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 besoin d'aide

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Frédou



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MessageSujet: besoin d'aide   Ven 3 Aoû - 15:59

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le site

je souffre de spa depuis 10 ans, la maladie c'est déclenchée suite à mon divorce. J'ai tout essayé les anti inflamatoires, les anti douleurs, le kiné,
Je suis actuellement sous anti tnf, depuis un peu plus d'1an, 1 injection d'embrel par semaine, et j'attendais beaucoup de ce traitement, malheureusement j'ai toujours des douleurs, beaucoup de fatigue et pas du tout le moral actuellement.

Est ce que quelqu'un a un traitement anti tnf? Comment cela ce passe t il pour vous.

Merci de vos réponses
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Delphine



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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Ven 3 Aoû - 20:18

Bonjour, Fredou bienvenue sur le forum, tu vas voir tu vas trouver beaucoup de soutien et d'écoute. Je viens de lire ton post, actuellement je suis sous anti tnf (Humira) depuis décembre 2011, je fais des piqûres tous les 15 jours avant j'étais sous lamaline, celebrex et novatrex mais malheureusement cela ne fonctionner pas, trop de douleurs mais même avec les anti-tnfs, j'ai toujours des douleurs surtout au niveau du bassin, des chevilles,des poignets. Par contre cela m'a aider pour me déverrouiller le matin parce qu'avant je m'étais pratiquement 1h alors que maintenant il me faut 30 min. Je suis contente car cela me permet de retarder le réveil pour aller au travail, je fais les factions. Dur dur des fois car rester 8H debout cela n'aide pas non plus et c'est là que je me m'aperçois que les anti-tnfs ne sont pas toujours efficaces, mais cela dépend de certaines personnes. Cela espace les poussées mais quand elle sont là dur très dur. Il faut que tu gardes le moral car c'est important surtout quand tu as des douleurs, je sais plus facile à dire qu'à faire. Je suis quelqu'un de réserver pourtant mais maintenant je me lâche un peu et cela étonne beaucoup de mondes. Il faut que tu prennes la maladies de haut que tu te moque d'elle tongue lui faire comprendre que c'est toi qui à le dessus et tu verras déjà cela ira mieux.Pour la fatigue essaye de d'aménager des journées rien que pour toi Sleep . Je le fais et cela m'aide beaucoup. Voilà j'espère que cela va d'aider et quand tu vas pas bien exprime le sur le forum car tu as toujours quelqu'un qui te liras et qui répondra.
Bon courage à toi. Very Happy
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Céline83



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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Sam 4 Aoû - 9:34

Bonjour Frédou !
J'ai été sous Enbrel aussi ... Très peu efficace pour moi. Je suis sous Humira maintenant, et on peut dire qu'il y a du mieux (5min pour déverrouiller le matin). Mais ce n'est pas miraculeux non plus ! Actuellement j'ai mal partout (hanche, pieds, épaule ...) et une fatigue digne d'une marathonienne ! Mais peu importe, il y a un an j'ai décidé que JE gagnais ! C'est à dire que je profite un maximum quand tout va bien ... Et puis quand ma "compagne SA" décide de venir me voir, je fais tout pour l'ignorer (autant que faire se peut!), je me ménage mais mentalement je tiens ...Je me dis que c'est un combat que je dois gagner. Ca m'aide même si parfois je suis à terre !
Ce qui m'embête le plus c'est la fatigue, j'ai du mal à gérer cet état... bien plus que les douleurs.
Mais je vais mieux moralement depuis que j'ai décidé de "gagner" contre la maladie...
Essaie de positiver un maximum, même si c'est extrêmement difficile ... trouve la force de te battre, ton meilleur allié c'est toi !
Courage surtout et ne baisse pas les bras !
N'hésite pas à venir chercher du soutien ici, j'en suis là grâce à ce forum ... Il y a des gens formidables ici !!!
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Frédou



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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Sam 4 Aoû - 11:04

Merci de vos reponses, je sais qu'il faut que je me batte pour m'en sortir mais pour l'instant je n'arrive pas a me sentir plus forte que la maladie.

J'ai l'impression qu'un poison se diffuse en moi chaque jour un peu plus et je n'y peux rien.

Cette fatigue me mange la vie, il n'y a plus que elle et les douleurs et de plus je fais subir tout cela à mon entourage.
J'ai l'impression que personne ne me comprend, personne ne sais a quel point tout cela est difficile à vivre au quotidien.

Je suis heureuse de m'être inscrite sur ce forum, j'espère que l'aide que vous m'apportez m"aidera a avancer et a enfin prendre le dessus sur la maladie même si ce n'est que psychologiquement, car je sais que physiquement je n'aurais jamais le dessus.

Encore merci de vos réponses et de votre soutiens.
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Céline83



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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Sam 4 Aoû - 11:22

On est pas des robots Frédou !!!!
On a tous des moments où c'est trop dur ... Tu as le droit d'avoir le moral dans les chaussettes.
Je te demande juste de ne pas lâcher, d'essayer de ne pas te laisser aller. Je sais par expérience que parfois rien ne va, les douleurs, la fatigue, le fait que les gens ne comprennent pas et qu'on fait subir ça à ceux qu'on aime ...
Mais il faut vraiment essayer d'aller de l'avant, le moral y est pour beaucoup !!!
Ne perds pas espoir, garde le moral (pour autant que tu puisses!)... Courage, courage !!!
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Frédou



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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Sam 4 Aoû - 20:19

Merci de votre aide, je sais que je dois m'accrocher et malgré tout je m'accroche mais c'est difficile, certains jours plus que d'autre. Il faut vivre avec on a pas le choix c'est comme ça.

Encore merci cela me fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui savent enfin ce que je ressent et ce que je vis.
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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Aujourd'hui à 8:46

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