une nouvelle...

bonjour,

j'ai trouvé un forum sur lequel je pourrais peut être avoir des réponses une écoute....??
je vois bien en vous lisant que nous avons bien du mal a faire comprendre cette douleur constante qui est pour la plupart du temps niée ou diminuée par notre entourage ...
personnellement voilà dix ans que je vis avec des douleurs inexplicables, des tendinites qui se déclarent sans aucune raison, des crises inflammatoires irrationnelles.... après m'avoir fait passer des tas d'examens, des radios, des échos, et même vu un psy dés fois que j'inventerais tout ça ... je vois une rhumatologue qui me prescrit une prise de sang HLAB27 positive et depuis sous VOLTARENE LP 100 ce qui hélas ne soulage presque plus, je dois donc commencer la salazopyrine ce qui me laisse un peu perplexe au vu de ce que j'en ai lu.. les effets secondaires m'inquiètent un peu même si de toute façon il faudra bien que je me soigne....
cela dit qui prend ce traitement et qui en a vu des effets notables....? personnellement je voudrais qd meme pouvoir etre bien dans ma vie personnelle, pouvoir jouer un peu avec mes enfants sans cette douleur permanente, pouvoir envisager des choses sans la compter dans mon projet cette fichue maladie.....
aujourd'hui je suis un peu en baisse de moral parceque non seulement j'ai toujours mal mais je ne cesse de penser a ma vie future et je la voie bien noire, j'ai peur aussi que mon mari ne comprenne plus et s'ennuie de devoir attendre que "ca aille mieux"
bon enfin voilà je vais pas faire un roman mais déjà si j'avais qqes infos sur ce médicament je serais bien contente...
merci a tous et bon courage ....

ha ben personne pour parler???
suis un peu déçue... tant pis bon courage a tous ....

Bonjour,
Si, si, il y a qelqu'un pour discuter !
C'est juste que j'étais en vacances . . . chez ma mère !

Pour revenir à toi, comme pour tout le monde c'est difficile, j'en sais quelquechose . . . Il faut que tu essaies avant de juger, la Salazo c'est pas le pire niveau effets secondaires et apparemment ça marche pour la plupart des patients !
Bon moi, je suis un super mauvais exemple, mais faut pas regarder ce que je fais moi ! (je fais tout les effets secondaires de tout les traitements )
Pour le moral par contre, tu peux toujours venir faire un tour ici, je t'assure qu'il y a toujours quelqu'un !

Ton mari ne se lassera pas d'attendre, ne t'inquiète pas, nos hommes ont bien plus de patience qu'il n'y parait !
Et puis il faut que nous, malades, soyons aussi patients envers ceux qui subissent notre mal sans rien pouvoir faire pour nous . . . pas évident comme boulot ! ! !

Cela dit je comprends ton mal être, je suis tout comme toi une maman et une épouse, je culpabilise beaucoup de les faire souffrir (même si c'est la maladie et pas moi !)
Il faut avancer doucement, dans tes traitements, ton couple, avec tes enfants . . . Tu n'en es qu'au début avec le traitement appparemment alors toujours le même mot d'ordre: patience !

Si tu as des questions n'hésite pas à les poser, on te répondra !

COUCOU

merci pour ta réponse... en fait j'ai pensé après coup aux vacances
cela dit c'est super de pouvoir parler un peu de cela avec des gens qui sont concernés ...
dans mon cas oui je commence les traitements ce qui m'ennuie c'est que comme toi je suis assez sensible aux effets secondaires et pour dire les antiinflammatoires m'ont donné des vertiges des maux de tete et j'en passe... d'ou ma crainte pour la salazo, mais bon si elle marche bien....
mon cher et tendre va venir a mon prochain rendez vous pour prendre un peu la mesure et sans vouloir dramatiser je pense que le coup peut etre efficace...
et toi alors depuis qd tu as cette chère "compagne"?? tu fais quoi comme traitement????
encore une fois a tous courage

Re !
Ben moi le dignostic est tombé il y a un an après 20 de souffrances . . .
Pour ce qui est des traitements, je ne suis pas un modèle !
Je ne peux pas te conseiller, c'est trop compliqué dans mon cas: tout à échoué et surtout j'ai eu trp d'effets secondaires !
Mais ce n'est pas la généralité ! ! !
En ce moment, plus de traitement du tout, je viens d'arrêter l'Enbrel (anti tnf) à cause d'une mastose importante (qui n'est d'ailleurs pas encore référencée dans les effets indésirables), je dois refaire un contrôle mammo dans un mois ... on verra !

Les douleurs sont vives e ce moment (grâce au super temps qu'on a dans e var actuellement !),et puis j'en ai même des nouvelles aux chevilles et au talon: elle est pas super cette maladie ? On ne s'ennuie pas, on sait jamais à l'avance où lle va taper !

Mais j'ai la chance d'être entourée, ça compte !
Les enfants en ont pris leur parti, ils profitent ds moments de répis que Mademoiselle SA me laisse et ils se délectent de cela, quand à mon époux après un long moment dans le déni, il est (enfin) présent réellement à mes côtés (pas facile pour lui d'accepter ce coup du sort !)
Laisse du temps aux tiens pour accepter au mieux la situation, ça va s'arranger c'est sur !
Garde confiance et courage même si c'est dur !
Ne te replis pas sur toi-même et profite de l'expérience de ceux qui sont sur ce forum, je t'assure que ça aide.

ok je vois que tu as un vécu assez compliqué... cela dit je me demande comment tu fais sans traitement ... mes crises avant traitement et qu'on comprenne ce que j'avais m'empechait de vivre tout simplement... bon en tout cas moi aussi si je peux aider a ma petite echelle je serais ravie....
mon mari a un avantage pour lui c'est qu'il est adorable et qu'on s'aime bcp... ça devrait aller de fait !!!
bizzzzz

bonsoir Liloulette,
Bienvenue au club ! .... malheureusement je dirais.
Mais bon , le forum est là et malgré cette maladie qui nous pourrit la vie, faut faire avec les moyens du bord.

J'ai pris du Salazopyrine. Mais mon foie n'a pas supporté. bon je prenais aussi Méthotrexate en même temps. C'est peut être ça qui a fait le mal.

Mais mes douleurs n'ont pas diminué , au contraire. C'était l'horreur.

Moi je fais la valse des anti-inflammatoires. Ni mon mèdecin, ni mon rhumato, ne veulent que je prenne les dernières innovations : les ANTI-TNFS. Il y a trop de mauvais effets secondaires.

Donc j'attends patiemment qu'un nouveau traitement voit le jour.

Mais c'est pas facile. Et surtout avec CETTE PLUIE DE ..... !

coucou merci pour ta réponse...

oui la salazo ce qui me dérange c'est en effet la question du foi et pour avoir eu une hépatite A petite fille cela reste une zone sensible chez moi... bref je me documente je m'interroge mais je reste pas persuadée de la chose... je pense continuer les antiinflammatoire cela dit autre question tu en prends depuis combien de temps??? pas de soucis digestif?? en continu ou juste pour les crises?????
merci pour ton message encore une fois...

Je prends les anti-inflammatoires depuis plus de 4 ans avec un protecteur gastrique 1 fois par jour. Quand je vois arriver une crise, j'en prends 2.
Je ne passe pas une journée sans en prendre (ou exceptionnellement pour purger mon organisme sur 1 journée ou 2, mais rarement). c'est la base du traitement de la spondy.
je n'ai pas de gros souci gastrique. Enfin, rien de méchant. Je ressens des brûlures parfois, ou rarement des maux de ventre, mais sans plus. ce n'est rien à côté des effets secondaires d'autres traitements.

J'ai vu que tu étais de Dijon et moi aussi!!!
Je suis diagnostiquée depuis avril 2009,
j'ai 3 enfants.
Je ne connais pas la salazo, mais il ne faut pas faire attention à tout ce qu'on lit.
Moi aussi à chaque nouveau traitement je me renseigne et je prends peur mais finalement cela se passe plutôt bien à chaque fois.
Cela fait 2 ans que je suis sous divers anti-inflammatoires,
sous méthotréxate en injections et humira en injection également. Avant j'étais sous enbrel mais j'ai fait une pneumonie.
A part la pneumonie je n'ai aucun effet secondaire et les injections ne sont pas si terribles que ça!!!
Voilà si cela peut te rassurer.........
Courage!!!!!

Bonjour Liloulette,

Bien venu au club. La vie change mais elle existe toujours, puis les douleurs sont variable parfois en haut, parfois en bas, le tout c'est de faire ce que l'on peut au bon moment. Jouer avec les enfants pas tous les jours mais cela arrive, le truc la patience. Et surtout essayer de garder une bonne humeur, avec ce bagage on arrive à accepter cette cochonnerie.

Salazopirine pour moi c'est bon, Méthotrexate ne me faisait rien, je ne veux pas d'Anti TNF à moins d'y être obligé. Je jongle avec anti-inflammatoires et les analgésique avec bien sûr une protection de l'estomac. Cela fait 30 ans que je prends des anti-iflamatoires, j'ai diminué depuis que je suis à la retraite, pas de stress, repos quand on veut, le paradis quoi.

Mais hélas, il faut attendre, (c'est aussi la jeunesse depuis très longtemps).

Mais je suis convaincu que tu trouveras ta part de joie et de bonheur.

A bientôt.

Bonjour,

Concernant la salazopiryne, j'ai eu beaucoup d'effets secondaires mais aucun résultat positif , les anti inflammatoires n'ont pas marché;..
je viens de commencer les anti TNF avec Humira, et je croise les doigts car je commence à me décourager....