Perfusion rémicade et ses effets

Bonjour à tous,
Poure chacun de nous, une excellente année 2010. Qu'elle nous apporte une amélioration dans nos souffrances, si l'espoir de guérison ne nous est pas permis.
Danie, je retiens ton idée de synthèse sur laquelle je vais travailler (à temps perdu, c'est-à-dire pas rapidement). J'avais déjà dans un coin de ma tête de faire un sondage pour essayer de dégager les grandes constantes que je pressens en lisant vos témoignages (douleurs, effet des médicaments, cause des douleurs, etc). Il y a matière à réfléchir, même si l'échantillon ne sera pas forcément représentatif.
En tous cas, je suis ravi de vous retrouver tous en 2010 et j'espère que ça continuera longtemps.
AMitiés sincères pour tous.
Bernard

coucou tout le monde !
bon je reviens du rhumatologue qui m'a dit qu'il y avait des dégâts sur la colonne et que la SPA était bien en place.
Il m'a dit que pour les anti-tnfs : "c'est comme vous voulez, c'est vous qui choisissez" !!!!!
Alors là il m'a bien aidé.
Il m'a donné des radios à effectuer : des sinus et des dents.
Un test Intradermoréaction à la Tuberculine à faire faire par une infirmière.
Et savoir si j'ai eu le HIV, hépatite B et la C.
Après tous ces examens, on pourra lancer le traitement par anti-tnfs si je le désire.
Pour l'instant il m'a prescrit APRANAX en anti-inflammatoire.
Mais, je ne sais toujours pas ce que je dois faire et si je dois prendre les risques élevés encourus par ce traitement.

En clair, ce que je désire c'est DES TEMOIGNAGES de personnes traités par anti-tnfs et qui stipulent bien qu'ils n'ont plus de douleurs et qu'ils ne prennent vraiment que ça.
Est ce que c'est possible que plusieurs personnes traités par ANTI TNFS me répondent à cette question ?

Sissy,
Bonjour,
Je viens pour ta question, j'ai commencé les anti-tnf en décembre 2008, j'ai commencé par l'Humira qui m'a donné au bout de 3 mois un psoriasis, apres j'ai eu l'Embrel, que j'ai arreté en avril car j'ai fait des infarctus splénique (de la rate) du coup je l'ai repris apres, je l'ai encore arreté car cet été j'ai fait une infection des reins, et enfin je l'ai repris fin septembre, j'ai fini mes piqures le 31/12/2009, j'ai rendez vous jeudi avec ma rhumato pour voir sous quel anti tnf on va passer, il reste Remicade et un autre dont je me rappelle plus le nom. Comme elle me l'a dit début décembre il existe d'autre solutions, il faut pas désesperer, plus facile a dire qu'a faire mais bon ....
En fait avec les anti tnf, tu es plus fragile vu que tu n'as plus de défenses immunitaires, moi j'ai tenté car la spondy est bien avancée, malheureusement, apres des que tu as une infection tu dois arreté les anti tnf et le reprendre que quand l'infection est passée et tu peux juger qu'au bout de trois mois de traitement entier et d'affilé si c'est un echec ou non, c'est vrai qu'a lire sur ce forum on se dit qu'on est pas tout seul pour qui le traitement ne marche pas mais je t'assure demande a ton pharmacien si il connait des personnes pour qui ca marche, moi c'est ma pharmacienne, qui est super, qui me dit qu'elle a beaucoup de client pour qui ca marche, il ne faut pas désesperer !!!!
Courage

Sissy, je reçois le traitement anti-tnf (Rémicade) depuis plus de 5 mois, mais j'ai toujours autant de médics à prendre et je ne vais pas mieux du tout. Ces jours je ne vais pas bien du tout.

POUR INFO: Ma fille a eu une sévère gastro et je ne l'ai pas eue. Pourtant l'on sait que les anti-tnf nous enlève nos défenses immunitaires. Et il faut savoir que le médecin m'a donné en plus du Rémicade un autre traitement qui renforce l'effet du Rémicade, je n'ai presque plus du tout de défenses immunitaites, mais j'ai pas attrappé la gastro. Ouf!

Allez bye. Courage à toutes et à tous.

salut Samuru,
En fait, ça fait cruellement peur tout ce que tu as eu comme effets secondaires. Mais est ce que ça enlève vraiment les douleurs ? à 100% je veux dire. Car personnellement, mon état n'est pas dramatique car :
1° ma spondy a été prise dès le départ du fait qu'on est nombreux dans ma famille à l'avoir. Donc il y a eu des facilités à la détecter très rapidement (c'est déjà exceptionnel tu diras).
2° j'ai pris les anti-inflammatoires dès le départ de la maladie. Puis j'ai fait un stage de méthotrexate puis de salazopyrine que j'ai dû arrêter à cause du foie qui se plaignait un peu.
Dans tous les livres, il est dit que de prendre les anti-inflammatoires tôt repousse les dégâts sévères (l'ankylose en fait et les cassures) causés par la spondy.
Mise à part les douleurs tout au long de la journée, j'ai une pêche d'enfer. et ça la fatigue c'est très important pour moi.
Maintenant si je prends les anti-tnfs et qu'il faille encore prendre de la morphine, ou des anti-inflammatoires, ça ferait beaucoup je pense et c'est dangereux. Hier j'ai eu le temps de regarder un peu sur Internet. ça ne donne pas envie de démarrer ce traitement. J'ai tellement une bonne santé malgré cette spondylarthrite, je ne voudrais pas perdre ce capital précieux. Est ce que tu comprends mes interrogations ? je n'ai pas envie de déclarer une autre maladie. et je veux être sûre qu'avec ce nouveau traitement ça n'arrivera pas.

Je te comprends bien sissy. Et tu as raison de te poser ses questions. Moi je peux pas te répondre mieux mais je peux juste te dire ce qu'on ma dit.

Au départ du traitement on m'a dit vous verrez au bous de trois semaines vous irez beaucoup mieux... Aucun changement.

Ensuite on m'a dit qu'il fallait deux ou trois mois pour que le traitement fasse effet... cela fait plus de 5 mois et je n'ai aucun effet positif.

la dernière fois que je suis allé à l'hôpital le médecin m'a dit que je me raidissait de plus en plus... j'étais un cas particulier (?) parce que je ne réagissait pas au rémicade.

Ils veulent cependant continuer jusqu'au bout.

moi tu sais au point où j'en suis je me laise faire. mais toi, comme ta santé va bien, oui, il faudrait que tu puisse demander à quequ'un qui s'y connait bien si cela vaut la peine... car comme tu le dis c'est un traitement qui a des effets secondaires. On m'a dit aussi que certaines personnes réagissent très bien au Rémicade, surtout si la maladie est prise dès le départ.... je n'ai jamais rencontré une telle personne, sauf une fois, une dame que je connais à une amie qui a un fils qui est atteint de SPA, mais juste à la nuque... alors je sais qu'il a eu une infiltration d'un médicament trrès cher (lequel?) et sa vie à changer... il ne tourne toujours pas la tête, mais il ne souffre plus... ce traitement il doit le renouveler... mais j'en sais pas plus.... Voilà désolé.

A bientôt.

tu as compris l'ambigüité du problème.
c'est un peu comme choisir sa prochaine voiture, ou choisir le lieu de la construction de ta maison, voire même un nouveau travail.
tu sais que c'est important
mais tu as peur de faire des bêtises en choisissant telle ou telle proposition.
je te remercie pour ton témoignage crucial. le premier d'une longue liste J'ESPERE.
car si tous ceux traités par anti-tnfs du forum, répondent, le choix ne se fera qu'en comptabilisant les POUR et les CONTRE. Tout simplement.
Alors je vais attendre patiemment que d'autres personnes témoignent.
De toute façon, j'ai tout mon temps car ma spondy ne va pas partir elle.
Je te souhaite bon courage pour la suite et remercie de tes réponses .

Oui, vivement d'autres témoignaes, ce serait important de pouvoir les lire.

Au fait mon médecin généraliste, il aime pas que j'aille sur ce forum... il dit que "c'est seulement ceux pour qui le traitement ne marchent pas qui écrivent sur ce genre de forum".

Pff...

A +

Bonjour,
Je ne pourrai pas témoigner pour Rémicade, puisque je n'en suis qu'à mon premier anti-TNF et c'est Humira.
Néanmoins, je peux dire que, après une période où ça a fait beaucoup d'effet, la situation a recommencé à empirer avant de se stabiliser de nouveau assez récemment (si je fais abstraction de l'effet néfaste du temps et de l'humidité).
Disons que je ressens une dégradation, mais elle est beaucoup plus lente qu'avant et les douleurs sont presque supportables (je dis bien "presque" !).
Donc, pour moi, on peut dire que ça marche pas mal, n'en déplaise à Mr le Docteur de notre ami Samuru !!
Bernard

bonjour à tous,
Samuru, je peux te dire que j'ai une amie sous humira et ça marche très bien, elle peut travailler, j'ai des collègues de perfusion qui ont une vie presque normal avec le remicade, elles s'occupent de la maison, des courses, des enfants....elles ont juste mal 2 semaines avant la perf!
Il faut y croire, il est vrai qu'il est dommage de ne pas trouver des messages plus positifs ici mais ceux pour qui cela fonctionne ont moins besoin de parler de leurs difficultés face à la maladie cela est logique!!!
bye à tous
valy

merci à bernard et à valy... eh! eh! eh! je dirais cela à mon toubib

Il y aurait peut-être d'autres explications:

1. Tous ne réagissent pas la même chose à des médicament.
2. Il y en a qui ne réagissent pas du tout.
3. D'autres sont pris trop tard.
4. J'ai pas de 4, si ce n'est qu'on pourrait demander au professeur Vazeux

Bjr
J'ai presque la même histoire que samuru. Lorsqu'on m'a apris ce que j'avais, la SPA, on me l'a annoncé comme quelque chose de léger, une maladie telle la rougeole. Ne connaissant pas, j'ai fais confiance, que faire d'autre ? On m'a mis sous salazopyrine et anti-inflammatoires, très bien, on m'a fait miroité que c'était géant, super et que la vie serait plus facile, et là ... Rien !
Ensuite l'esprit commence à comprendre que ce n'est pas si simple que ce qu'ils annoncent. On m'a passé sous HUMIRA, c'était soit disant miraculeux. Où est le miracle, j'ai toujours mal, ça se propage et la souffrance physique est toujours là !!! Rien.
Maintenant il faudrait je crois m'en essayer un autre mais personne bouge et moi je suis là, j'attends le miracle escompté et mentionné par les toubibs, mais toujours rien !
Je vais voir un nouveau rhumato bientôt, sera-t-il dans l'etat d'esprit de mon généraliste ? Qui lui me rassure et ne me fait pas seulement esperer en vaint.
L'avenir le dira bien !!!
Mais il faut garder confiance et courage en soi et se battre, toujours et encore ...
A+ Merci et a bientôt. Pam

Bon en suivant la logique de VALY46, ça voudrait dire que le ANTI-TNFS sont miraculeux sur ces personnes-là. quelle chance. ils sont donc en rémission c'est plutôt rare dans cette maladie.
J'ai passé quelques jours à regarder d'autres forums et les témoignage sont du genre négatifs.
Il faudrait faire appel à TOUS les témoignages. Bons comme mauvais. Sinon comment se faire une idée ?
VALY46 peux-tu demander à tes collègues de passer témoigner sur ce forum, ça serai bien pour tous les malades ? peux-tu leurs communiquer l'adresse du forum ?
Je t'en remercie. Et ton témoignage est important aussi.

Bonjour à tous,
J'espère que vous allez tous presque bien....je constate que malgré avoir communiqué l'adresse du forum au gens pour qui les anti-tnf sont satisfaisants ils ne sont pas venus témoigner!! Dommage...
Moi après avoir passé 2 mois horrible et avec des idées très mauvaises pour répondre à la question, quoi faire pour ne plus avoir enfin très mal... J'ai tenu le coup jusqu'à la nouvelle perf, on a augmenté le rémicade de 25%, je suis à la dose maxi et je constate que cela va légèrement mieux, je peux passer une nuit complète (c'est énorme!!!!) et les douleurs sont presque supportables je pense que la poussée est passée, il y a dégradation de mon état je m'enroule et ne peux pas faire d'exercices d'étirements car j'ai mal en permanence, les kinés et rhumato n'ont pas le même objectif, l'un veut que la maladie n'évolue pas et l'autre fait ce qu'il peut pour limiter la douleur....!!!! J'ai la chance d'avoir un rhumato qui me dit ce qu'il est des anti-tnf tel que c'est, les réussites mais aussi les échecs.
Demain journée très importante à CAHORS (46) journée contre les spondylartropathies avec différents ateliers et notamment les nouveaux traitements, j'espère qu'avec mon mari on apprendras beaucoup de choses car pour moi l'évolution est très très rapide et psychologiquement pour nos enfants et nous même c'est parfois très difficile....mais bon on y arrive!
Je vous tiendrais au courant de cette journée
Bonne soirée à tous
Valy

Bonjour,
Tout nouveau sur ce forum, je souhaite vous apporter mon expérience perso concernant le Remicade.
J'ai une SA depuis plus de 25 ans (évoluant par crises) et il y a 3 ans, aprés avoir tout essayé pour diminuer les douleurs, j'ai commencé un traitement de Rémicade en perfusion à l'hôpital.
Au bout de quelques semaines, les douleurs ont commencé à diminuer et, au bout de quelques mois, elles avaient pratiquement disparues. J'ai pu reprendre mon activité professionnelles et même refaire du sport. Quelle joie!
En septembre dernier, j'ai commencé à tousser fortement et avoir des difficultés à respirer. Comme ni les antibiotiques classiques ni la cortisone n'étaient efficaces, mon rhumatologue m'a envoyé consulter un pneumologue. Un scanner des poumons a révélé des tâches blanches et, quelques semaines plus tard, suite à un prélèvement dans les poumons, le verdict est tombé: Tuberculose.
Pourtant, au démarrage du traitement, le test de dépistage de la tuberculose n'avait rien montré.
Donc début décembre, arrêt du Rémicade et gros traitement antibiotique très difficile à supporter.
Aujourd'hui, il n'y a aucune amélioration concernant la tuberculose (ce qui inquiète le pneumologue) et surtout toutes les douleurs articulaires sont revenues et se sont même accrues à cause de la grosse infection, malgré le fait que je sois sous morphine depuis début janvier.
Mon rhumato me dit qu'il faut hélas que je prenne mon mal en patience car il est hors de question de reprendre le rémicade tant que la tuberculose est là.
D'ailleurs aujourd'hui je me pose la question de savoir si j'ai envie de recommencer le rémicade...Mais bon, quand on souffre et que l'on a pas d'autre solution...
Voilà, j'espère ne pas avoir été trop long.
A + et au plaisir de vous lire.
Eric

Bonjour Eric, bienvenue parmi nous

Enfin j'éclate de joie, mais ce serait mieux si on avait pas à venir parler de nos douleurs et de nos expériences, c'est qu'on aurait pas la SPA.

Votre témoignage ressemble au miens au début sauf que je suis sous rémicade depuis 5 mois et qu'il ne me fait strictement rien... pour les effets secondaires, j'avais entendu parler de la tuberculose...

Comme tu dis on doit faire avec... Allez bon courage, tu dois en avoir bien besoin, car retrouver toutes ces douleurs avec un plus la tuberculose...

Enfin je penserai à toi dans mes prières, cher Eric...

A bientôt

Bonjour et bienvenue à toi Eric
Moi j'en suis à ma 7ème perf de rémicade, un tout petit mieux je dors la nuit( c'est déjà pas mal!) sinon rémicade n'est pas génial pourmoi j'attendais mieux, je passe en invalidité 2 au 1 mars, il est vrai qu'on est prêt à prendre tous les risques quand on souffre, j'espère que cela va s'arranger du mieux possible pour toi et que tu trouveras un nouveau traitement aussi efficace si tu ne peux pas reprendre rémicade. Bon courage à toi et à bientôt

Bonjour et bienvenue Eric.
Merci pour ton témoignage très précieux.
C'est dur ce que tu as à vivre. Il ne manquait plus que la tuberculose. Soignes-toi bien. et surtout, courage.
Mais pour l'instant, je préfère supporter mes douleurs que d'avoir une autre maladie. ALors pour l'instant, pas d'ANTI-TNFS en vue.
Je vais rester avec mes traditionnels anti-inflammatoires. et QUI VIVRA VERRA. C'est ce qu'on dit.
Hier j'ai fait une très jolie rencontre (j'en ai parlé dans un autre "post") et il m'a conforté dans l'idée que la vie était trop précieuse pour s'infliger des traitements aussi rudes. Enfin, je changerais peut être d'avis plus tard. On sait jamais.
Bon week-end à tous et à toutes.

Sissy13, j'ai un ami médecin à la retraite qui m'a dit l'autre jour au téléphone, que c'était bizarre qu'ils m'aient enlevés les anti-inflamatoires, en les remplaçant par le rémicade. J'ai dit cela aux divers toubibs qui s'occupent de moi, rien, pas de réponses claires et précises... est-ce qu'on ne se moquerait pas un peu de nous? Surtout que mon ami médecin m'a dit que les anti-inflmatoires sont la base du traitement de la SPONDY.

Je vais approfondir cela avec les médecins de l'hôpital, et mon généraliste.

A+ tous le monde et bon courage.

Samuru, je suis sous rémicade mais il est hors de question d'arrêter les anti-inf, quand le rémicade fonctionne bien on diminue d'abord les autres anti-douleurs associés puis les anti- inflammatoires, pour l'instant c'est loin d'être au programme par mon rhumato! J'ai l'impression d'avoir de la chance d'avoir un super rhumato avec qui je peux parler et qui me tiens au courant de tout ce que l'on fait et pourquoi. En plus il est touché par cette sale maladie puisque sa femme en est atteinte donc il nous croit toujours quand on dit qu'on a mal!!! On est très bien suivi dans ce service, en fait la spondy et la polyarthrite c'est leur spécialité.
Bon courage à tous

samuru, je te confirme pour les anti-inflammatoires.
j'ai lu beaucoup de revues, et de livres, et sur tous les sites internet sérieux, les anti-inflammatoires sont les traitements pour soulager, et reculer les effets de la spondy.
les autres traitements sont expérimentaux (je parle des anti-tnfs). pour les anti-inflammatoires tout le monde connait les effets néfastes (pas si graves que ça en fait), mais au sujet des anti-tnfs , là le flou subsiste d'où la réticence de beaucoup de mèdecins et de rhumatos à mettre en place ce type de traitement.
surtout ne pas arrêter les anti-inflammatoires.

Mon histoire est la même que toi ma spondylarthrite déclarée en 1992 avec une maladie de crhon!!! était aussi aide à domicile cpam mis en invaliditées 2ème catégorie
aujourd'hui je suis à ma 2ème perf de rémicade!! Nausée vertige trés trés fatiguée et injection de métoject! avant sa je me fesais des injections d'humira mais plus d'effet pour moi c'est trés dur de ne plus travaillez j'arrive à être un peut actif le matin mais ensuite la fatigue arrive.Le matin je met 2h à me déverouillez c'est horrible mal cheville sous talons main pieds gonflés mal de tête!! et plus les années passent plus c'est horrible es ce pareil pour vous?? j'ai déja un peu moins mal dans ma colonne mais toujours des douleurs!!!!

A ce fameux rémicade !!!
pour ma part sous ce traitement toutes les 6 semaines depuis 1 an Des améliorations depuis seulement 2 mois Je dors bcp mieux presqu plus de déverouillage mais les douleurs du dos et nuque ne disparaissent pas au contraire la maladie évolue : douleurs aux mains pieds genoux hanche ...
J'ai qd meme diminué les anti inflammatoire j'en prends les 1er jours de l'injection et une dizaine de jours avant la suivante et lorsque j'ai trop forcé (marche, jeu avec les enfants, les courses...) Bref petite amélioration mais pour l'instant pas convaincu que cela soit du au rémicade car je suis en arret de travail depuis bientot 5 mois, il y a eu la chaleur (été) et j'ai surtout appris a me détendre avant que la douleur soit trop forte j'attend l'humidité, le froid, l'hiver quoi pour me faire une idée plus précise ...
bon courage a tous et on aimerai tous avoir plus de témoignage

Bonjour, tout nouveau sur ce forum que je viens de découvrir, je suis atteint tout comme vous de SPA depuis 11 ans. depuis l'année dernier je suis sous anti-tnf. Je me fais des injections de humira 40 mg tout les 14jrs. Le traitement est un peu efficace car je ressent beaucoup moins les douleurs mais néanmoins pas efficace à 100%. Souvent des douleurs effroyables au niveau du fessier et au niveau des lombaires. Ce qui me fatigue beaucoup c'est l'incompréhension de mes collègues de boulot qui passe leur temps a me critiqué en disant que je ne sis pas malade, que j'ai l'air bien, que rien ne se voit etc...
Ceci me fatigue beaucoup plus que le reste. Je vous souhaite à tous de passer quand même de bonnes fêtes de fin d'année.