ca c est meme mes parents ne comprennent pas et non plus les sauts d humeurs , du coup on souffre en silence , ma fiancee le voit mais je dis rien . je veus pas l inquite . je ne comprend pas l incomprehesion des gens . du coup le moral est surtout a la baisse . ce n est vraiment pas evident de vivre avec ca . bon courage a tous et je vous tiens au courant. merci de m avoir lu

Ne t'inquiètes pas LERATON, car nous comprenons tous le sens de ton message.
C'est la vie de quelqu'un souffrant de spondylarthrite.
Il n'y a pas de secret.
La spondy fait mal, elle nous attend à chaque effort fourni.
c'est comme ça.
Personne ne peut y changer quoique ce soit. Et il n'y a pas de remède miracle.
Par contre, les traitements divers et variés sont là pour que les douleurs se fassent plus sourdes, moins violentes : les anti-inflammatoires, les anti-douleurs, les anti-tnfs alpha, pourquoi pas l'homéopathie, la balnéothérapie, l'acupuncture... Tout ceci ne fonctionne pas pareil sur chaque personne. D'où les témoignages différents et les chemins de vie différents.
Le but du jeu c'est de trouver l'ensemble des anti-douleurs qui vont marcher sur soi, les activités qu'on peut se permettre ou non. Mais chacun doit voir ses propres solutions, en les adaptant, en prenant conseils et des savoir-faire auprès des autres malades. D'où l'utilité du forum.
Moi j'en ai des solutions, mais elles ne te correspondront pas forcément.
BON COURAGE !

Bonsoir
Comment veux-tu construire ton couple, si tu ne parles pas de ta maladie avec ta fiancée, de tes douleurs, de tes inquitudes, tu ne veux pas l'inquiéter, mais c'est faut, elle va finir par ne plus avoir confiance en toi, je ne donne pas cher de ton couple, si tu continus comme celà, dans un couple, on doit s'épauler, ce soutenir, ce faire confiance,
Quelle place tu lui laisses à ta fiancée, tu croie la protéger , mais c'est contraire qui va ce passer, que tu ne lui casses pas les peids sans arrêt avec tes douleurs et tes inquiétues, c'est bon, mais de là à ne rien lui dire, elle finira pas douter.
Bonne soirée
Danie

nous picard on est comme ca , mais l amour l emporte plus que la douleur , et j ai ut des problemes avant et j ai ete franc au debut de notre rela tion , et on parle de la maladie , elle vient avec moi au rhumoto , je ne sais pas toi depuis combien de temp tu est atteint , et si tu est seul . ,? mais tous de meme un soutient et heureusement

Bonne chance pour ton rendez-vous,

et ne baisses pas les bras !

Bonsoir Leraton
Tu me demandes depuis combien de temps je suis atteinte par la spondy :j'ai 62 ans: 1ères douleurs : 12ans environs puis ça c'est calmé, réapparition vers 18/20ans, je ne te parle pas pendant mes grossesses, jusqu'à il y environs 10ans où je me considère en rémission, enfin si l'on veut, car maintemant ce sont les spondylarthropathies qui me taquinent de temps en temps, mais c'est le jour et la nuit avec ce que j'ai vécu, mais la question que je me pose : pour combien de temps, je suis pas trop mal???? alors quand je suis bien je fait le maximun de choses qui me font envie , qui me font plaisir
Mais la spondy à quand même fait éclater mon couple il y a 20ans,
Aujourd'hui j'ai refais ma vie, et ça va, mais faut pas oublié que nous ne sommes plus ce que nous avons été, et bien souvent nous nous rendons pas toujours compte de notre attitude vis a vis de notre entourage, il faut essayer de rester vigilant, car l'amour à des limites, les années n'ont appris que tout n'est pas gagné d'avance, et ce n'est pas toujours la faute de l'autre.
Bon courage
Danie

c'est vrai Danie.
mais que c'est difficile de garder pour soi nos ressentis.
avec le temps j'essaie de ne plus montrer mes douleurs, ni de me lamenter. De toute façon, la liste est trop longue.
lorsque mon mari m'en parle et me demande si ça va (et c'est pas si souvent que ça) à ce moment là je lui dis "tu vois, il n'y a que l'articulation de la mâchoire où je n'ai pas mal".
Et là, s'il ne comprend pas c'est qu'il est bidon !

salut , on parlent de la douleur , mais moi je sais je j essaie de cache la douleur , mais il y a des limites , alors on en parlent , je voit j ai un client qui a aussi la SA , et il a le meme pbl et une amie qui a une PR , . dans les parents proche ca va , mais apres le monde exterieur , pour eux ce n est qun mal de dos comme tous le monde .je leurs donneraient toust de suite le mal de dos , ils comprendrons. MAIS LE MORAL REMONTE donc ca va . bon courage a tous

je sais que quand on me demande, j'ai l'impression de saoûler les gens avec mes explications quasiment professionnelles.
j'ai tellement lu de livres, lu de témoignages et entendu les histoires de beaucoup de malades (même de la polyarthrite : qui franchement est une maladie très grave) que j'en parle comme si j'avais travailler une thèse universitaire. c'est à mourir de rire !
il y a tellement à dire sur cette maladie.....

Bonjour à tous

Sissy as tu des livres à conseiller sur la spondy? j'aime pas trop lire donc autant prendre directement les livres qui sont intéressant sur le sujet.

D'avance merci