Bienvenue au CLUB.

Bonjour à vous tous et toutes.
Je me présente,
je suis âgé de quarante cinq ans et atteint de spondylarthrite ankylosante depuis 1990.

Pendant 10 ans, j'ai souffert de douleurs fessières, de sciatique, de douleurs aux genoux et aux talons sans savoir de quoi je souffrais vraiment. Ca a été donc diagnostiqué comme (des lombalgies, le menisque, le stress et j'en oublie..)

Donc ce n'est vraiment pas évident dans votre tête, souvent énervé, très irritable et à se poser des questions sans cesse lorsqu'on ne sait pas ce que l'on a.

Au niveau de mon travail ce n'était pas évident non plus.Cuisinier dans une cuisine centrale municipale scolaire , lorsque j'étais en arrêt maladie j'ai été souvent traité de faignant, de tire au cul, que je faisais du cinéma et d'autres réflexions déplacées que j'entends encore de temps en temps, mais qui me dérange beaucoup moins qu'à l'époque.

Suite à une visite chez un rhumatologue, qui au départ mettait mes douleurs lui aussi sur le compte du stress, il s'est révélait après une recherche sanguine, la présence de l'antigène HLA B27.

Je me souviens de la grimace du spécialiste,à qui je demandais si c'était grave et qui me répondait que c'était douloureux.Mais ça je le savais déjà.

Ensuite donc, scanner approfondi au niveau du sacro-iliaque et la, résultat: soudé bilaléral.

Enfin je savais de quoi je souffrais après dix ans de questions.

Donc, je suis depuis:

- Pris en charge à 100% par la sécurité sociale.

- Reconnu travailleur handicapé à 40%, avec carte de priorité pour personne handicapée par la MDPH.

- Membre à l' époque de l'association ELARH de Mr Luc, qui m'a énormèment aidé dans mes démarches administratives,médicales et professionnelles.

- Je suis reclassé professionnellement et occupe un emploi de gestionnaire en restauration dans un restaurant pour personnes retraitées dans ma commune de MIRAMAS.

Au niveau traitement, je suis sous Salazopirine en traitement de fond, CELEBREX 200mg comme AINS , skenan (morphine) lors de poussées douloureuses et malheureusement sous Prozac depuis quelques années.

N 'hésitez surtout pas à me contacter pour discuter de nos galères souvent mal comprises lors de nos poussées de SPA.

Je vous remercie par avance,cordialement.

Franck

Bonjour Franquitou,

Ton parcours est sensiblement le même que beaucoup d'entre
nous mais il est vrai qu'il est toujours difficile même aujourd'hui pour certains médecins de nous prendre au sérieux. Avant que l'on pose le diagnostique de la SPA, je me
suis moi même demander si les douleurs que j'avais n'étaient pas psychosomatique. J'avais mal mais on ne trouvait rien dans les radios si ce n'est une élévation permanente de la CRP et VS dans mes prises de sang. Cela a duré près de 2 ans avec un premier rhumatologue qui me disait que cela se passait dans ma tête. Depuis, heureusement, j'ai changé de médecin et celui qui me suit est super.
Je réussi à continuer de travailler mais parfois mes collègues ne comprennent pas mon état de fatigue car je suis en générale une personne assez enjouée. Voilà le problème de cette maladie "elle ne se voit pas".
Nous avons de la chance de continuer à exercer une activité ce qui n'est pas le cas de certains d'entre nous.
Bon courage à toi et donne moi de tes nouvelles.