SPA et problèmes d'épaule

Bonjour à tous,

Je suis "officiellement" atteinte de la SPA depuis Juillet 2008, mais sûrement "officieusement" depuis une quinzaine d'années (j'ai bientôt 28 ans...).

Je suis attente au niveau des sacro-illiaques (plus de cartilage et atteinte osseuse avancée), des tendons, doigts et orteils qui gonflent, douleurs aux coudes, cheville,hanches, et maintenant les épaules... J'en suis à mon troisième traitement. Le premier, Enbrel n'a fonctionné que 8 mois, le second, Humira, n'a jamais donné de résultat, et le troisième en cours, Remicade, ne fonctionne presque plus et ma rhumato parle de changer, mais je ne connais pas le peu de traitement qui reste à essayer, si quelqu'un a des réponses, je suis preneuse !

Sinon, j'ai depuis quelques mois un affaissement de l'épaule droite, dû à de multiples tendinites et inflammations des ligaments, ce qui donne une différence d'environ 1cm entre les deux épaules.... Mon médecin généraliste, en liaison avec ma rhumato, m'a parlé de m'opérer pour poser une butée d'épaule...

Quelqu'un connait ce procédé? Ou a déjà subit cette opération? Si vous pouviez m'en dire un peu plus sur les anti TNF qu'il me reste à essayer, et cette opération, ça serait super sympa...

Merci par avance pour vos réponses, et bravo aux nombreux acteurs de ce site...

Séverine - BettyBoop-SPA

bonjour,
Je suis actuellement sous remicade mais après 4 perf aucune amélioration. Avant le Rémicade, j'étais sous perf de Roactemra. Le traitement se fait tous les mois et théoriquement les effets doivent être rapides (1 à 2 mois). Ce dernier a été mis sur le marché en novembre 2009. Pour moi, aucun effet. Je suis aussi passée par l'Embrel et l'Humira.
Le spécialiste qui me suit m'a parlé au mois juillet 2010 du Mabhtera (je ne suis pas dur le l'orthographe), c'est un produit utilisé pour les polyarthrites et qui donnerait de bons résultats sur la spa. ce traitement se fait toujours à l'hopital avec 2 perfs à 15 jours d'intervalles et ensuite une tous les 6 mois. Son délais d'action est long : plusieurs mois pour savoir si il fonctionne.
Voilà tout ce que je sais. Par ma part je vais surement passer au Mabhetra lors de ma prochaine hospitalisation au mois de mars. je te tiendrais au courant.
Bon courage et bonne journée

Merci Puce pour ta réponse...ça me permet d'y voir un peu plus clair dans les "choix" qui me restent.... Ca fait du bien de voir qu'on est pas tout seul et que d'autres personnes vivent (malheureusement) une situation similaire...
En ce moment j'ai la grippe donc pas de perf, mais je pense que le priochaine sera en mars et ca sera la dernière de remicade....je te tiendrais au courant...
Bonne soirée à toi et à bientôt
Séverine

Est-ce que tu es sûre que l'opération est la seule solution?

Si tes tendons se sont relâchés, peut-être que de la rééducation pourrait suffire?
Une opération, c'est lourd quand même et au final tu risques de toutes façon de passer entre les mains d'un kiné.

Je sais que la kiné RPG (rééducation posturo globale) permet de recréer de la fibre musculaire, ça pourrait être intéressant de consulter.

Bonjour Orryane,

Pour mon épaule, mes problèmes ne datent pas d'hier en fait... J'ai toutes les articulations hyperlaxes depuis ma naissance, ce qui fait que je me subluxe " à volonté" les 2 épaules et les 2 hanches... au niveau de mon épaule droite, j'ai les ligaments et les tendons complètement distendus, un décalage vers le bas assez important, et une grosse perte de mobilité (je ne peux presque plus lever le bras, ni le passer derrière mon dos...). J'attends de voir ma rhumato pour lui en parler, mais mon généraliste est assez sur de lui, je pense même que c'est ma rhulato qui l'a chargé de m'annoncer ça en douceur ( Moral au plus bas, j'ai perdu mon petit frère, ca fera 8 mois le 23 de ce mois... :') et il est vrai que mieux vaut m'annoncer les choses doucement car je suis un peu sur les nerfs... ) Enfin bref, malgré un suivi kiné 2 fois par semaines depuis 2 ans et demi, aucune amélioration, c'est même pire... Tu connais cette opération toi ? ou quelqu'un que tu connais l'a déjà subie? Ca me fait un peu flipper, pour pas dire ch*** de devoir subir ma première opération à cause de cette m**** de SPA (désolé;e pour ma "vulgarité mais j'en peux plus...) à à peine 28 ans...
Merci en tout cas pour ta réponse et bon courage à toi

Bonsoir Séverine,
perso je ne peux pas t'aider sur cette opération, je te réponds juste pour t'encourager.
C'est vrai que c'est vraiment pas simple d'être malade si jeune mais il faut s'accrocher!!!
Il y aura forcément des jours meilleurs!!!
Il faut y croire sinon on ne peut pas avancer!!!
Je te souhaite beaucoup de courage
à bientôt
Karelle

Bonsoir Karelle,

Merci pour ton message de soutien, ça fait vraiment chaud au coeur.... Ca ne fait pas très longtemps que je suis inscrite ici, mais c'est réconfortant de voir qu'on est tous là, d'une manière ou d'une autre, les uns pour les autres.... Je ne sais pas toi, mais moi je n'arrive pas à me dire que je suis malade, je ne l'accepte pas du tout....c'est d'ailleurs surement pour ça que je ne m'écoute pas et que je tire sur la corde un peu trop souvent.... Malgré mon envie de montrer que tout ve bien, il y a des moments ou je n'y arrive plus....
Comment arrives tu à gerer ça? Comment le vis ton entourage? Et au boulot, ils te comprennent ? Moi j'ai la chance d'avoir des patrons supers, et qui essaient de comprendre ce que j'ai, mais comme il n'y a aucun signe exterieur, à part quand je suis bloquée du dos, des fois ils oublient....

Tu en es ou toi de la maladie ?

Je te souhaite également plein de courage,

Des Bises

Séverine

Salut Séverine,

Moi pour ma part j'accepte plutôt pas mal d'être malade, c'est sur c'est pas facile mais je préfère souffrir avec le nom d'une maladie plutôt que d'avoir mal sans savoir ce qui se passe et n'avoir rien à expliquer aux gens.

Je suis assistante maternelle je garde trois enfants, cela se passe super bien j'ai pris finalement l'habitude de vivre avec cette maladie et j'essaie de l'ignorer quand les petits sont là.

avec mes enfants c'est plus facile ils sont plus grands(6, 10, et 13 ans) ils comprennent que j'en ai parfois ras le bol. Mon mari lui comprend bien mais c'est sur c'est pas évident surtout que je me plains qu'auprès de lui, le reste du temps je fais comme si de rien était alors que j'ai de plus en plus de mal à faire les choses.

J'ai mal dans touts les articulations et de en plus aux genoux et au bassin, j'ai donc du mal à marcher et à rester debout cela se remarque donc de plus en plus.
Je suis fatiguée toute la journée aussi.
En faite quand j'y pense tout est difficile chaque geste quotidien.

C'est pour cela qu'il faut ignorer la maladie et se botter les fesses chaque matin pour que tout se passe bien, quand on me demande comment je vais je répond toujours SUPER et finalement j'y crois un peu comme ça;

Je te souhaite bon courage et te dis à bientôt

bises
Karelle.

Bonjour à tous,
J'ai 31 ans et atteinte de SPA et ou je souffre le plus en ce moment sont les poingnets. Est-ce que quelqu'un pourrais me dire si les inflitration sont efficaces? Ma rhumato à decider de m'en faire dans les 2 poignets, j'espere que cela ne fait pas mal. Merci par avance pour vos réponses et pour ce site cela fait du bien de trouver des réponses aux questions que l'on se pose.
delphine



quote="BettyBoop-SPA"]Bonjour à tous,

Je suis "officiellement" atteinte de la SPA depuis Juillet 2008, mais sûrement "officieusement" depuis une quinzaine d'années (j'ai bientôt 28 ans...).

Je suis attente au niveau des sacro-illiaques (plus de cartilage et atteinte osseuse avancée), des tendons, doigts et orteils qui gonflent, douleurs aux coudes, cheville,hanches, et maintenant les épaules... J'en suis à mon troisième traitement. Le premier, Enbrel n'a fonctionné que 8 mois, le second, Humira, n'a jamais donné de résultat, et le troisième en cours, Remicade, ne fonctionne presque plus et ma rhumato parle de changer, mais je ne connais pas le peu de traitement qui reste à essayer, si quelqu'un a des réponses, je suis preneuse !

Sinon, j'ai depuis quelques mois un affaissement de l'épaule droite, dû à de multiples tendinites et inflammations des ligaments, ce qui donne une différence d'environ 1cm entre les deux épaules.... Mon médecin généraliste, en liaison avec ma rhumato, m'a parlé de m'opérer pour poser une butée d'épaule...

Quelqu'un connait ce procédé? Ou a déjà subit cette opération? Si vous pouviez m'en dire un peu plus sur les anti TNF qu'il me reste à essayer, et cette opération, ça serait super sympa...

Merci par avance pour vos réponses, et bravo aux nombreux acteurs de ce site...

Séverine - BettyBoop-SPA

[/quote]

salut,

moi j'ai fais une fois une infiltration avant d'être diagnostiquée,
J'ai eu super mal pendant plusieurs jours et cela ne m'a pas soulagé du tout.
C'est mon expérience après cela fonctionne surement sur d'autre.
Bon courage.
Karelle