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 et une de plus....

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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 23 Sep - 12:07

coucou tout le monde!
j'ai besoin de vos avis éclairés, car je sais plus quoi faire.
le boulot m'a appelé pour me proposer un emploi dans le bureau au secretariat si je suis en mi therapeutique plutot qu'aupres des bébés. je trouve ça génial pour reprendre une activité professionnelle car je commence à deprimer grave chez moi, je sais pas ce qui devient plus douloureux, la douleur ou le fait d'etre enfermée en conditionnelle avec les 9/11 heures et les 14/16 heures.obligatoire
comment ça se passe pour etre à mi temps therapeutique? qui fait la demande? est ce que c'est long, est ce que c'est accepter facilement, faut voir quel medecin????
merci merci merci pour vos reponses....car si reprise à tps plein, ça veut dire les bebes et ça je suis pas sure de pouvoir le faire 5j/7!!!!!!!
pendant que j'y suis j'ai une dent qui s'est coupé en deux rendez vous chez le dentiste dans 3 semaines!!!!! est ce qu'il faut arreter les anti tnf et en parler à son rhumato???? merci beaucoup!!!!
bonne journée!
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 23 Sep - 12:20


bonjour
ça ç'est plutot une bonne nouvelle
moi, je sauterais sur l'occasion
je pense que ç'est la medecine du travail qui doit gerer ça
a verifier....

pour la dent, je ne sais pas trop,
normalement, on arrete enbrel si infection plus fievre
faudrait appeler le dentiste, peut etre que lui ,il sait
ou le rhumato
ce serait bien d'eviter d'arreter....

a bientot
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 23 Sep - 14:04

hello!
reponse pour la dent, ça peut servir à quelqu'un , un de ces jours. j'ai appelé mon rhumato. on arrete les les injections une semaine avant, et on reprend quand la cicatrisation est complete, ça risque de faire mal aux nonosses. je viens de recevoir un courrier du medecin inspecteur de santé publique, me disant "comme suite à la demande de attribution congés maladie ordinaire au delà de 6 mois, une visite aupres d'un medecin agréé du comité medical est necessaire" c'est quoi ça? j'ai rien demandé ? bref youpi!
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pat



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 23 Sep - 14:39

coucou,
Je pense comme carabou, rien ne t'empêche d'essayer.En principe, sans vouoir dire de bétises c'est ton médecin traitant qui demande une reprise en mi-temps thérapeutique qui doit être accepter par la médecine du travail, quoiqu'il en soit ton doc saura certainement te renseigner.

Mais si tu reste longtemp assise, tu ne riques pas de rouiller ?
N'est-il pas mieux pour toi de négocier un partage des activitées au sein de ta boite ?
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 30 Sep - 12:14

hello!
ça y est je me suis delestée d'une dent... mais chapeau la dentiste, elle s'est mise en relation avec mon rhumato pour établir un protocole de soin. donc arret encore pendant au moins trois semaines des anti tnf. surveillance de cicatrisation toutes les semaines au cas où. antibiotique une semaine de plus et doliprane plus tramadol. elle m'a fait des points pour que ça cicatrise plus vite!!! tout ça pour une dent!!!!!!!!!les douleurs des sacro commencent à bien se faire sentir, pas cool, pas cool! finalement c'est comme ça qu'on voit que le traitement fait quand meme son effet...
bonne journée!!
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pat



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 5 Oct - 13:23

Bonjour,

PUIs-je me permettre de demander, pourquoi un protocole de soin ? J'ai hélas aussi en + de la spa des gros problèmes dentaire, Mais jusqu'à présent mon dentiste, qui, je précise,
est super et soigne beaucoup avec l'homeopathie en + des soins qu'il prodigue, ne m'a jamais rien dit et pourtant il m'a enlevé une dent.
Sinon, depuis cette intervention, j'espère que tu ne souffres pas trops.
Bonne journée zvalily.
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 6 Oct - 11:31

bonjour pat,
rien de bien mechant le protocole, juste des points à l'extraction, antibiotique, et visite chez la dentiste une fois par semaine jusqu'a guerison puis visite chez rhumato 3 semaines apres extraction dentaire. mais bon faut pas louper une infection donc au moindre souci consulter. je me sents bien mieux sans ce chicot infecté par contre maintenant j'ai rendez vous cet aprem et va falloir voir ce qu'on met à la place. c'est pas grave elle est au fond mais bon faudrait pas que ce soit le debut d'une longue série....

sinon je suis allée à l'hopital pour la visite des trois mois d'Embrel. pleine de determination je dis à rhumato que je me sents bien prete pour le taf et que tout va bien aller. je refuse la prolongation "y'en a marre de la maison" !!!! comme on met en place un mi temps therapeutique je jubile , life is cool!!!
ben non, j'arrive avec mon sesame à la DRH qui apres quelques coups de fil m'annonce que je dois repartir en maladie jusqu'au.............17 novembre! oui, vous lisez bien, le boulot qui dit de repartir en maladie. Pourquoi????? tout simplement car apres une maladie de plus de six mois il y a une expertiste et que ma commission passe le 17/11. donc la reprise du travail ne peut pas se faire......
formidable, fantastique, se faire couper l'herbe sous le pied c'est génial, mais je trouve quand meme hallucinant de rester un mois et demi de plus au placard pour une question administrative. limite toutes les semaines "tu reviens quand????" et quand tu reviens " ah ben non tu repars"...... J'EN PERD MON LATIN !!!!!
bonne journée!
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Scribouille



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 6 Oct - 13:55

Bonjour Zvalily, bonjour tous les zamis SPA, toute nouvelle sur le forum et moi aussi dans l'Hérault, je me suis inscrite hier à ACS....et j'ai réalisé ma 1ère injection d'Embrel hier. J'avais grave les pétoches mais tout s'est bien passé.
Je souffre de SPA depuis l'âge de 28 ans mais elle n'a été véritablement diagnostiquée qu'à la suite d'une poussée d'une très grande violence beaucoup plus tard.
Les problèmes dentaires je connais mais le rhumato a exigé l'arrachage de plusieurs dents avant de débuter les anti TNF. Je suis en crise depuis le mois d'avril, dos bloqué, sacro-cocciliite, orteils pied gauche énormes et depuis juin atteinte de la cheville avec impossibilité de l'enrouler. Les AINS me sont contre-indiqués car j'ai fait plusieurs rectorragies et j'ai donc absorbé depuis tout ce temps des doses massives de cortisone sans voir la fin de la crise. Je vais quand même beaucoup mieux et j'ai arrêté progressivement la cortisone au mois d'août. Je ne prends plus que des antalgiques et je supporte de traîner la papatte car les pieds ne vont pas tellement mieux. Malgré les douleurs horribles, le manque de sommeil, la fatigue plus qu'intense, la déprime, les troubles de la marche, je n'ai jamais cessé de travailler, parfois j'en bave grave mais en même temps cela m'aide à aller mieux car il faut que je me démène ( je suis infirmière à domicile).
J'étais très sportive et au fil des ans j'avais tout abandonné. J'ai décidé de me reprendre en main et je me suis inscrite à des cours d'aquabiking pour commencer. Génial, dans l'eau je peux faire tous les mouvements sans ressentir la moindre douleur au niveau des chevilles.
.....désolée je parle beaucoup de moi....
quel régime fais tu pour tes intestins?
Depuis que j'ai supprimé tous les produits laitiers, je ne souffre plus du tout des intestins.
Es-tu suivie au CHU de Montpellier?
A bientôt
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pat



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 6 Oct - 14:54

coucou,

Je crois ne pas tout savoir, Zvalily, tu parles d'une visite chez le rhumato, 3 mois après et moi je dois revoir le rhumato 2 mois après la mise en place de Embrel c'est-à-dire mi novembre. Toi, tu parles de points pour l'extraction de ta dent, moi je n'ai pas eu de points, et bien voilà il y a du favoritisme dans l'aire,( prends ce que je viens d'ecrire comme une boutade...) et je ne crois pas me tromper, en + tu veux reprendre ton job, ils te disent NON, quel dommage car si je ne me trompe pas tu t'occupes de boutdchou, ce qui est géniale, et moi, je ne souhaite pas franchement reprendre, mon travail m'oblige à porter des caisses de médicaments ou rester assise au téléphonne, et je n'arrive pas à convaincre mon entourrage pour une reconversion professionnelle en tant que nounou. comme quoi rien est simple et il faut toujours composer.
Je suis un peu fatiguer, entre gerer cette fameuse spa,( je la cite puisque maintenant je connais son nom !) le quotidien familiale et le boulot, je me dit que tout compte fait je peux faire une parenthèse sur le job.

Je te souhaite, scribouille, de te tenir le plus longtemps possible, mais occupes-toi, de ton sommeil si tu veux garder le ritme ou rhytme, hhoo ! je ne sais plus écrire je vérifirais tout à l'heure, donc je reprends, car sans bonnes nuits, je crains que ce soit difficile, j'ai fais comme toi et maintenant, je le paie, je m'apperçois que je ne suis pas encore au bout du tunel,car il m'arrive comme aujourd'hui d'être de mauvaise compagnie.
Les cours d'aquabiking, ça doit être géniale, maintenant qu'il commence à faire un peu frais je ne vais plus dans la piscine et je le ressent, qu'est-ce que coute un cour stp ?

Je penserai à vous deux, ce week-end, car j'accompagne ma fille à Perpignan, donc passage par l'hérault, pour un match de basket, car même si c'est dur de faire de la route, bien que ce soit en car, donc plus à l'aise, je ne peux pas rater un match où ma fille joue.

bonne fin de journée à bientôt.



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Scribouille



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 6 Oct - 20:07

Bonsoir Pat,
Les cours d'aquabiking c'est plutôt cher, 560 euros à l'année, pour 2 séances hebdomadaires mais cela m'apporte tellement de bien-être Very Happy Very Happy que je ne boude pas cette dépense. Et puis j'ai arrêté de fumer il y a un peu plus d'un mois, j'ai besoin d'une activité physique compatible avec la SPA car mine de rien j'ai pris 3 kilos. Mon mari m'a vexée en me disant que je n'étais pas grosse mais grasse, alors j'ai bien l'intention de perdre mon sur-poids. C'est déjà pas facile de vivre avec tous les handicaps causés par la maladie, si en plus il faut souffrir de son image. Je ne sais pas vous mais de ce côté c'est pas toujours évident...j'vous dis pas quand j'arrive chez les nouveaux patients en traînant la patte et qu'ils ouvrent la porte en lançant très étonnés d'être devant un canard boiteux:" c'est vous l'infirmière?". oui oui c'est bien moi, soyez rassurés j'travaille avec mes mains pas avec mes pieds!!. Alors quand mon mari s'y met....grr grrr!!!!!!!

a bientôt Pat
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 7 Oct - 11:57

bienvenue scribouille!
trop bien l'aqua biking j'en ai fait il y a deux ans, c'est intensif,il m'arrivait de transpirer meme en etant dans l'eau, mais là la kiné m'a dit niet car mes sacro illiaques sont "encore" trop enflammée!!! mais bon si ça doit durer toute ma vie un jour il faudra faire impasse sur mes sacro car zut, flute on a le droit de vivre normalement et surtout de se defouler...pour mes petits intestins, j'ai supprimé les fromages de vache preferant la brebis ou le chevre, quand je commets un impair style raclette, on paye cash... je ne consomme pas de fruit et legume cru le soir et pas deux jours de suite, plutot cuit. j'evite les plats en sauce, trop gras, les plats trop epicés (pourtant j'adore ça j'ai une adoration pour l'huile pimentée et la harrissa ) les yaourts sont à la brebis aussi mais bon je m'en passe. sinon je salue ton courage de poursuivre ton parcours professionnel avec ce que cela comporte de douleurs. je me dis parfois que je n'aurai pas du avoir l'inaptitude temporaire par la medecine du travail car maintenant c'est galere et ces mois d'arret ont été nefastes pour mon moral et pour ma vie de famille.

POUR PAT !
petite mise au point car je me suis un peu plantée!!!! (eh oui je me demande si la spa s'induit pas dans les neurones!!!) j'ai rendez au rhumato hopital tous les trois mois mais j'ai petit rhumato de ville en intercalaire tous les trois mois aussi, ce qui fait visite chez rhumato tous les 1 mois et demi!
quant à mon ex chicot, les points sont un moyen de refermer plus rapidement la plaie et d'eviter infection et de reprendre l'enbrel qui commence à me manquer terriblement... comme quoi la phrase "un seul etre vous manque et tout est dépeuplé" est si juste!!!

j'espere que la victoire sera au rendez vous pour le basket et surtout que vous prendrez du plaisir à partager ce moment ensemble. apres une semaine torride niveau temperature le vent s'est installée depuis ce matin... ça peut pas etre tout le temps l'été!!!!!!
bonne journée à vous tous
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pat



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 11 Oct - 15:24

coucou,

et bien non, la victoire n' a pas été au rdv, mais la spondy et le vent, ouui !
dans 2 jours je fête 1 an, d'arrêt de tabac, et ça, c'est une victoire, c'est certainement la seule chose positive, que la spondy m'a apporté.
et oui, obligation de me surveiller car je ne suis pas quelqu'un de sportive, j'essuis plutôt les bancs....
les étirements sont plus dans mes cordes, et ne riment pas avec gourmandise, quoique, je peux peut-être dire gourmand ? mais n'étant pas un homme. ho lala, que de bêtises.
Je vous quitte, je raconte n'importe quoi, la spondy n' attaque pas que les nonos.
A + et bon aprés-midi.
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Sam 19 Nov - 12:48

bonjour à vous!!!!!
un peu déçue car je devais passer en commission pour reprendre le boulot le 17 de ce mois mais l'expert ,n'a pas transmis mon dossier donc je passe à la commission du 15 decembre, pas cool pas cool, suite à l'arret du tramadol j'ai vecu une periode de sevrage tres difficile, mais là ça va beaucoup mieux, je le reprendrai plus c'est sur et certain... prefere avoir mal! je croise les doigts pour que 2012 soit moins pourrie que celle ci, car franchement pas génial. de plus aujourd'hui je viens d'apprendre qu'un membre de ma famille presente tous les symptomes de la spa et ça c'est difficile à encaisser. quand je vois par quoi on passe parfois, c'est dur d'imaginer une personne qu'on aime vivre ça.
j'espere que vous allez tous bien.. ici le temps humide n'est pas agreable pour les nonosses mais on fait avec!
bonne journée!!!!!!
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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 1 Juin - 2:40

Bonjour Zvalily
Comme toi je travaillais dans une crèche avec beaucoup d'arrêt (donc des critiques) malgrè un poste aménagé et un traitement d Enbrel en piqure , je n'ai pas pu continuer mon métier. Au debut de l' arret, le moral n'etait pas présent mes bout chou me manquaient
Mais maintenant que je reste à la maison j'ai moins de douleurs et je peux vivre "presque" comme avant la maladie.Par contre les jours néfastent je vis a mon rythme sans culpabiliser si je ne fais rien

je te souhaite bon courage et à bientôt
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KIKI03



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MessageSujet: si cela peut t'aider zvalily   Ven 22 Juin - 9:32

Bonjour les filles
Je suis sous embrel depuis janvier et mi temps thérapeutique bientot 1an
Au début 50% puis depuis mai 70% avant reprise 100% en aout
Bilan:embrel a enrayé un peu sur une echelle de 10 je suis retombée à 6 et j'ai toujours tramadol 200mg par jour!!! Mad
kiné 3f par semaine sans je ne peux pas
La spondy et moi nous nous étions habituées au 50% le 70% a du mal à passer;je cherche une autre solution car je n'y arriverai pas à 100% c'est une évidence et ça dure 1an seulement
La longue maladie je n'en veux pas encore je souhaite travailler un peu;pour le morale c'est important
Donc seule soulution invalidité cat.1
on travaille à 70% et le reste pension invalide
La kine et les docteurs me laissent jusqu'à fin juillet ensuite on déclenche scratch

J'ai beaucoup de mal à marcher les douleurs sont"supportables"!!!!(je peux faire les trucs)mais quelle fatigue,les doigts et poignées c'est l'horreur Sad

J'ai soucis avec les intestins je vais tester la suppression du lait!

Bonne journée à vous
Bon courage
Et bonne vacance d'été Sleep
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 26 Juin - 17:29

bonjour,
cela fait un moment que je n'ai pas donné de nouvelles . Tout d'abord j'espere que ça va pour tout le monde. apres 6 mois de mi temps therapeutique, j'ai repris à 80% mon travail. pour me remercier de ma hargne d'avoir repris le boulot on m'a changé de service et travaille dans deux endroits differents avec des horaires finissant à 19h15enfin on tient le coup jusqu'à quand ????je sais pas car pas specialement compatible avec notre pathologie. bref pur bonheur!!! j'espere tenir le coup, pas gagné car avec cette chaleur les articulations font mal +++. j'ose pas trop en parler car les gens qui ont toujours mal ça saoule l'entouragepro comme perso....
gros poutous à vous tous et bon courage
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MessageSujet: Re: et une de plus....   Aujourd'hui à 22:45

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