Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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 besoin d'aide

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amelie51



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MessageSujet: besoin d'aide   Lun 30 Jan - 0:25

Bonjour à tous, je me suis inscrite ce soir sur ce site car je me sens extremement seule.
Je souffre depuis Aout 2009 et ma spondylarthrite ankylosante m'a été diagnositquée le 26 décembre dernier (joyeux noel et bonne année !).
Je n'arrive pas a accepter le fait d'etre malade. Je suis quelqu'un de très dynamique et sportive (monitrice d'equitation) et depuis plus de 2 ans la maladie m'épuise et me vide de toute énergie. Je n'en peux plus et mon entourage à du mal à me comprendre et me soutenir (en effet, c'est diificile de comprendre que passer l'aspirateur ou refaire un lit est horriblement douloureux). Je n'ai jamais été en arret de travail, je me tire énormément dessus. Il est hors de question pour moi que cette foutue maladie de mer** m'empeche de faire ce que je veux. Mais je souffre terriblement. Aujourd'hui je crois que la douleur morale devient aussi forte que la douleur physique. Je suis à bout.
J'ai rendez-vous à l'hopital le 16 fevrier pour la mise en place du traitement (je passe directement aux anti-TNF car mes intestins sont très touchés et je ne supporte plus rien du tout).

J'aimerais trouver un peu de soutien et de réconfort. Mon message parait un peu plaintif mais que ce soit au boulot ou dans ma vie perso j'ai le sourire constamment et je ne me plains jamais. Par contre quand je rentre le soir, c'est la grosse déprime. Je ne pense pas etre seule dans ce cas ...
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sand22



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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Mar 31 Jan - 15:37

Bonjour Amélie
J'espere pour toi que les traitements anti tnf vont te soulager Pour ma part j'ai décidé d'arreter le rémicade je ne ferai pas la prochaine perf
Pas assez de résultat les douleurs reviennent j'ai été licenciée pour inaptitude et je n'ai pas le moral non plu....
En attente de meilleurs jours vivement le printemps chez moi il neige!!! attention aux douleurs!!!!!!!
tu dis que tu es très dynamique et sportive .... j'ai déja entendu ça quelquepart!!! c'est bizarre a chaque fois que j'en discute avec quelqu'un c'est tjs des personnes qui étaient tres actives Aurait-on usé notre corps trop vite ?
En tout cas les traitements marchent sur pas mal de personne j'espere tres sincerement qu'ils agiront sur toi
tu es jeune profite de ta passion du cheval pour garder le moral !! courage en tout cas n'hesite pas a parler sur le forum ça fait du bien une amie
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amelie51



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MessageSujet: Merci   Mer 1 Fév - 0:48

Merci beaucoup pour votre réponse. J'ai vu mon rumato ce matin, il m'a encore posé des tats de question avant la mise en place du traitement. J'ai l'impression que je vais passer ma vie chez les différents médecins pour surveiller la moindre infection. Tout ca me fais très peur, mais en meme temps j'ai hate d'etre soulagée. C'est horriblement difficile. Ma passion pour les chevaux (qui en plus est mon métier) m'aide à tenir mais il y a tellement de trucs que je ne peux plus faire comme avant ... c'est frustrant !! Enfin, j'essaye de garder le moral mais ... pppfff. Aller, je garde le sourire et je me dis qu'il y a pire, vraiment pire !
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Céline83



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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Jeu 2 Fév - 19:01

Coucou !
Allez, faut pas te laisser aller ... On sait tous à quel point ça peut être dur parfois ! Moi aussi j'étais une véritable pile (sportive de haut niveau, mère de trois garçons, un boulot très prenant ...) et puis j'en suis venu à ne plus arriver à faire grand chose ... C'est dur pour le moral d'une "hyperactive" !
Il faut te poser un peu, pleurer si besoin, ne pas hésiter à te confier surtout. On a tous des moments plus durs que d'autres, et tu ne déroge pas à la règle !
Garde cette passion que tu as comme locomotive, en plus les chevaux pourront t'apporter tellement de réconfort !
Ne baisse pas les bras, c'est juste un coup de mou !!! Allez, courage !
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Lo



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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Ven 3 Fév - 21:01

Comme Céline, je ne peux que dire de prendre ce mal en patience (c'est nouveau ou aléatoire, lancinant mais ca se dompte) et de progressivement aller vers des choses (grandes ou petites) que tu aimes... fais toi plaisir, trouves plein de projets sympa, prends le temps, vas vite quand tu peux... Et en effet parles en, lis quelques brochures... Vois ton Doc et kiné de temps en temps ca peut soulager de faire un point régulièrement...
voilou. A plus et couvrons nous bien, ca caille les articulations n'aiment pas ;-)
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henri5906



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MessageSujet: SPA   Dim 5 Fév - 12:11

TRAITEMENT REMICADE MARCHE TRES BIEN.PLUS DE RHUMATISME.COURAGE.CE N'EST QU'une mauvaise passe
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sand22



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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Lun 6 Fév - 12:34

bonjour Henri depuis quand est tu sous remicade ? Cela te permet il d'aller vraiment mieux ? Quel autre traitement a tu eu ?
Moi je vais l'arreter Pas d'amélioration
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amelie51



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MessageSujet: Merci   Ven 10 Fév - 11:58

Bonjour à tous, merci pour vos réponses, ca fait du bien de parler un peu de sa maladie. En effet, dans mon travail je ne veux que personne ne soit au courant, et dans mon entourage c'est un peu pareil, j'en parle peu. Vos témoignages sont toujours utiles meme si nous ragissons tous différemment à la maladie. En effet, moi je travailler dehors tous les jours et je vous avourais que les douleurs ont diminuées depuis qu'il fait très froid (-10, -15) mais sec, si le temps est humide c'est horrible. Mes nuits sont de plus en plus difficiles, mais l'arrivée du traitement approche ...
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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Aujourd'hui à 8:39

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