Je commence HUMIRA

Bonsoir,
Je m'appelle Sandrine, j'ai bientôt 30 ans et je souffre de spondylarthrite ankylosante (diagnostic mars 2010).
je viens de faire ma deuxième injection d'Humira, par stylo.
Je n'ai pour l'instant aucune évolution positive, simplement une fatigue et des vertiges.
Je ne connais rien à ce traitement mais j'espère que cela va marcher car je suis démoralisée. J'ai 3 enfants en bas âge et je suis enseignante, je veux pouvoir travailler normalement et m'occuper de ma famille comme une maman et épouse normale.
Je déteste savoir que je suis malade et que je ne guérirai jamais, c'est très dur à supporter et à encaisser.
J'aimerai connaître les témoignages de personnes qui sont sous Humira, savoir à quoi m'attendre en bien comme en mal.
Merci de me répondre.
Sandrine

Bonjour Sandrine,
Oui, c'est difficile de vivre avec ce genre de maladie et il faut beaucoup de constance, de volonté et de courage (disons-le) pour supporter un quotidien qui s'acharne à nous en donner toujours plus (je parle des contraintes et des souffrances, bien entendu).
Des solutions pour nous aider, il y en a et les anti-TNF en font partie.
Le problème, c'est qu'il n'y a rien d'exact et ce qui convient bien à un tel provoquera des catastrophes chez un autre. Les médecins le savent bien et ils procèdent par tâtonnements, c'est la seule possibilité.
Personnellement, je n'ai pas du tout supporté Enbrel (grosse prise de poids et grosses douleurs) alors que certains de mes amis ont retrouvé une vie quasi-normale avec ce traitement.
Humira me soulage mais ce n'est pas miraculeux.
C'est ton rhumato qui va finir par trouver le bon médicament ou la bonne association de médicaments.
En attendant, il va te falloir du courage et, très important, une bonne compréhension et de l'aide de la part de ton entourage immédiat.
Et en cas de gros coup de blues ... on est là. On connaît le problème, alors n'hésite pas à revenir nous voir et à parcourir ce forum.
Bernard

bonjour Sandrine et bienvenue,
J'ai essayé humira d'avril à juillet 2010 : aucun résultat, pas le moindre signe. Un ami a ce traitement depuis des années (il a même participer aux essais cliniques) et pour lui c'est un remède miracle... On est tous différents.
Moi, j'en suis eu 2° traitement en perfusion et pour l'instant aucun résultat...j'attends mais je suis comme toi : désespérée. J'ai 2 enfants de 4 et 8 ans et je leur est expliquer pourquoi je ne pouvais pas jouer avec eux ... Mais dans le même temps, je suis en arrêt maladie depuis plus d'1 an. C'est dur de "se couper" du monde professionnel.
Il faut tenir bon, il y a des hauts et des bas et il faut faire avec.
J'espère de tout coeur que l'humira marchera pour toi.
Bonne journée

Merci beaucoup à Bernard et Puce de m'avoir répondu.
Merci d'être là....
J'espère que ce traitement marchera!
Bonne journée
sandrine.

Salut Sandrine

Je prends Humira depuis bientot 5 ans et pour moi c'est un traitement miracle. il me stoppe mes douleurs de maniere totale, meem si je conserve des raideurs et un manque de souplesse serieux au niveau du rachs et des articulations. enfin je sais que chaque cas est different mais tu peux lire mon experience de la maldie et du traitement ds le message que j'ai crée sur le forum sur mon experience de ma maladie.

Il y a apparement bcp de medicaments ant TNF, remicad, enbrel (que j'ai pris un temps)... et d'autres.

Ne deseperes pas, combats ta maladie ne te laisse pas demoralisée.
si tu as des questions plus pécises n'hésites pas.

courage, j 'ai commencé a voir l effet de l humira au bout de 2 mois. je me fais une injection tous les 15 jours. J ai une une nette amélioration de mon état , donc je t encourage à persévérer même si les effets positifs sont moins rapides que les effets secondaires.

Salut Sandrine,
J'ai 32 ans et également 3 enfants, je suis sous humira depuis 3 mois. Perso j'ai pas d'effets secondaire mais pas de grandes améliorations non plus. avant j'étais sous enbrel ça marchait super bien mais suite à une hospitalisation après une pneumonie j'ai du arrêter. Chacun est différent il y a des hauts et des bas mais l'essentiel c'est de garder le moral. C'est pas toujours évident, je sais!!! Je suis assistante maternelle je garde 3 enfants en plus des miens, je me motive et tout se passe bien.
Alors courage et j'espère qu'avec le traitement tu iras bien!