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 et une de plus....

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zvalily



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MessageSujet: et une de plus....   Mer 20 Avr - 13:41

apres avoir lu plusieurs site concernant la spa je me permets d'ecrire quelques mots afin de trouver des petits yeux charitables qui voudront bien me lire...!
j'ai 35 ans et une bonne dizaine d'année de maux de dos avec sa trainée de casseroles du style "qu'est ce que t'es douillette", "fais un peu plus de sport" ... ajouté à ça quelques arret maldie de 10j car la douleur etait trop importante au bas du dos et nous revoilà reparti avec un cortege de "moi aussi j'ai mal au dos je m'arrete pas MOI.... ou bien "tire au flanc".... et j'en passe des meilleurs.
jusqu'à ce fameux mois de janvier 2011 ou là la machine s'est accélerée . impossible de me lever et cette sensation de devoir me "verticaliser" quand je sors de mon lit qui m'accompagne depuis un bon moment et de plus en plus long.
passage chez mon toubib qui me marque pour me faire plaisir pour ma petite sciatique des AI avec un arret de travail (encore 1,ça va gueuler au boulou) de 10j, au bout de 10j rien pas d'evolution voire pire une petite PDS (à ma demande!) lymphocite,CRP et VS à des hauteurs exponentielles! petit toubib me conseille un rhumato (2 infiltrations).... pas de changement, scaner puis irm puis typage hla (kezaco???) finalement je reprends mon travail apres 30j d'arret je serre les dents et je bosse(je suis dans une creche) . les resultats arrivent au fur et a mesure mais je ne dois voir mon rhumato que dans 1 mois. entre temps la veille de mon rendez vous chez mon rhumato, je passe ma vistrite annuelle à la medecine du travail. je lui montre mes petits clichés (sacro illite, arthrose zygapophisaire...) et mes PDS (pas de vitamine D, CRP et VS encore plus elevée ) elle me demande si j'ai fait un typage et appelle mon rhumato pour avoir le resultat HLAB27positif. elle me regarde comme si elle devait m'annoncer la mort du petit chat et me tend ma feuille avec incompatible temporaire pour mon poste de travail (là ça va raler dur au boulot) elle m'explique que le rhumaton m'expliquera mieux demain..... ok, d'accord... mais je dis quoi à la DRH ??????????? je travaille plus à partir de demain! pourquoi? ben euh je sais pas !!!!! enfin le jour du rhumato, il me dit "au vu des examens et recoupement blablabla vous avez une spa . ahhhhhhhhhhh!!!! mais c'est quoi? un rhumatisme inflammatoire chronique blablabla on sera amené à se revoir souvent blablabla n'allez pas sur les forums il y a de tout et n'importe quoi mais allez y quand meme ça peut vous aider. ???????? je suis sortie aussi bete qu'avant avec autant de questions qu'avant et apres un court moment avec la secretaire (ça fera 110 euros merci... c'est indéxé sur le prix du petrole la consult????) elle me dit on va se voir souvent!!! oui moi aussi je suis contente!
je repars avec ma petite ordonnance qui ressemble à celle de "oui oui au pays des peluches" (excusez moi deformation professionnelle!) et un arret d'un mois (c'est qui qui va passer pour une tire au flanc???) .meme si j'essaye d'en rire je ne peux pas cacher que je souffre enormement, mon moral en a pris un sacré coup et ma vie est devenue un enfer, je ne peux pas rester debout plus d'1h, je ne dors que 2 heures (je suis devenue imbattable en rediff du soir), j'ai une poussée enorme de psoriasis (ça fait des années que j'arrive pas à me debarraser) j'ai cette douleur qui ne me quitte pas et qui m'empeche de faire ce que je veux, reprendre ma vie normale....pensez vous que je devrais aller consulter un rhumato à l'hopital? est ce que quelqu'un voudrait bien me donner un peu de son teps pour que je comprenne mieux? j'ai déjà eu 4 famille d'anti inflammatoire et rien, meme pas l'ombre d'un leger mieux...
en tout cas merci de m'avoir lu cela m'a fait du bien de pouvoir en parler....................merci!!!!!
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 20 Avr - 17:10



bonjour !
mes yeux charitables t'ont lues Very Happy

et ton chemin est tellement si souvent celui de chacun de nous ...

bon, faut voir le bon coté des choses :
t'es pas toute seule à avoir une spondy
maintenant, a part les idiots, plus personne ne te dira que tu es une tire au flanc..et tu fera le tri dans tes relations !!!!
et surtout tu auras un traitement
là, certes, il faut aussi s'accrocher
car il y a autant de traitement que de malades, en effet, l'arsenal est grand et il faut souvent chercher un bon moment avant de trouver le bon !
tu as eu bc de chance de tomber sur un medecin du travail competant qui sait ce qu'est une spondy( et ç'est pas partout comme ça !!!)

ta question d'aller voir un rhumato en hopital est trés pertinent et moi, je dirais oui !
et un bon dermato qui valide le diag de pso

car spondy plus pso egal rhumatisme psorisiaque
renseigne toi pour savoir s'il y a un hopital avec un secteur de rhumato performant prés de chez toi et prend un rdv...si il y a une attente de 10 mois, peu importe, prends le !
ç'est important d'etre bien suivie
, les pbs "intermediaires" pourront etre gerés par le med traitant

je serais aussi d'avis de demander des seances de kiné, là encore trouve en un qui sache ce que ç'est, une spondy
il pourra te soulager un peu

ne perd pas courage meme si parfois, ç'est pas l'envie qui manque !!



.....
oui oui est allé au pays des peluches ??? punaise, suis pas au courant !!!! avec potiron ????
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 20 Avr - 18:26

merci beaucoup pour ton message....
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KIKI03



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 20 Avr - 21:36

Bonsoir
De t'avoir lu m'a enlevée ma culpabilité cheers
Je suis en crise aigue depuis la semaine dernière j'ai voulu resiter;résultat des courses j'ai fait une crise de tétanie lors de ma séance kiné;la rhumato m'a changée 2 fois d'anti inflamatoire depuis janvier;je suis crévée
Je suis arretée ce soir 10jours:repos!! Sleep En 4mois 2 arrets
Quoi faire?Quand le corps ne suis plus
Bon courage et comme on te le dit tu n'es pas seule
Le forum est super
Very Happy
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 21 Avr - 9:34

bonjour kiki03,
je vois que c'est pas top en ce moment pour toi, courage...
j'ai rendez vous chez mon rhumato pour la suite .j'ai eu le resultat de ma PDS hier soir et la VS et la CRP n'ont jamais été aussi haut. ???? je croyais qu'avec les AI ça devait descendre?? ou alors j'ai rien compris?
je suis levée depuis 4h, car je savais plus comment me mettre, et pour aller au toilette dans la nuit je reflechis un bon moment car j'ai l'impression que mon petit cerveau endormi n'a pas fait les connections avec le reste du corps...
j'ai vu sur certain site qu'il y en avait qui etait en arret depuis des mois... ça me fait peur. j'aime mon boulot et on m'appelle deux trois fois dans la semaine pour savoir si je reprends bien le 2 mai... J'EN SAIS RIEN!!! je n'arrive pas à etendre le linge comme je vais faire pour porter des petits bouts? est ce que s'il me donne un traitement qui me convient ça peut faire effet en une semaine??? je l'espere en tout cas ... et pour les intestins et estomac carbonisés par les AI meme sous omeprazole vous avez des "trucs"? et voilà je papote encore beaucoup.
je vous souhaite une douce journée sans trop de douleur à vous!
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 21 Avr - 9:48


bonjour !
pour les anti inflammatoires,j'ai réalisé tardivement que ,dés que je voyais qu'ils ne marchaient pas, j'aurais du aller voir mon toubib
bein oui, sinon, comment il fait pour savoir si ça marche pas !!
faut accepter de faire cobaye avec toutes les classes d'ains pour arriver à la fin à:
soit trouver le bon
soit prouver qu'il faut passer à un traitement plus costaud

donc si au bout de 8 jours, pas d'amelioration ou douleurs estomac, aller voir son toubib !

Je comprends que tu t'inquietes pour ton boulot, mais tant que la crise se fait, il est difficile de se projeter dans l'avenir de façon positive !
tiens bon, ç'est là qu'on réalise que le mot patient chez un medecin prend une dimension plus terre à terre chez nous : il faut etre patient !

bon courage !
repose toi aujourd'hui !!!

bonne journée
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 21 Avr - 11:36

bonjour Carabou,
on ne se connait pas mais pourtant te lire est une bouffée d'oxygene!!! merci beaucoup
j'ai beaucoup de chance car je suis bien entourée par mon romeo,ma famille, meme si au travail c'est pas trop compris...si je peux me permettre depuis quand es tu diagnostiquée? tu prends quoi comme traitement? et pour ton boulot tu peux le pratiquer sereinement?quelle curieuse je fais....
en tout cas merci de m'accorder du temps!
bonne journée à toi!!!!!

.................................................................................................oui oui est un vrai globe trotter avec sa voiture jaune et forcément potiron est de la partie!!!
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 21 Avr - 20:01


bonsoir
pas de souci pour te repondre
j'ai 44 ans, suis diagnostiquée depuis 13 ans
mais jusque là, des crises espacées et vite soulagées par les ains
depuis 3 ans ,tt s'est acceleré et j'ai eu les anti tnf un temps, j'ai du stopper pour d'autres raisons, et maintenant, j'attend de revoir mon rhumato pour reprendre

je suis ass mat independante, je peux dc choisir mes horaires pour avoir des plages de repos et peu d'enfants, j'ai aussi un mari qui gagne suffisament pour m'offrir ce luxe !

on s'y fait donc....faut accepter ses limites, savoir prevoir, style si je sors un soir, l'aprés midi sieste obli et le lendemain rien à faire !
savoir deleguer ou laisser de coté des choses qu'on jugeait indispensable
si ta famille te soutient, ç'est déjà un point trés positif !!


mais oui oui aurait laissé mirou seule ???? pas cool du tout !!
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karelle78



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 21 Avr - 23:55

Bonsoir tout le monde,

Zvalily ne t'inquiètes pas trop,
c'est vrai qu'il faut que tu trouves un bon rhumato avec qui le courant passe bien car tu va le voir vraiment souvent.
Tu vas essayer différents traitements jusqu'à trouver celui qui te soulage le plus.

et finalement d'être diagnostiqué c'est bien, tu peux enfin expliquer aux gens tes douleurs et ta fatigue.(après y'en a qui comprennent pas, mais bon faut faire avec!!!)

je suis assistante maternelle agréé je garde 4 enfants en plus des 3 miens, je dis M.... à la maladie et tout se passe plutôt bien.

enfin tout cela pour t'encourager,
à bientot.
Karelle
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Orryane



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 22 Avr - 10:17

Bienvenue à toi.

Je pense qu'on a tous très bien compris ce que tu as voulu dire en parlant des arrêts maladie qui s'enchainent et les critiques qui pleuvent derrière. Mais il FAUT s'arrêter, moi je ne sais pas le faire et j'en souffre terriblement...

En plus s'occuper d'enfants en bas âge, tu dois pas arrêter de te baisser, de porter de soulever.. rien que d'y penser j'ai mal!

Effectivement, je dirais la même chose que les autres, n'hésites pas à prendre deux avis différents, même si j'ai le sentiment que tu as été bien prise en charge.

Pour ton estomac et tes intestins oui, il faut vraiment en prendre soin, les anti inflammatoires ça tue. Toujours prendre des protecteurs gastriques type inexium avec les anti inflammatoires et ne pas hésiter à faire des cures de probiotiques et prébiotiques pour les intestins.

Ah oui, j'oubliais, courage!
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Lun 25 Avr - 19:56

bonjour à vous et merci pour vos messages...
je suis allée voir mon rhumato vendredi,qui a poussé un long soupir quand il a vu mon psoriasis ("c'est pas beau...." oui merci je sais!!!!).
comme cela fait plusieurs mois que j'ai mal aux intestins il m'a dit qu'il pouvait plus rien faire donc il a fait une demande d'admission au CHU de montpellier avec une coloscopie à faire en plus d'autres examens. Il m'a dit que ce serait pour quelques jours.... quelqu'un sait pour combien de temps???? il m'a parlé de methotrexate, mais bon si je fais ma guerriere et que je regarde ce que c'est , franchement c'est pas engageant.... en plus il parait qu'il faut prendre la pillule et justement comme cela fait deux ans qu'on essaye d'avoir un bébé avec mon roméo on allait lancé l'artillerie lourde des examens de ce coté là.... je sais plus que penser.je n'ai plus d'AI car j'ai des saignements intestinaux, donc c'est un peu galère j'ai l'impression d'avoir subi le supplice de la roue du moyen age. en tout cas j'espere que vous aurez passé un excellent week end de paques.... merci à vous d'être là,ça fait vraiment du bien quand "on débute" dans ce parcours
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Orryane



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Lun 25 Avr - 21:30

Une coloscopie ça se fait sur une demi-journée. Le plus désagréable c'est la boisson nettoyante à boire la veille après si t'es anesthésiée c'est tout bon.

Je pense que si tu prends des médocs qui ne sont pas efficaces, il faut arrêter. Ce sont quand même des substances chimiques...

Renseigne-toi bien si tu veux avoir un enfant sur les effets secondaires de tes traitements. N'hésites pas à prendre un autre avis à aller voir un autre rhumato si tu as des doutes.
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Lun 25 Avr - 22:11


Bonjour

j'ai 2 copines atteintes de rhuma pso et elles ont le metho, ça doit etre efficace pour ce type de spondy
par contre, bonjour les sensations de nausées au debut du traitement !!

pour la colo, bah, c'est pas agréable mais ç'est pas la roue du moyen age non plus !
mon gastro m'a fait un nouveau protocole (enfin pour ici) j'ai eu à boire la purge au gout beurck ( 500 ml au min ), puis des comprimés avec de l'eau donc ça passe mieux !!!
il m'a fait une fibro plus colo, selon lui, autant tt faire quand je suis ss anethesie , car avec mes 13 ans d'anti inflammatoires, il voulait voir où en etait mon estomac
et pour moi, ç'est bon ! ouf !!

quant à ce qui est du projet bébé, regardes dans les videos ou autres info venant de la journée spondy sur la page d'accueil du site, ils ont parlé de la parentalité et ce que qu'il faut faire ou pas selon son traitement !
n'etant plus concernée, j'avoue avoir zapper !!!

quant aux autres examens au chu, je ne sais pas trop
ça depend ...du fut du canon comme disait raynaud....
selon leur methode: irm, scan, radio, test respi ,scinti, prise de sang ??? un medley ??

le rhumato qui t'y envoie est un clinicien du chu ou pas ?

allez, courage !!
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karelle78



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 26 Avr - 9:57

salut Zvalily,

J'ai été 2 ans sous méthotréxate au début en cachets et ensuite en piqure et je n'ai jamais eu d'effet secondaire enfin juste aux premières injections mais rien de bien méchant.

Par contre pour le bébé il faudra bien les prévenir puisque il faut arrêter ce traitement au moins 6 mois avant une éventuelle grossesse.

Perso je pense qu'il ne faut pas lire tout sur internet, au début je faisais comme toi je lisais tout ce que je trouvais sur les traitements et du coup j'avais tout le temps peur à chaque nouveaux traitemant d'être trop mal et qu'il m'arrive quelque chose de grave et finalement j'ai jamais rien eu de bien méchant donc du coup je lis plus rien la dessus.
Si j'ai le moindre doute sur ce que je ressens je lis la notice et c'est tout.

Pour la colo moi aussi je trouve que c'est la préparation le plus dur , mais ma mère qui en fait une tous les 2 ans m'en parlait tellement comme un truc horrible que finalement j'ai pas trouvé cela si terrible.

Quand à tous les autres examens, je ne sais pas combien de temps cela peut durer, perso je vois une rhumato hors de l’hôpital donc j'ai fais tous les examens un par un!

Je te souhaite bon courage,
tiens nous au courant et ne te fais pas trop de soucis sur tous ces traitements, c'est sur c'est pas super de prendre tous ces médocs, mais malheureusement on peut pas faire sans!

0 bientôt,
Karelle


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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 26 Avr - 10:36

bonjour tout le monde!!!
aujourd'hui c'est la cata je n'arrive presque plus à bouger la colonne vertebrale suis levée depuis 2heures et demi et franchement je deguste , je commence à peine à me derouiller .
je suis suis suivie par un rhumato dans le privé, qui m'a orienté dans le service du chu (j'attends qu'on m'appelle).
j'ai l'impression d'avoir fait un cumul smiles et la le moral ne suit plus trop.
j'ai toujours su me battre depuis que je suis toute petite mais là c'est vraiment dur....
depuis l'âge de 3 ans je suis malentendante bilaterale à plus de 80%(dû à des otites à repetition) j'ai eu de la "chance" car j'ai eu une super orthophoniste et que ça ne s'entend pas quand je parle .(je lis sur les levres surtout) cela a été dur pour ma scolarité car on ne voulait pas de moi car j'allais retarder la classe qu'il valait mieux que j'aille en centre specialisé. j'ai commencé à etre tranquille au niveau de mes etudes en terminal..... je suis handicapée à 80% mais j'ai toujours refusé d'etre à la charge de la societé et j'ai bossé pour avoir un metier que j'aime.... puis apres un passage par le billard pour une ablation partielle de la thyroide j'ai une hypothyroidie....super.des douleurs depuis des années au bas du dos mis sous le compte d'un ancien accident de voiture et..maintenant une spa..là je dois avouer que je baisse un peu les bras mais je vais rebondir. Comme j'essaye de me motiver je me dis que c'est pas de bol (ça c'est sur) mais je n'ai rien qui engage un pronostique vital....merci à vous d'etre là
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 26 Avr - 14:00


effectivement, t'as un compte VIP question medical !

mais t'as su te battre à chaque fois, alors pourquoi pas cette fois ci ???
la baisse de moral, on y a tous le droit, faut juste que ça traine pas trop !

pour ton rdv au chu, n'hesite pas à insiter !
eh oui, meme la dedans, seuls ceux qui ralent ont qq chose
j'en parle d'experience, mon mari y bosse
dc si t'as pas vite un rdv , fais le siege au telephone, insiste, passe par ton medecin traitant !!
remue les ! et tiens bon
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Orryane



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 26 Avr - 16:06

C'est vrai que tu cumules beaucoup.

Prends le temps pour faire une pause, mettre les choses à plat et repartir de bon pied Smile
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 26 Avr - 17:55

hello!
je me suis mis un coup de pied au derriere (eh oui je peux etre tres souple!!!!!) . Laughing ce qui m'enerve en fait c'est de rester chez moi, j'ai pas l"'habitude !!!!!! et comme je suis pas fan des series comme "amour gloire et beauté"je regarde pas trop la télé mais je bouquine beaucoup, d'ailleurs je viens de finir un livre "maudit karma" absolument divin. c'est tres distrayant! j'ai commandé une dizaine de bouquins tout à l'heure ça me permettra de trouver le temps moins long et non, ce ne seront pas des oui oui Carabou!!!! je savais que vous paliriez d'envie face à ma carte vip platinum pathologique, mais j'assume tres bien ma surdité maintenant, et puis mon hypothyroidie m'a donné des formes plus que confortables (on va dire ça comme ça!!!) que je n'avais pas avant!!!! je me permets de vous faire un gros poutou et encore merci vous etes vraiment formidables!!!!!
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 26 Avr - 18:06


maudit karma !!
nooon ! sacré coincidence
je l'ai fini la semaine derniere
j'ai bien aimé
dans le meme style d'humour, il y a le mec de la tombe d'a coté !!!
et le cercle litteraire des amateur d'epluchures de pommes...un regal !
bon j'arrete !!
mais si on me cause bouquins ,on ne me tient plus !!!

et bien, moi, en guise de coup de pied au derriere, je vais me chercher un velo, le truc de fausse sportive qui obeit à son kiné! j'avais un vtc mais plus moyen d'en faire
maintenant, j'aurais un super bicycle style hollandais pour "vieilles" dans mon genre !

a plus


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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 26 Avr - 19:26

eh bien Carabou, nous lisons les memes bouquins!!!
j'ai beaucoup aimé le cercle litteraire...... , le mec de la tombe d'a coté je l'ai lu il y a deux semaines!!!!
choisis bien ton velo avec le petit panier et un dring dring comme sonnette, sinon ils en font des colorés que tu peux mettre dessus !!!!!
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 26 Avr - 22:20


ooh, mais le velo a dejà la sonnette
et pour le panier, j'irais voir ailleurs, histoire de le trouver moins cher !

et le gout des pepins de pommes , t'as lu ?
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 27 Avr - 9:21

coucou Carabou!
euh non, le gout des pepins de pomme je connais pas . là je lis Marie madeleine, le livre de l'elue, c'est bien c'est un peu comme dan brown avec plein d'indices,de suspense...
je l'ai presque fini vu que j'ai passé l'essentiel de ma nuit assise sur le canapé à cause des douleurs.... vivement la nuit complete ça ferait pas de mal!!!bonne journée!!!!
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Orryane



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 27 Avr - 10:10

Alors moi j'ai une question par rapport à la lecture:

Dans quelel position lisez-vous?
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 27 Avr - 11:06

bonne question,
alors j'ai une astuce qui me simplifie la vie car porter un bouquin à bout de bras de 700 pages c'est vite crevant.mon roméo m'a fabriqué une petite planche (legere ) que je pose sur mes genoux. je mets des coussins sous les genoux pour qu'ils soient relevés je pose mon livre sur cette planche, je n'ai pas à le porter car au bout d'un moment j'avais l'impression que le livre pesait une tonne. ça ne me donne pas de tension au niveau du dos et je tourne les pages tranquillement.puis de temps en temps j'interromps ma lecture en faisant des mouvement de (oui oui, non non ). heureusement car en ce moment je lis tellement que je vais pouvoir ouvrir une librairie!!!!!
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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 27 Avr - 11:10

re bonjour, je viens d'appeler l'hopital pour savoir où ça en etait pour mon admission, et on m'a repondu que c'etait pas pour tout de suite.... super!!!! on va devoir patienter mais j'ai l'impression de m'ankiloser, je fais mes petits exercices plusieurs fois dans la journée mais pas glop pas glop....
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MessageSujet: Re: et une de plus....   Aujourd'hui à 22:44

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et une de plus....
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