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 et une de plus....

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soleilsourire



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 31 Mai - 11:44

Un petit bonjour à tous et en particulier à zvalily
Tu devrais essayer les TNFqui se font à l'hopital C'est un traitement qui peut fonctionner ou non. Moi, je suis passée par des anti inflammatoires qui ne m'ont rien fait. Je commence ce nouveau traitement à l'hopital à base injection dans le ventre. C'est mon dernier espoir en espérant que cela fonctionne. Je n'ai aucun soutien de ma famille sauf de ma mère. Aux yeux de ma famille, j'étais une malade imaginaire. Je me bats tous les jours pour ne pas me laisser aller mais pas toujours facile. En tous cas bon courage à toi.
Surtout, ne jamais baisser les bras même si certaines fois les
douleurs sont plus fortes que notre mental. Amicalement christelle
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 31 Mai - 12:08

hello
resultat negatif pour reaction waleer et rose mais positif pour anticorps anti adn natif. allez bingo!!! crp à 14,5 et vs à 62! youpi!!!!ici le temps est à la mer et les nonosses sont douloureux, en allant chercher les analyses j'ai pris mon pain et comme je peux pas poser le talon par terre j'ai pris ma bequille; un gamin a dit "t'as vu maman, la vieille dame elle a une canne comme mamie" A 35 ans ça met une sacré claque dans la tronche scratch
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 31 Mai - 12:41


wouaahhh
vs 62 !
attention à la limitation de vitesse Very Happy
pour les antic anti and natif, gare aux faux positifs
alors pas de panique
attend le rdv rhumato !
pour la canne , je te comprends
mais au moins elle t'aide à bouger ! alors garde la !!!
et "visuellement" tu montres que t'as qq chose
ç'est idiot mais qq 'un qui est ds le platre sera plus credible que toi debout sans canne..
et oui....les gens sont ainsi faits : ç'est l'apparence qui compte...

bonjour soleilsourire
je vois que ce n'est pas facile pour toi non plus
tu va avoir remicade ?
ç'est le 1er anti tnf que tu essaies ?

bon courage à vous
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mar 31 Mai - 13:03

eh lol ! Very Happy ça sent le retrait de permis!!!
à soleil sourire,
je pense que la semaine à l'hopital permettra peut etre l'acces à autre chose que les AI et cortisone et qu'on va s'orienter vers un traitement adapté. pour ton traitement t'as commencé quand ? il a fallut longtemps avant qu'on te propose ces injections ?
j'imagine ta solitude par rapport à cette incomprehension de ton entourage . C'est difficile mais si les autres pouvaient ne serait ce que supporter ça une journée, ils verraient que tu es une personne tres courageuse ...
c'est sur que ça saoule tout le monde mais on n'y peut rien.
j'ai eu la communion de ma niece dimanche . (2 heures d'eglise, debout assis debout assis l'horreur) puis repas de famille et à un moment j'ai grimacé car j'avais des impressions de poignards dans la hanche ma belle soeur a dit "vivement que t'ailles à l'hopital car là y en a marre...." je sais qu'elle supporte pas de me voir couiner . mais je pense que les gens qui nous sont proches ne veulent pas savoir ou font semblant de pas le reconnaitre car ça les fait souffrir . c'est insupportable pour les gens qui nous aime ils sont impuissants. alors ils font comme ils peuvent en nous secouant les puces comme ils disent.c'est peut etre pas ce qu'on attend d'eux parfois. ce genre de maladie n'est pas visible comme disait carabou, un platré parait plus handicapé que toi car ça se voit. je souhaite de tout coeur que le traitement qui t'es proposé va marcher et que tu vas pouvoir souffler et surtout ne plus souffrir. avec ce qui nous tombe sur la tete on devient moins capricieux. on reve moins d'une belle voiture ou d'un voyage... juste de ne plus avoir mal, c'est deja enorme. tiens nous au courant de tes ressentis par rapport à ton nouveau traitement...et n'oublies que dans un petit forum sur la toile internet, il y a des personnes qui comprennent et que nous serons là pour te soutenir quand ton moral va pas bien,
car on ne le dit pas assez mais vous etes tous formidables et merci à ce forum!!!
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soleilsourire



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MessageSujet: un petit coucou   Mer 1 Juin - 14:46

Je te remercie pour ton message qui m'a touchée. Alors j'ai commencé les TNF CERTOLIZUMAB pegol (cimzia) qui ne me fait pas grand chose. Quand je ne force pas à la maison,
c est à peu près gérable mais des que je m'occupe plus toutes les douleurs du bas du dos de la hanche se déclenchent. C'est la première fois que je tente le TNF avec des contraintes au quotidien il faut le savoir rapports intimes protégés automatiquement et risque de cancer du foie avec ce produit .Enfin, il faut bien tenter autre chose quand ca joue trop sur la vie quotidienne et le moral c'est pour ca j'ai décidé de me lancer dans ce protocole. Je te souhaite un bon pont pour cette fin de semaine. Je pars demain en vendée dans ma famille j'espère que ca se passera pas trop mal . Et, mardi prochain je retourne à l'hôpital pour l'injection qui se fait tous les 15 jours. Pour toi il faut demander à ton médecin si tu veux les TNF. J ai attendu car on m'a diagnostiqué tardivement.Amicalement sunny
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magic caro



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 1 Juin - 15:30

coucou soleilsourire,

Ne te décourage pas les anti-tnf vont certainement faire effet et calmer tes douleurs!
tu as commencé depuis combien de temps?
C'est vrai que c'est un traitement lourd qui nécéssite des précautions particulières !
Mais si le quotidien est amélioré c'est déjà ça!
courage
bon week-end
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soleilsourire



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Mer 1 Juin - 20:51

Bonsoir Merci pour le message caro. J'ai commencé le traitement février dernier c'est tout récent.Je dois être patiente.
Bon week end à toi aussi.
Amicalement
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Dim 5 Juin - 12:07

bonjour tout le monde!
c'est la galère pour rentrer dans le forum, j'ai mis un moment!
j'espere que vous allez bien! moi je rentre à l'hopital demain,
depuis le temps que j'attends!!!! mais bon je suis pas rassurée j'ai le trouillometre à zero.....de toute façon c'est ^plus vivable alors je vais me mettre un coup de pied aux fesses ( qui font super mal en ce moment:) ) lol! mon chéri m'amene pas car il a pas pu se liberer c'est ma super copine qui a pris un jour ( trop sympa) donc direction Lapeyronie hopital palace pendant une semaine,ma maison va me manquer... bonne semaine à vous!!!
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kenzogis



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Dim 5 Juin - 13:15

bonjour,
je me presente ghislaine 42 ans de montpellier, des douleurs dorsales depuis des années, sciatiques, lombalgies etc... Et grosses poussees au mois de fevrier pendant 2 mois mais je n ai jamais eu aussi mal donc je decide de consulter un rhumato.
Prise de sang et ... HLAB27+ mais je me doutais vu que ma mere est aussi positive.
Scanner rien de bien mechant apparemment mais mon rhumato me demande de faire un IRM. Je laisse trainé vu que la douleur s est un peu calmée, mais je me decide quand meme a le faire ce mardi 1 juin.
resultat / oedeme inflammatoire sous chondraux compatible avec une sacro ilieite.
Je suis dans le flou complet pensez vous que j ai la spondyl, je suis vraiment perdue...
GHISLAINE
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Dim 5 Juin - 15:29

bonjour ghislaine,
malheureusement je ne suis pas medecin et je ne peux pas dire si c'est une spa, mais c'est vrai que sacro illite plus hlab 27 + ça peut y ressembler.
seul le rhumato pourra te guider...
en tout cas si c'est ça, il ne faut pas s'affoler. il existe des traitements qui soulagent et doivent faire stopper les poussées. demain je vais faire un bilan à l'hopital Lapeyronie ( si tu es de montpellier tu vois celui que c'est)au service du professeur Combes avec le professeur Maurel. Jusqu'ici j'avais un rhumato privé mais il a préféré m'orienter vers le chu car d'autres symptomes associés. Tu es suivie par qui?
ce que je peux te dire c'est que tu as ecrit sur le bon forum. Que ce soit Carabou, magic Caro et tous les autres ils sont plus au courant de tout ça car moi je fais mes premiers dans tout ce milieu là. j'espere de tout coeur que l'on te trouve le traitement qui te soulagera, je l'attends avec impatience le mien. En tout cas ne laches rien , consultes ton rhumato et ne laisses pas les choses en plan, il est important que tu sois suivie regulierement. vois le coté positif, on va pouvoir mettre un nom sur tes douleurs déjà c'est un grand pas crois moi.... ensuite il y a des hauts et des bas mais il faut garder espoir car la recherche avance... bientôt on en entendra plus parler de cette chose. N'hesites pas à poser les questions que tu veux, à faire partager tes ressentis. je me suis défoulée souvent et ça m'a fait beaucoup de bien... Tu es arretee en ce moment? ou tu travailles?
prends soin de toi, et comme tu peux le voir tu n'es pas seule....
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kenzogis



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Dim 5 Juin - 15:40

bonjour zvalily,
je suis contente de te lire, et je vois que toi aussi tu es de montpellier, oui je connais l hopital lapeyronie, je suis suivi par le rhumato olive de la paillade, je vais reprendre un rdv pour voir ce qu il me dit. Actuellement je travaille, mais c est un peu difficile, je suis aide a domicile, et je fais 30h par semaine mais on va pas se plaindre la douleur est supportable en ce moment. J habite a juvignac, et toi tu es de montpellier meme. je vois que tu rentres demain a l hopital, ils vont te faire des examens? Ils n ont pas trouvé le traitement qui te convient, tu ne peux pas travailler ? je suis desolé de te poser autant de question, mais j ai tellement de questions, j essaye de trouver des reponses toute seule. Il faut que je prenne rdv au rhumato mais il pourra pas me prendre avant des mois surement, je crois que je vais me tourner vers mon generaliste aussi. je me pose aussi des questions au niveau du travail, aide a domicile, des menages toute la journée, porter du poids, puis je continuer ? Bon je crois que je vais arreter de me prendre la tete, arreter de vous ennuyer, je vous souhaite un bon dimanche, et reposes toi bien, profites pour te faire chouchouter.
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Dim 5 Juin - 18:42

coucou kenzogys,
pas de souci pour les questions!!!
c'est un super rhumato docteur Olive, une amie qui travaille au chu me l'avait conseillé , moi je suis suivie par le docteur bourbon au centre Alco. j'ai utilisé toutes les familles d'anti inflammatoire et comme j'ai commencé à avoir des saignements intestinaux on a du arreter maintenant j'ai de la cortisone, lamaline, stilnox et myolastan. je vais avoir droit a une coloscopie et gastroscopie et comme j'ai du psoriasis il faut voir. je travaille en creche et pour l'instant je ne peux pas travailler cela me manque enormement car j'adore mon boulot mais avec mon traitement je fais beaucoup de malaise et mes douleurs sont toujours là. j'habite à villeneuve les maguelone et je travaille dans un village au nord de Montpellier, ça me fait beaucoup de trajet et la voiture n'est pas mon amie. je suis tres fatiguee en ce moment et j'attends beaucoup de ces quelques jours . au moins arreter d'avoir mal me suffirait pour le moment. Ton corps te le dira quand il faudra te menager et ecoutes le c'est important sinon on le regrette. si le rendez vous est trop long appelle ton generaliste, mais dis peut etre deux mots a la secretaire de ton rhumato sur la suspicion de ta pathologie, ça peut aider!
tu ne m'ennuies pas du tout, je faisais mon repassage car pas là d'une semaine, mais bon ça m'a achevé.... bon courage à toi et tiens moi au courant!!! en tout cas je vous souhaite à toutes une excellente semaine!
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 9 Juin - 9:48


bonjour
decidement, ce forum est imprevisible !
plus moyen de me connecter
ni meme les alertes me signalant un nouveau message !!

je venais voir les nouvelles de lily
j'espere que tt se passe bien !!

bonjour kenzogys !
le diag de la spa est un parcours du combattant !
il faut s'armer de patience
et surtout se faire suivre par un rhumato !
bon courage à toi aussi
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kenzogis



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 10 Juin - 9:11

Bonjour,
Depuis hier, je suis de nouveau bloquée, type sciatique, Le docteur m a arreté jusqu au 19 mais j ai plus le courage de reprendre mon travail, je suis aide a domicile et j ai l impression que la douleur est tjs la, plus ou moins forte. Je tiens 2 a 3 mois et hop une nouvelle poussée. Je ne sais plus quoi faire. J ai rdv chez le rhumato le 5 juillet, j espere qu il m aidera un peu. Je crois que le chemin va etre long avant de trouver des solutions a tout les problemes. Mais bon je vais essayer de m armer de patience et ains...
Je vous souhaite de passer une bonne journee

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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Sam 11 Juin - 16:33

hello,
suis de retour chez moi!!!!!!!!!!!!!
j'en pouvais plus !! apres biopsie colon, estomac, scintigraphie osseuse osteodensitometrie, radio, scaner à injection.... je vais etre traitee par anti tnf le 1 er juillet. une infiltration de plus mardi et on verra quel anti tnf avec resultat de la biopsie.
pour l'instant cortancyl, topalgic 2 fois par jour , contramal ( pareil que topagic mais moins fort) 4 fois par jour ,myolastan, stilnox,primperan car j'ai la gerbe sans arret, mopral., doliprane... youpi, mon amoureux a halluciné quand on est parti avec deux sacs de la pharmacie! là je suis claquée je vais me reposer suis arretee jusqu'au 22 juin. de toute façon pas de force, je suis hs!
bon courage à toi kenzogis, car le chemin est long et avoir mal c'est pas cool ça use, mais je pense qu'il y a des solutions pour chacun....
coucou Carabou, j'espere que tout va bien pour toi!
bonne journée à vous tous!
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Sam 11 Juin - 17:10


coucou !
contente de te lire revenue lilly !

je vois que tu as été bien prise en charge !

il n'y a plus qu'à attendre l'anti tnf !
j'espere qu'il te conviendra et que tu pourras arreter l'armada de medocs que tu as !



bon courage à toi
bon week end

a toi, kenzogis,
bon courage
j'espere que ton rdv rhumato sera positif et que tu ais un traitement qui te soulage
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Jeu 16 Juin - 14:43

hello tout le monde!
je prends le temps d'ecrire aujourd'hui car depuis deux jours j'ai sacrément derouillée avec leur inflitration sous scaner, pile dans la sacro illiaque droite!!! un régal affraid resultat une impression de fesse de babouin assortie d'une douloureuse sensation de brulure!
aujourd'hui ça commence à passer mais avec tous les cachets que je prends je ne trouve pas que les effets soient spectaculaires . la douleur est toujours là et je commence à languir de mon travail, de ma vie sociale.
j'ai eu une semaine atroce à l'hosto à cause d'une mamie acariatre dans la meme chambre que moi (style tatie danielle)j'etais bien contente de rentrer !
on dit toujours d'etre patiente mais bon je trouve que la mienne devient limitée. je commence à en avoir plein le cornet du "ça va aller mieux".je sais que je suis pas la seule dans ce cas là ça permet de relativiser....
je vous souhaite à toutes et tous bon courage
Wink Wink
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Ven 17 Juin - 9:28


bonjour
aah, pas cool , le coup de la chambre à 2 !
moi aussi j'ai eu le tour en medecine interne, j'etais avec une mamie, elle me prenait pour son auxilliaire de vie Very Happy
J'ai fui dans la salle d'attente !

on va eviter le language de bois et ,non, ça va pas aller mieux, du moins ,pas tt le temps ni si vite !
t'auras des moments de deprime mais ça permet de rebondir !
parfois les medocs agissent vite, parfois non !
les rhumatos ne doivent pas l'avoir facile non plus , avec des patients pas patients comme nous!


essaie de voir si ds ton chu,il y a un centre de la douleur, demande à t'y inscrire
ça peut donner des pistes pour soulager la douleur
il y a aussi peut etre un atelier d'education therapeutique du patient, je sais que ça existe pour les pr, et ça se developpe pour les spondy

ç'est bete à dire mais ça permet de "sortir" de voir des gens qui ont des soucis comme nous et on peut en parler sans avoir l'impression de jouer au martyre, juste partager son veçu !

si le traitement ne fonctionne pas, n'hesite pas à le signaler, ça sert à rien de s'intoxiquer pour rien !

bonne journée à toi
bon courage
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zvalily



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Lun 20 Juin - 16:53

bonjour tout le monde!
de retour de chez mon medecin, il a calmé le jeu coté medocs car j'avais des tremblements et que j'etais pas en forme du tout, beaucoup de nausées et de vertiges. il m'a arrete jusqu'au 23 juillet , on en voit pas la fin!
apparemment j'aurais du embrel, si quelqu'un pouvait me dire comment ça se passe ça m'aiderait à visualiser le truc. jen prends mon mal en patience je peux pas faire plus.....
bonne journée à vous!
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Lun 20 Juin - 17:32


bonjour !
pffuuf, ç'est pas la forme à ce que je vois !
suis ss enbrel 50mg
ç'est une piqure par semaine
soit seringue pré remplie soit en clic qui injecte tt seul, myclic.

j'ai fais des réactions allergiques assez importante au point d'injection
mais faut s'armer de patience et de creme cortisone , car ça passe !!

maintenant, j'a le rythme car enbrel soulage ,stoppe
mais on n'est pas guerie dc quand je fais un excés, j'ajoute un anti inflammatoire en courte periode et ça va !


parfois aussi, ça met qq semaines à s'intaller

chaque personne est unique devant les anti tnf !
donc faut le tester pour savoir !

allez, bon courage à toi !!!
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ccricri



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MessageSujet: bonjour,   Sam 25 Juin - 17:15

j'ai été diagnostiqué spa avec HLA B 27 en mars 2009 mais je fais des sois disant sciatiques depuis 1991
Je me sentais bien seule depuis toutes ces années et c'est avec un grand plaisir que je me suis inscrite sur ce forum je me sens moins seule Nous sommes nombreux à devoir supporter cette saleté de maladie et quelle impuissance nous avons face a celle ci ............
j'ai du psoriasis et il y a 15 jours j'ai fait une uvéite celle ci apparemment est due au gêne hlab 27 avec synéchie (collement de l'iris sur le cristallin ou l'uvée je ne sais plus je pensais surtout à la grosse douleur que j'avais) et ben ce que je peux comprendre maintenant c'est que quoi qu'il arrive il faut qu'on se débrouille face à tout ça la douleur est notre quotidien notre problème n'est pas risible j'en conviens mais en lisant vos commentaires j'avais le sourire car je me vois dans mon quotidien........ bon courage à tous
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soleilsourire



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MessageSujet: des nouvelles de moi   Lun 27 Juin - 10:28

Coucou à tous


Toujours en soin à l'hôpital de TOURS plus de grosses crises de mon côté mais la douleur dès que je force un peu plus n'est jamais très loin. Je vous souhaite à tous bon courage et n oubliais jamais se battre en permanence contre la maladie.
Les personnes qui veulent échanger des messages sont les bienvenus. bonne journée à tous
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Lun 27 Juin - 16:16


bonjour à toutes
oui, commme soleilsourire,je suis tjrs limite malgré le traitement enbrel
il faut accepter ses nouvelles limites et faire avec !

soleil et cricri, quels traitements de fond avez vous ?
et toi, lily, comment vas tu ?
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ccricri



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Lun 27 Juin - 18:12

bonjour carabou, pour répondre à votre question je suis sous indocid la journée et le soir sous chronoindocid j'ai eu d'autres traitements mais je n'est pas pu les supporter mais bon il y a pas un jour quand meme sans que je ressente des douleurs plus ou moins supportables et la nuit d'autant plus la galère !!! et vous ?
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carabou



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MessageSujet: Re: et une de plus....   Lun 27 Juin - 18:23


bonjour cricri
depuis qqqtemps, j'essaie d'aller le plus souvent à des conf sur la spondy
mieux vaut connaitre son ennemi pour mieux le combattre !!
et dans ces conf, les rhumatos ont ce meme discours : si l'ains ne fonctionne pas, il faut en changer !
jusqu'à en trouver un bon
et quand le "stock" d'ains est epuisé, ils proposent un anti tnf
meme si ç'est parfois pas suffisant
moi, ç'est enbrel et j'y ajoute parfois un ains

alors si indocid n'est plus performant, je pense qu'il serait bon de revoir votre rhumato pour un autre ains, ou autre chose...

souffrir,ç'est une chose
mais prendre qq chose et n'avoir aucun resultat, je trouve que ç'est encore pire et psychologiquement, ç'est dur !!
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MessageSujet: Re: et une de plus....   Aujourd'hui à 17:13

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