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adeline31



Féminin Nombre de messages : 16
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MessageSujet: besoin de partager   Mar 21 Aoû - 4:44

Bonsoir,

Je me présente : j'ai 30 ans, je suis atteinte de douleurs depuis mes 16ans, mais le diagnostique n'est tombé qu' a mes 22ans.
Depuis, cortisone, anti inflammatoire en tout genre, humira, embrel...echec de tous ces traitements et maintenant je suis sous Remicade avec une petite session à l'hosto toutes les 8semaines!
Pour l'instant ce traitement fonctionne correctement.
J'ai eu des douleurs partout, celles des doigts de pieds ne partent pas, j'ai un doigt de pied bloqué. Et, il y a encore un an, j'étais couverte de psoriasis (ça fait toujours un petit effet sympa en maillot sur la plage!!).

Je suis passée par toute les phases et aujourd'hui j'accepte très bien ma maladie, je m'adapte à elle. J'ai appris à anticiper les symptômes, la fatigue...j'en parle très facilement.
Et a chaque fois, que les douleurs me laissent un peu tranquille, je reprends le sport (j'étais très très sportive, avant). Aujourd'hui, seule la prise de poids due à des années de cortisone me dérange énormément et m'empêche de totalement m'épanouir.

Je souhaite partager mon expérience et partager l’expérience des autres avec cette petite maladie bien sympathique (c'est de l'ironie!). A l’hôpital, je ne croise que des personnes qui ont déclarées cette maladie assez tard vers 40ans, je ne me retrouve donc pas trop dans leurs discours. Nous souffrons d'un mal qui ne se voit pas, que les gens ne comprennent pas. Les personnes autour de moi, comprennent les douleurs mais ne comprennent toujours pas la fatigue!! Ils ne comprennent pas qu' à 30ans, je ne puisse pas sortir tous les soirs, marcher pour faire les magasins...et pourtant je passe du temps à expliquer les choses.
Bon, aujourd'hui les potes prennent mon pieds comme jauge, des qu'il commence à trop gonfler ils comprennent que je ne peux plus marcher ou danser ou autres... heureusement que ce pied est la comme témoignage de ma maladie, lol!!

Désolé pour ce message un peu long,
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GiuZ



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mar 21 Aoû - 9:58

Re-bonjour,
Le diagnostic est tombé vers mes 25 ans pour ma part ( j'en ai aujourd'hui 31 ).
Tout comme toi, je faisais beaucoup de sport ( +5 kg depuis ).
Je n'ai pas de gros traitement car je n'ai eu qu'une grosse crise lorsque la maladie s'est déclarée, avec atteinte aux yeux, et sensibilité extrème à la lumière ( enfermé chez moi les volets fermés 24/24h pendant 1 mois ).
Depuis, j'ai des petites poussées espacées, qui me font souffrir quelques temps, puis ça passe.
Mais la dernière dure, et me touche beaucoup plus : cage thoracique, colonne vertébrale, cheville, et surtout au niveau des adducteurs.

Je n'ai jamais été hospitalisé, j'ai toujours refusé, j'essaie de me battre à fond. Outre ce combat constant, il y a la fatigue d'expliquer aux gens, sans leur donner l'impression de se plaindre à tout bout de champ, et c'est pas facile.

Par ex, j'explique à un proche que je suis pas bien, que je n'arrive pas à me baisser et que j'ai des douleurs.
Il acquiesce et a l'air de comprendre.
Le lendemain il me demande si je peux l'aider à couper sa haie et ramasser les branches.

Ou alors je suis coincé toute la journée, je n'arrive pas à me lever du lit, ma femme me demande si je préfère faire le ménage ou aller faire les courses, ahaha.

Mais au fil du temps, c'est vrai que les proches commencent à se rendre compte. Maintenant, je n'ai pas à leur dire que je ne vais pas bien, ça se voit.

J'essaie de faire du sport dès que possible. Je faisais du foot, c'est terminé pour moi depuis 3 ans. Le corps ne tient pas.
Alors c'est piscine, vélo. Mais depuis 2 mois, aucun sport possible. Vivement la fin de cette poussée ...

Bon courage à toi
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olivier



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mar 21 Aoû - 17:54

bonsoir adeline jai le meme age que toi et je suis atteint de la spa je souffre depuis lage de 18 ans et on me la diagnostiquer a l'age de 28 ans 10 ans. aujourdhui je sort de chu de limoges car jai ft encore une crise de spa suite a un accident de travail
je suis sous enbrel50 qui me soulage mais pas assez aujourdhui suite a cette crise jai compris que malheureusement je suis oubliger de modifier mon organisation de travail
moi les gens le comprenne pas nom plus que je puisse pas m'amuser ou que je sorti tous les soir car comme tu dit sa fatigue beaucoup moi en plus de ma spa je ft de la dyspnée car la spa ma atteint la cage thoraxique qui ma enlever 40% de ma capacité
je serai tous ta ft d'accord d'en causer avec toi soi sur le forum ou sur facebook car jai un compte sur se site dont si sa t'interresse je suis d'accord de te compté parmi mes amis
tu pe t'inscrit aussi sur spondybook qui est un groupe de personne qui st atteint de la spa
je suis tous coeur av toi car je connait bien la maladie donc je sai ce que tu vie
meme si toi tu te bat et tu l'accepte sait quelque chose de bien car moi sa été dure
car je sai pas toi mais a cause de ma maladie je trouve personne car elle m'accepte pas ma maladie
jet'embrasse et courage sache qui ya des gens qui te comprenne bisou et j'attend tres vite de test nouvelle
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adeline31



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mar 21 Aoû - 19:40

Je comprend que ça soit très dur, J'ai mis du temps à accepter cette maladie, surtout qu'étant très sportive, j'ai du tout arrêter du jour au lendemain. Donc GiuZ, je comprend qu'arrêter le foot doit être très compliqué. Perso, j'ai trouve un moyen de toujours participer à la vie de mon club de sport, tout en pratiquant beaucoup moins. Je continue à vivre ma passion malgré tout, ensuite, il faut profiter du moindre moment sans douleurs pour rebouger.
Au départ, j'ai forcé et j'ai fait des fracture de fatigue, donc maintenant je gère mes douleurs, m'adapte, trouve des astuces pour pouvoir continuer à être hyperactive!!

Olivier, les personnes qui te repoussent à cause de ta maladie ne sont pas tolérants, il faut les oublier. Moi, je dis tous à mes amis, quand je suis fatiguée, les lieus où j'ai mal...ce n'est aussi qu'a cette condition que tes proches peuvent comprendre, même si quand on a mal, on a pas super envie de parler!! Mais il faut leur parler, leur expliquer comment fonctionne la SPA, comment fonctionne les médocs tout en y mettant un brin d'humour normalement il comprenne.

J'arrive maintenant à gérer mes sorties, souvent j'évite certaines sorties pour être en forme lors de la prochaine soirée entre amis. J'ai adaptée mon travail au niveau matériel, je m'assoie très souvent, je fais des siestes les jours où je ne bosse pas.

Je pense qu'il y a pleins d'astuces pour se rendre la vie beaucoup plus facile, c'est aussi pour ça que je suis venue discuter sur ce forum pour partager mes astuces et en connaître des nouvelles.

Merci pour vos réponses, et comprend très bien ce que vous vivez. N'hésitez pas à me tenir au courant de la suite de vos aventures avec cette SPA...
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adeline31



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mar 21 Aoû - 19:48

Et GiuZ, c'était quoi tes symptomes aux yeux??
parce que je viens de passer 2 semaines avec un oeuil très rouge, et une sensation de pression sur l'oeuil.
Le medecin généraliste m'a prescrit des antibios, en me parlant de conjonctivite mais j'y crois peu, il n'y avait pas de liquide qui sortait de mon oeuil. Et je me suis retrouveé hospitalisé pour des migraines et la je peux dire que ce n'était pas une migraine.
Je vais à ma petite session de remicade à l'hosto en septembre, je leur demanderai.
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GiuZ



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mar 21 Aoû - 19:50

J'ai eu une iridocylite.
Oeil rouge, intolérance à la lumière du jour.
Je fais aussi des conjonctivites à répétition, qui n'en sont bien sûr pas selon moi.
Je pense qu'il s'agit du syndrome de Fiessinger-Leroy-Reiter
Plus d'info ici :
http://acs-france.forumdediscussions.com/t425-quelqu-un-est-il-sensible-aux-conjonctivites

Je n'ai pas encore eu l'occasion d'en parler à un ophtalmo, c'est dans ma liste des choses à faire !

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olivier



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mar 21 Aoû - 22:33

merci adeline pour t'est reponse et je vais en tenir compte
tu a raison il ft que jai explique a mes ami ma maladie comment elle fonctionne enmettant un peu dhumour sa pe marcher car a ce niveau la jai beaucoup d'humour meme que je suis malade je reste comme meme dynamique drole a part malheureusement kand ma maladie mataque je suis plus d'attaque pour rire jessaie detre plus fort que la maladie mais sait elle qui me stoppe a chaque fois car jattend tj le dernier moment pour voir le toubit
comme pour la jai ete hospitaliser car jai trop attendu pour pas causer de pbs au boulot jai voulu etre vaincre et tenir mais sa ma stoper net aujourdhui jen paye les pot casser je suis 28 jour sous morphine
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adeline31



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mer 22 Aoû - 2:05

Pour ma part, l'ophtalmo (pourtant une des meilleures du département) n'a jamais pu me dire les liens entre mes problèmes aux yeux et la SPA. Mais elle me prend en urgence des que besoin et soigne les symptômes, ce qui est deja tres bien finalement. La rhumato m'avait parle vaguement de problémes oculaires il y a bien lomgtemps, donc je vais relancer le sujet à ma prochaine consult.
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adeline31



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mer 22 Aoû - 2:13

Olivier, il y a encore 2ans, j'avais tendance à faire comme toi, ne rien dire, souffrir en silence, continuer à bosser avec la douleur, forcer en serrant les dents. Mais ça finissait toujours soit hospitalisé, soit en fracture de fatigue, soit en grosse engueulade avec tous le monde parce que je ne supportait plus qu'on me parle.

Je me suis aperçue au fur et à mesure, que si je voit le médecin des les premiers symptômes, je règle le problème assez vite avec des anti douleurs ou autres, ça me permet de ne pas avoir d'arrêt de travail et de rester agréable avec tous le monde (bon ok je suis une fille je reste une chieuse quand meme, lol!!).
Il vaut mieux porter un corset, prendre une dose plus lourde d'antidouleurs pendant 2semaines, plutôt que de finir hospitalisé.

Il vaut mieux dire aux potes qu'on ne sortira pas cette semaine parce qu'on a mal, parce qu'on est fatigué, plutôt que des les voir et de rester muet à cause de la douleur. On les verra une prochaine fois où on sera plus en forme.

Cette maladie nous apprend à écouter notre corps, sinon il se venge et c'est notre moral qui descend au plus bas.
courage
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GiuZ



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mer 22 Aoû - 10:10

Un petit conseil : essayez d'être en harmonie avec vous même, faites un bilan sur l'évolution de la maladie.
Voyez si vos crises correspondent à des périodes de la vie difficiles pour vous : surcharge de travail,choc émotionnel,période de stress importante.
Si c'est le cas, bossez là dessus Smile

Vos périodes de "calme" sont assez grandes ? Semaine, mois, années ?
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olivier



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mer 22 Aoû - 10:36

RE JE SUIS EN PERIODE DE CRISE QUAND JE SUIS EN SURCHARGE DE TRAVAIL SAIT A DIRE PERIODE DEBUT PRINTEMPS ET AUSSI MILEU D ETE
LE RESTE DU TPS SA VA A PE PRES MAIS SI JE RESTE FATIGUER QUI EST ASSEZ CHIANT POUR MOI CAR ENTRE 2 CRISE JARRIVE PAS A RECUPERE AUJOURDHUI JE RECHERCHE L4EFFET DECLENCHEUR DE MA MALADIE CAR JE SUIS LE SEUL DE MA FAMILLE A LAVOIR
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adeline31



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MessageSujet: Re: besoin de partager   Mer 22 Aoû - 13:39

Personnellement, je n'ai pas de période de calme, dès que j'arrête un traitement les douleurs reprennent direct. Plusieurs personnes de ma famille ont des douleurs articulaires.
Après j'ai la chance, d'avoir fait du sport et donc de très bien connaitre mon corps, en général, j'analyse très bien l'endroit de l'inflammation, ce qui permet au médecin et au kine d'agir directement dessus.
J'ai aussi la chance d'avoir un traitement qui fonctionne pour l'instant.
Tu as raison, il faut se connaitre pour anticiper les douleurs, les traiter rapidement afin que l'inflammation ne s'installe pas durablement. Il ne faut pas non plus s'alarmer pour rien, une douleurs presente un jour peut disparaitre le lendemain.
Tous ça est un savant dosage très compliqué.
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