Nouvelle au club SPA

Bonjour à tous,

Je suis une nouvelle Spondyleuse avec Psoriasis, je viens d'entamer le traitement anti-TNF à commencer par Humira qui m'a provoqué le lendemain de la 1er injection des plaques d'urticaire géantes, à me gratter avec une "Spongex" (éponge côté abrasif). La semaine suivante changement de anti-TNF : Remicade. Pour l'instant je ne suis qu'à ma 1er inj. et la semaine prochaine la 2ème, à vrai dire je me suis sentie revivre le soir même et le lendemain, j'ai rattrapé le boulot en retard et fait des tas d'activités, j'avais une pêche d'enfer, par contre le lendemain, j'étais cassée et ceci continue les 4 jours précédant l'inj. bien évidemment la fatigue et les os en "verre".
Je lis souvent les forums et je me retrouve parmi vous tous et ça me touche de voir avec quelle aisance vous prenez la SPA avec humour et parfois avec tristesse. Je suis comme bcp d'entre vous avec les soucis de l'incompréhension de mon entourage et le regard ironique du personnel médical Je pappote trp. Je reviendrai + tard vous lire.
Lolly78

Bonjour à toi Lolly78.
Pour ce qui est notre humour, saches que c'est pas tous les jours comme ça. On dérape quelquefois, on s'énerve , on se prend le chou, et on est gentil, et on recommence. C'est pas au gré du vent , mais au gré de miss-spondy.

Tu es spondyleuse avec Pso, ça m'étonne pas un brin que tu aies fais une sorte d'allergie. Tu as la peau tellement fragle et ce produit est tellement fort.

Je te souhaite bon courage pour la suite de ton traitement. Et fais pas gaffe à l'incompréhension extérieure, c'est comme tu vois une Porshe qui roulerait avec une 2CV. Il y aurait incompréhension entre les 2 aussi. Ou un guépard et un serpent......

BOn je dis n'importe quoi, alors je vais cuver ma fatigue ailleurs , si ça ne vous dérange pas ! à bientôt.

Merci pour ton message,

Je réponds avec retardement car la vie de famille m'occupe au moins 80% de mon temps et de mon mental. et 20% de sommeil, car je suis éreintée, bien évidemment je dors à moitié !!!
C'est vrai que je devrai prendre RV avec un kiné ça m'aiderait à marcher la tête haute et la colonne vertèbrale droite sans parler des genoux qui partent dans tous les sens ?
Je suis en train de dérailler !! à bientôt
Lolly78

ah ça point de vue kiné j'ai bien changé d'avis là dessus.
j'avais abandonné pendant 2 ans les séances, et franchement je m'en mors les doigts maintenant.
si j'avais su.....
maintenant, je dois subir un long acheminement pour me dérouiller et c'est pas facile du tout.

yala !!!! me revoilà !! me revoilou !!! moi le rhumato aujourd'hui il m'a dit lève toi et marche !!!! aucune imagination !!!! j'essaye de reprendre une activité mais il arrive midi, la vitesse de croisière est enclenchée et a 16 h je suis pret a deposer le bilan et a 20 h c'est au secour le bateau coule comme disait ma grand mère quand la soupape de son cerveau pétait un cable !!!
misère de misère , il est ou satan ? il aurait pas un deal a nous proposer ? des fois que !
Aller voila le week et il va pleuvoir !!!!! cool !!!!!