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 Avenir gaché...merci la SPA!!!!

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spondy



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MessageSujet: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Lun 10 Mai - 18:32

Bonjour à tous,

Mon mari, 31 ans, à une SpA découverte fin 2007 mais qui s'aggrave depuis plus d'un an et demi. Des douleurs quotidiennes la journée et surtout la nuit aux sacro-iliaques, des AINS qui font augmenter sa tension, qui lui donne des nausées, des douleurs au ventre... et surtout une immense fatigue qui lui colle à la peau.
Il vient de commencer les anti-TNF (4 piqures de faite) et pas de changement radical. Nous mettons beaucoup d'espoir sur les anti-TNF.
Aujourd'hui tous nos projets personnels volent en éclat à cause de cette maladie très très dure à supporter physiquement et moralement. Avant la maladie nous nous sommes mariés, nous avons réalisé un de nos rêves : acheté l’ancienne ferme de mes arrières-grands parents, pour la restaurer et y installer notre nid d'amour mais aussi notre entreprise, puisque mon mari est artisan. (je travail avec lui) Aujourd'hui les travaux sont en plan car mon mari ne peut plus faire les travaux lui même. Nous pourrions emprunter pour faire intervenir des artisans mais les banques nous posent des problèmes pour assurer mon mari. Notre entreprise artisanale marche bien car mon mari à un véritable savoir-faire mais aujourd'hui elle est en péril car elle lui impose d'être au travail 12 à 15h par jour, y compris les samedis et dimanche, sans avoir aucun arrêt maladie même en cas de crise. Le stress du boulot, la quantité de travail, le manque de repos, la fatigue, la raideur, la douleur, l’handicap de la maladie, nous sommes en train de comprendre que tous ceci devient inconciliable et nous fait remettre en question tout ce que nous essayons de construire depuis des années. Quelle décision devons-nous prendre? Arrêter l'entreprise alors que nous avons déjà fait beaucoup de dépenses pour aménagement notre futur atelier? Et pour faire quoi ensuite? Où trouver du travail car son métier est très rare et spécifique? Et puis moi aussi il faudrait que je retrouve du travail. Mon mari a travaillé d'arrache pieds pendant 15 ans pour en arrivé là ou il est maintenant, c'est très dur de renoncer à tout à cause d'une SPA!! En tant qu’artisan, à priori il n’existe pas de statut « travailleur handicapé ».
Depuis que mon mari est malade, il a changé d'avis en ce qui concerne le faite de fonder une famille. Un peu par peur de transmettre la maladie à ses enfants mais surtout par fatigue physique et psychologique à force de se battre contre la maladie qui le torture et le handicap au quotidien. IL fait déjà des journées de 12h de travail alors que son corps en réclame que 5 ou 6h, alors la seule chose à laquelle il pense en rentrant chez lui c'est le calme et le repos.
Les copains, la famille ? Personne ne nous comprend. Sans même parler de se proposer pour venir nous aider à finir la maison par exemple, personne ne prend son téléphone pour demander des nouvelles. On annule une soirée car mon mari est en crise ? On nous rétorque qu’on ne fait pas d’effort pour les copains. Mon mari dit qu’il est fatigué ? On lui répond qu’il n’y a pas que lui. Personne n’a vraiment essayé de connaitre et de comprendre sa maladie. Quelle déception !!! ça aussi c’est dur à digérer. Maintenant on s’est complètement replier sur nous même et nous nous sentons plus du tout sur la même longueur d’ondes que nos « pseudos » copains ou notre famille.

Vous qui vivez avec une SPA, vous devez comprendre tout ses sentiments de déception, de tristesse, de rage, de révolte, d’abattement, d'injustice qui s’emmêlent les uns au autres.

Aujourd’hui mon mari, est devenu énervé, susceptible, lui qui avait un caractère si « zen » et facile a vivre. Si seulement il n’avait pas un travail aussi prenant !!! Il a pourtant un caractère de battant, mais il est sur le point de craquer car toutes les barrières que nous mets la maladie sont de plus en plus dur à affronter. Et se dire que notre vie est définitivement rythmée par la maladie, c’est dur à encaisser. Pour moi qui est un caractère défaitiste, je suis au bord de la déprime car nous nous sommes toujours employez, et croyiez-moi non sans peine, à réaliser nos projets et petits à petits nous devons tous les abandonner et ce, à 30 ans !!!!! Je ne le montre pas à mon mari car le pauvre, il doit déjà supporter la douleur, c’est bien lui le plus à plaindre. Il culpabilise assez comme cela, je ne veux pas en rajouter !

Je tiens à vous dire à tous que j'admire votre courage pour affronter une maladie aussi perverse tous en continuant à essayer de vivre le plus normalement possible. Je me rend compte de la difficulté à se lever le matin en sachant que la journée ne va être faite que de douleur. Cette maladie que je qualifie de « fantôme » vous pourri la vie de l’intérieur alors qu’elle n’est presque pas visible de l’extérieur.
Je vous remercie tous de prendre un peu de votre temps pour discuter sur ce forum, vos messages font beaucoup de bien au lecteur, car pour ma part c’est le seul endroit où je trouve du réconfort. Et surtout c’est grâce à vos témoignages que j’ai réellement compris ce que vivait mon mari, car il a tendance à tout garder pour lui. Je pense que sans vos témoignages je me serais éloigné de mon mari, restant ignorante sur la spa. Même si c’est dur de se dire qu’on ne fondera jamais de famille, qu’on va tous les deux être obliger de se réorienter professionnellement, qu'on va peu-être être obliger de ventre la maison où a grandi ma grand-mère, je comprends grâce à vous, que ce n’est rien par rapport à ce que mon mari vie avec sa SPA.

Bon courage à tous !!!
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Lun 10 Mai - 18:49

Bonjour cc42.
Bon je me lance,
Après avoir lu ton message de desespoir et ô combien démonstratif de cette maladie, que te dires ? que te répondre ? que te conseiller ?
on est tous très au courant de tout ça.
chaque cas est différent, mais semblable en même temps.
votre cas, à tous les deux, est très dur et difficile à faire face.
va falloir beaucoup de courage, et de patience.
mais de solution hélas, il n'y en a pas.
on peut juste souhaiter que les anti tnfs fonctionnent sur ton mari, qu'il puisse continuer dans l'entreprise qu'il a bâtie, et pourquoi pas finir votre maison. chez nous on dit "petit à petit l'oiseau fait son nid".
Mais , ton témoignage est poignant, vraiment.
N'hésites pas à nous écrire, car ça au moins ça fait du bien.
Patientes un peu et d'autres messages des autres inscrits au forum te répondront sous peu.
A BIENTOT !
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danie



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mar 11 Mai - 1:27

Bonjour CC 42

Ne te démoralises pas avec la maladie de ton mari, la spony,
Vous avez dans votre malheur la chance de vous aimer, et de pouvoir échanger avec d'autres malades sur ce forum, et croies moi c'est une très grandes chanche de trouver un dialogue avec des personnes qui vous comprennent, et aussi ont échanges des tas de petites choses qui parraissnt insignifiantes, mais qui peuvent apporter un grand réconfort moral et parfois physique, tu voies , moi le matin je ne peux démarer qu'une fois être passée un 1/4 d'heure 20 mn sous la douche, depuis que j'ai un lit électric, mes douleurs noctures ont diminué c'est incroyable, chacuns (es) de nous t'apportera des petits astus qui pourrons vous aider dans votre vie quotienne, ce q'il faut essayer c'est de ne pas s'énerver, ne pas stresser, car ça c'est terrible pour accentuer les douleurs des poussés de la spondy, tu vas me dire : faclle à dire mais pas facille à faire, et c'est vrai, car temps que l'on pas accepté cette saleté de maladie c'est dure, car on est révolté, anéanti moralement et physiquement, en plus il y a l'incompréhantion de notre entourage,, c'est là que vous allez pourvoir compter vos amis et faire le trie,il vaut mieux avoir très peu d'amis mais des amis qui soient sincères sur qui l'on puisse compter.
Le fait que tu dises que personne ne vous comprend, amis famille, là je dis attention, ce n'est pas toujours de leur faute, car c'est une maladie qui ne ce voie pas, où pratiquement pas, ils ne peuvent pas deviner et en plus, un chose est sure, et je pense que les autres pesonnes qui discutent avec nous sur ce forum ne me contre-diront pas, inconciament notre comportement vis à vis des autres à changé et là nous nous en sommes pas toujours rendu compte, et les autres autour de nous ne comprennent plus, alors si je peux me permettre un conseil, tu rassembles des infos sur la spondy, demandes ACS, si tu ne l'a pas, le petit livre: la spondy en 100 questions essais d'en avoir au moins deux, et un jour , invitent des amis et parents , a prendre un verre par exemple et tu leur parle de la spondy et document à l'appuis, sort sur papier des discutions que nous avons sur ce forum et donnes leurs à lire, , et là tu vas voire qui sont tes amis, tu peux aussi leur dire que si des fois ils ont trouvés que vous aviez changé depuis quelques temps, et bien c'est parceque cette maladie vous à chamboulé, il ne faut pas toujours attendre que l'autre vienne vers toi quand tu es malade , il faut aussi faire l'éffort d'aller vers les autres et expliquer ce que représente cette maladie si sournoise.
Tu sais je n'ai pas eu la chance il y a 32 ans quand enfin la spondy à été diagmostiquée chez moi, car cette maladie, n'était pratiquement pas reconnue il n'y avait pas de documentation, encore moins de forum, et comme ça ne ce voyait pas, on disait que c'était dans notre tête que ça ce passait, car mes 1 ères poussées j'avais environs 12 ans, mais on disait que c'était la croissance, et puis plus tard comme ça continuait, et on disait que c'était dans ma tête, j'ai eu la chance d'avoir rencontré une doctoresse à la médecine du travail qui avait cette maladie, et c'est grâce à elle que j'ai été prise en charge par un rhumato, j'avais 30 ans et deux filles de 3 ans et l'autres de 6 mois, n'ayant rien pour pouvoir informé mon entourage de cette maladie, je me suis vite retrouvée isolée, Quelques années plus tard mon couple volait en éclat, et je me suis retrouvée seule avec mes deux filles à éléver, mes parents n'ont soutenu, , les amis volatilisés, ceux et celles qui sont restés me soutenir étaient trés peut nombreux, mais sont toujours là présents.
Tant qu'a votre avenir proffessionel que dire?? avec cette maladie très versatile, essayez de ne pas vous précipiter pour arrêter vos projets prof, car ça peut être une passe cette maladie, depuis que je côtoie des personnes ayant la spondy, on voit des choses très bizard, un jour que j'étais de permanence dans une asso de lutte contre la spondy ,j'ai recontré un Monsieur qui est venu nous voire et qui nous a dit, que lui il à eu des poussées très très fortes pendant 1 an et demi vers l'âge de 35 ans , depuis plus rien, plus de douleurs et il à aujourd'hui 65 ans, d'autres comme moi, ont eu de fortes poussées plusieurs mois par an, pendant plusieurs années , ont eu des rémissions pendant plusieurs années aussi, puis les poussées sont revenues pendants quelques semaines, et sont reparties, moi je me considère en rémission depuis presques 10ans, je n'ai jamais éte traitée avec les anti-TNFS, uniquement aux AINS avec une important protection pour l'estomac, aujourd'hui je n'ai que de l'éfferalgan codéïne 1 le soir et si j'ai des douleurs qui s'approchent, je peux en prendre 1 toute les 4 heures, je suis allée aussi au centre anti-douleurs,et ils n'avaient donné un traitement éfficace, nos soignants oublient trop de nous envoyer vers les centres anti-douleurs.
je vous souhaite beaucoup de courrage, et surtout ne vous repliez pas sur vous même, ouvez-vous aux autres, ce forum est là pour nous entre-aider, je suis certaine que vous y trouverez du réconfort
A bientôt
Danie
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mar 11 Mai - 11:47

Bonjour CC42,
QUe c'est dur de lire un tel cri de désespoir. ET pourtant, on le comprend très bien.
Ton exemple ressemble à ce que j'ai vécu (et beaucoup d'autres comem moi) : pas de reconnaissance de la maladie, pas de compréhension de la part des proches, on se fait traiter (plus ou moins ouvertement) de tire-au-flanc et on se replis sur soi-même.
C'est vrai qu'avec la maladie (et tout cet entourage), le mamade devient très irritable.
Ce que tu nous dit montre combien le rôle du conjoint est important et difficile. QUand on est malade, le plus grand soulagement c'est de trouver à côté de soi et avec soi, un conjoint qui comprend, qui essaie de nous éviter certaines "corvées" que notre corps refuse de faire, mais, surtout, qui nous laisse faire certaines choses (sous un contrôle lointain, attentif et bienveillant). Sinon, on a vite fait de se sentir inutile et là ça devient grave.
Je connais très bien ce point de vue pour avoir été conjoint bien portant d'épouses très malades et pour avoir la chance, maintenant que je suis le malade, d'avoir auprès de moi une épouse exemplaire qui réagit comme je viens de le dire.
Elle me valorise, elle m'aide beaucoup et jamais elle ne montre qu'elle souffre aussi moralement.
C'est très dur, mais, si tu veux aider ton mari, il faut tenter d'être cette épouse.
Tu as ce forum pour te "défouler" et pour nous dire tes cris de désespoir et de haine contre cette vie qui est trop dure pour vous. Ca soulage et nous sommes tous prêts à t'écouter et à tenter de te réconforter quand tu iras mal (au début, ça sera très souvent, ne crains pas de nous lasser).
Tu as aussi tout le site d'ACS pour avoir des informations sur ce qui se fait et ce qui se fera.

Autre chose pour la transmission aux enfants : elle n'est pas certaine, surtout si ton mari est, comme certains d'entre nous, négatif au test du HLA-B27. A vérifier et à discuter avec son rhumato.

A bientôt, chère cc42.

Bernard
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Pepito



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mar 11 Mai - 19:31

Bonjour CC42,

Oui c'est une maladie dont l'entourage ne comprend pas. La douleur, la fatigue ou l'on se coucherai par terre pour dormir alors que sait que l'on pourrait pas dormir et encore moins se relever. Mes premières crises j'avais 14 ans, puis plus de grosse crise et j'ai pu mener une vie "normale" jusqu'à 42 ans. Et depuis c'est des hauts et des bas. comme te l'a dit Bernard 06 il faut du courage, de la persévérance, et essayer d'oublier ce que peuvent penser les autres. Je sais c'est dur et je compatis pleinement à votre souffrance morale. Le coup de massue reçu sur la tête assomme mais ne tue pas, et petit à petit on apprend à vivre avec cette cochonnerie et la vie avec des joies reprend son cour. Un traitement va à l'un pas à l'autre et c'est bien souvent à tâtonnement que l'on arrive à trouver celui qui fait le plus de bien. Je suis sur que le rumatho va trouver et que vous retrouverai l'envie de vivre.
A bientôt.
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Pepito



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mar 11 Mai - 19:36

Bonjour CC42,

Oui c'est une maladie dont l'entourage ne comprend pas. La douleur, la fatigue ou l'on se coucherai par terre pour dormir alors que l'on sait que l'on pourrait pas dormir et encore moins se relever. Mes premières crises j'avais 14 ans, puis plus de grosse crise et j'ai pu mener une vie "normale" jusqu'à 42 ans. Et depuis c'est des hauts et des bas. comme te l'a dit Bernard 06 il faut du courage, de la persévérance, et essayer d'oublier ce que peuvent penser les autres. Je sais c'est dur et je compatis pleinement à votre souffrance morale. Le coup de massue reçu sur la tête assomme mais ne tue pas, et petit à petit on apprend à vivre avec cette cochonnerie et la vie avec des joies reprend son cour. Un traitement va à l'un pas à l'autre et c'est bien souvent à tâtonnement que l'on arrive à trouver celui qui fait le plus de bien. Je suis sur que le rumatho va trouver et que vous retrouverai l'envie de vivre.
A bientôt.
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mer 12 Mai - 10:27

Je voudrais ajouter que, dans le suivi de cetet maladie, chacun a un rôle à jouer. Ce n'est pas seulement le malade qui doit tout supporter.
Seul, le malade ne peut rien faire. Il n'a pas de "point fixe" auquel se raccrocher et, très vite, il va tout lâcher.
J'insiste, comme je l'ai fait précédemment dans d'autres sujets, sur le rôle de l'entourage. Pour moi, il est capital, beaucoup plus important que les médicaments.
Il faut que le malade ait envie de se battre, donc qu'il ait un intérêt à le faire. Il faut qu'il se sente soutenu pour pouvoir lutter contre les avancées de ce "dragon" qui nous bouffe les articulations les unes après les autres.
ALors serre les dents, cc42 et sois cette épouse attentionnée et présente (sans être pressante) que ton message laisse deviner.
C'est ensemble que vous pourrez avancer et vous construire un avenir qui, s'il doit être différent, sera quand même éclairé par votre couple.
Crois-moi, si j'insiste autant sur ça, c'est que je sais, par expérience, combien c'est primordial.
Courage, on est là pour vous 2.
Bonne, bonne journée.
Bernard
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mer 12 Mai - 11:44

Oui, je rejoins les témoignages de BERNARD06 et PEPITO.
Persévérance, la rage de continuer, une bonne adaptation, et surtout , surtout l'ACCEPTATION DE LA MALADIE.
Ce qui prends des années quand même pour tout concilier. Pas facile tous les jours.
Au tout début de mes symptômes qui m'ont terrassées, je ne me projetais pas , mais alors pas du tout dans l'avenir.
Maintenant quatre années ont déjà passé, ça était dur, parfois même très dur à passer, mais ces années ont bel et bien été vécues.
Mais le plus dur pour ma part c'est de montrer mes changements physique et moral à mon mari, car aujourd'hui je ne sais pas ce qu'il ressent de ce côté là quand il me regarde (ma femme a bien changé, c'est plus la même qu'avant).
Et aussi les interminables explications aux gens (pourquoi un jour ou une heure je suis "quasi-bien" et d'un coup un rien me met plus bas que terre).
N'empêche qu'il faut que le malade soit paradoxalement super-costaud pour endurer une maladie chronique.
On devrait gagner la médaille du mérite à la sortie, non ?
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Pepito



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mer 12 Mai - 17:28

Bonjour Sissy13,

"N'empêche qu'il faut que le malade soit paradoxalement super-costaud
pour endurer une maladie chronique.
On devrait gagner la médaille du
mérite à la sortie, non ?"

Ah! ça oui! Une médaille même en chocolat bourré de bonne humeur, de rire et d'envie de foncer ....Enfin je rêve, mais que c'est bon.

A bientôt.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Jeu 13 Mai - 21:57

ha oui, fourrée au chocolat praliné pour moi du type ROCHER SUCHARD ! hum ! hum !
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danie



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Jeu 13 Mai - 23:29

Toi Syssi tu es une gourmande!!!!!!!! et les petits kg où c'est qu'il vont ce loger hein?????Hier j'ai fais 10km de rando en nocture, je ne penssais pas la faire cette rando, jusqu'a mercresi matin madame spondy ne voulais pas me lâcher et puis sans crier gare, à midi plus rien , c'est fou cette maladie quand même, comment voulez vous que ceux qui vous entoure y comprennent quelque chose, aprés la rando qui c'est terminée à 22h45, nous avions un petit repas tous ensembles, nous étions environs 70 marcheurs, c'était super sympa je me suis couchée à 4h du matin, il fallait nettoyer la salle et tout ranger.
Aujourd'hui ça va, fatiguée, (manque de sommeil) mais les douleurs ça va , mais demain comment ça ira????? comme on dit demain sera un autre jour,
Je vous dis à la semaine prochaine, je parts au gîte j'ai des arrivants Samedi.
Bonne nuit
Danie
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spondy



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Dim 16 Mai - 18:16

Bonjour a tous,



Merci de prendre le temps de me répondre, ça réconforte de voir que d’autres comprennent ce que j’explique. Je ne peux pas venir vous lire régulièrement mais j’espère que vous vous ne lasserez pas pour autant de me répondre.

Sissy, merci pour tes encouragements. J’ai lu dans d’autres messages que tu vivais à mille à l’heure et que tu aimais bien tout prévoir, moi c’est pareil et c’est pour cela que je me fais tant de soucis pour l’avenir. On avait tellement planifié notre avenir, on s’était tellement employé à ce qu’il devient comme on le rêvait, que ça a été le gros coup de masse quand on réalisé que tout n’allait pas forcément se passer comme on se l’imaginait. Avec mon mari on est des fonceurs, donc la maladie était là, mais on la minimisait, on l’occultait du mieux qu’on pouvait, on la snobait. Et comme tu l’a bien compris, on est à un stade ou on s’aperçoit que ce n’est plus possible, qu’il va falloir l’inclure dans notre projet de vie, l’inviter à notre table et pourquoi pas l’inscrire sur notre livret de famille… Il faut vraiment qu’on arrête de la snobé et qu’on tienne compte de sa présence. Il faut arrêter de penser qu’on peu mener une vie normale. Mais je pense que je chemin va être long avant qu’on l’accepte. Plus vite on l’acceptera, mieux on se sentira.

Dannie, tu as raison, ton message m’a beaucoup fait réfléchir et effectivement, nous avons changé depuis que mon mari est malade et tu as raison, notre entourage n’a pas du bien comprendre cette attitude et eux aussi se son remplié sur eux même. Ceci étant dit, j’ai déjà envoyé un mail à nos amis et famille avec le lien des témoignages de personnes atteintes de la SPA qui sont sur le site d’ACS. (je me suis dit que expliqué par d’autre ça serait plus « crédible » à leur yeux) Les réactions ont été décevantes pour ne pas dire inexistante. Je vais prendre mon courage à deux mais et retenter une approche, car tu as raison, pourquoi j’attends qu’ils viennent vers nous ? Pourquoi leurs reprocher quelque chose que nous ne faisons pas nous même ?

Pépito, Tu fais bien de me rappeler qu’il n’y a pas de règle sur l’évolution de cette maladie, sur les périodes de crises, les périodes de rémission, que chaque cas est différent. D’un coté on se dit que ça serait dommage de tous lâcher sans tâter un peu plus le terrain sur les anti-tnf, ou autres , mais d’un autre côté on s’aperçoit bien que la maladie s’est aggraver depuis que mon mari est artisan. Quand il était salarié, il avait des crises mais plutôt espacé avec plus de haut que de bas. Mais maintenant il n’y a plus de haut, les douleurs et les insomnies, c’est au quotidien. Es-ce une coïncidence ? Je ne pense pas car a lire vos messages à tous, vous avez tous l’air de dire que le surmenage et la fatigue joue sur la maladie. Et même si on arrête tout, et bien il ne faut pas s’imaginer que la spa va nous lâcher. Ca m’encourage de voir que pour toi, tu as eu une longue période sans douleur. Alors pourquoi pas mon mari ?

Bernard merci d’insister sur ta vision des choses en ce qui concernent le rôle du conjoint. Tes conseils, j’essai déjà de les appliquer mais c’est vrai qu’une piqure de rappel fait du bien, car au quotidien, ce n’est pas toujours évident de tenir ses bonnes résolutions.
Avec mon mari on travail ensemble et quand il doit faire quelque chose qui est pénible pour lui à cause de sa maladie et bien je lui demande si il a besoin d’aide, si il me répond non, je le laisse faire. Je pense effectivement qu’il ne supporterait pas que je sois toujours à vouloir faire les choses à sa place. Si c’est lui qui me demande de faire une corvée à sa place, comme sortir le chien qui tire beaucoup en laisse, je le fait sans rechigner car je sais que ce n’est pas de la fainéantise, et que si il me le demande c’est qu’il ne se sent vraiment pas de le faire. Pour ça, je ne pense pas être pesante.
Par contre, là ou j’ai un zéro pointé, c’est que mon mari trouve que depuis quelque mois, j’en parle trop, que ça me tiens trop en soucis, que je deviens obnubiler par sa maladie. Lui il n’a pas besoin de ça et pourtant pour moi c’est essentiel, c’est une vrai thérapie d’en parler. C’est pour cela que je suis contente de vous trouver car du coup je laisse respirer mon mari. (Désolé pour vous)
Il ne faut pas l’étouffer, mais il faut lui montrer que je suis présente, ce n’est pas évident à trouver un juste milieu.
Pour info, mon mari est positif au HLA-B27 et son père aussi (qui n’a pas déclenché la SPA, mais d’autres maladies).



A bientôt
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Pepito



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Dim 16 Mai - 19:22

Bonjour CC42,

Je vois que le but de ce forum atteins son but.

De nous redonner le moral et de savoir prendre ce qui vient. De toute façon il n'y pas grand chose d'autre (Facile à dire mais à faire...) Te décourage pas on s'en sort. L'artisanat est un métier qui en plus d'un travail souvent fatiguant amènne aussi du stress (j'étais artisan). Il faut le dompter le dresser là encore plus facile à dire qu'a faire. J'ai eu du mal. Chacun sa méthode. Pour ma part, je m'interdisais de penser ou de faire quoique ce soit de mon métier le samedi et dimanche. Je sais ce n'est pas toujours possible (devis, facture, relance pour ce faire payer à cela tu rajoute l'administration...)

J'ai appris qu'il faut regarder toujours devant devant et jamais derrière.

Je suis persuadé que tu trouveras un mode de vie qui vous conviendra parfaitement. Soit forte, ton mari le sera aussi.

A bientôt.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Dim 16 Mai - 21:51

Tu vois, la réflexion de ton mari me rappelle que dans ma famille où cette maladie est tabou (on est 4 à l'avoir et mon papa qui est B27 mais qui a développé une autre maladie) on est tous différents.
Moi j'en parle tout le temps, j'en ai besoin, j'ai un besoin monstrueux de justifier ma fatigue, ma faiblesse, mon côté non opérationnel quasi quotidien, de tout ce qui me rabaisse , c'est comme un exutoire c'est pourquoi je suis souvent sur le forum,
mais une autre de la famille qui n'en a jamais parlé, mais jamais ;
j'ai une autre personne qui a les pires douleurs, plus que toute la terre entière, et qui est plus malade et qui est même encore plus handicapée qu'une personne en fauteuil !!?
et une autre personne qui n'en parle jamais, mais lorsque tu entames la conversation à ce sujet, tu ne l'arrêtes plus !
Tu vois, dans ma famille, c'est la preuve qu'on est tous différents face à ce monstre. Et on respecte chacun, mais du coup on ne se voit plus car on est trop différent.
Donc point de vue famille, j'ai fais une croix.
Point de vue entourage amical personne ne voit rien, personne n'entend rien.
Ils savent que je suis malade, mais ne comprennent pas le mécanisme de cette maladie. J'ai eu l'occasion d'expliquer, mais je sais pas les gens ils n'ont aucune mémoire. Ils oublient tout de façon si facile.
Mais ce qui est curieux, c'est que quand j'essaie de faire quelque chose, comme un vide-grenier (il n'y a pas si longtemps) ou une escapade en amoureux à Rosas Espagne, tous me disent : "ça va mieux toi, puisque tu pars ?".
Ouais, mais ce qu'ils ne savent pas ce sont les journées restée couchée juste après ! !
Faudrait aussi que je leur montre mes radios
Et puis, en 2010, je me suis remis en question et maintenant ma seule pensée va vers mon cher Mari.
Quels efforts il a fourni depuis 4 ans !
Il me supporte, il me remplace en cuisine, il fait tout pour que ma vie soit confortable financièrement, matériellement, et ça c'est un combat de gagné car au début je ne donnais pas cher de notre couple
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danie



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Lun 17 Mai - 0:42

Bonsoir tout le monde
Me voici revenue du gîte, j'ai des locataires supers gentils, ils savent que j'ai la spondy, puisqu'ils viennent dans mon gîtes depuis plusieurs années, et l'ont tisse des liens d'amitié entre nous, ce sont des personnes qui comprennent la maladie, car ils m'ont demandé pleins d'explications sur cette maladie, et nous en parlons librement, ces personnes sont retraitées et viennent en famille, les dames sont 8 soeurs, et elles viennent avec leurs maris par grouppe de 3 couples, et dans les 8 soeurs, l'an dernier à Noël une est décédée, elle avait une Leucémie, depuis de nombreuses années, et lorsque que l'on voie ces personnes aussi soudées entre elles et leurs maris, c'est admirable, et le mari de celle qui est décédée est là avec ses belles soeurs et beaux frères, celle qui est décédée avait demandé à ses soeurs et beaux frères si ils continuraient d d'enmener son mari en vacances avec eux lorsqu'elle ne serait plus là, de voire cette famille aussi unie, c'est magnifique, ça prend aux "trippe", c'est une belle leçon d'amour que l'on voit là, ils sont toujours là présents les uns pour les autres, et je me sents bien avec eux, car il n'y a pas de pitié, pas de curieusité pas d'indifférence envers moi, il savent et on compris la maladie, et c'est moi qui leur ai dit dès le début que je les ai connu que j'avais cette spondy;
De toutes façon lorsque je doie côtoyer des personnes, je dis que j'ai la spondy et j'explique ce que c'est, et je voie tout de suite l'attitude des personnes,et je sais si je continue à les côtoyer où nom .
Comme tu dis Syssi, lorsque l'on fait quelque chose pour essayer d'oublier cette saleté de spondy, on entend ce que tu disais oh, si elle où il était bien malade , il où elle ne ferrai pas ceci où celà, c'est à croire que parceque nous avons cette maladie on ne doie plus avoir le droit de vivre normalement où du moins d'éssayer de vivre normalement, alors laissons de côté tous ces c.... , nous n'avons pas besoin d'eux pour vivre, , un jour j'ai dit à une personne qui n'avait fait ce genre reflexion , que je voudrais bien échanger ma maladie contre ca connerie, aujourd'hui, je préfère encore ma maladie à leur connerie, car on empêchera jamais le vent de faire tourner les moulins, enfin de compte, je suis mieux dans ma peau que eux dans la leur , car demain ils ne savent pas ce qui risque de les attendre.
Tu dis que les gens ont la mémoire courte, que tu leur as expliqué la spondy et qui'ls ont oublié , je pense qu'il y a ceux qui ont peur de la maladie quelle, quelle soit, ils y a ceux que ça indiffert complètemment et puis un tout petit nombre, bien petit qui ont compris, et qui te sont fidèles dans une amitié sincère, et c'est ceux là qui sont précieux et qu'il faut garder, les autres faut les ignorer.
Toi Syssi tu as fait un sacré chemin depuis que tu es venue sur ce forum, j'ai vu comment tu as réussi , à aprendre à apprivoiser , à accepter cette maladie, domage que nous n'ayons plus les premières dicutions que nous avons eu sur ce forum.
Tu verras cc42 tu vas y arriver toi aussi, parles tant que tu veux sur le forum, il y a toujours quelqu'un pour t'écouter, et comme ça tu seras moins tentée de rabacher à ton mari, tu verras tu lui en parleras différament dans quelque temps et il l'acceptera mieux, et vous finirez par en discuter plus librement, pour le moment tu es dans l'indigestion de cette maladie, tu te débat pour trouver des solutions pour apaiser ta souffrance, mais saches que nous sommes tous et toutes passés (ées ) par là
je te souhaite bon courage bisous à bientôt
Bonne nuit
Danie
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Pepito



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Lun 17 Mai - 21:39

Bonjour à tous,

Oui ce forum est gratifiant. Je regrette de ne l'avoir connu que plusieurs années après le début. Mais à l'époque internet....c'est venu après. C'est un instrument qui se révèle très intéressent à celui qui recherche un petit peu.

Bonsoir à tous.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Jeu 20 Mai - 16:00

Oui Danie, je me rappelle de "mes débuts". J'étais très en colère, remplie de haine.
Mais attention , ça me reste quand même en travers de la gorge toute cette histoire. J'ai pas dit que j'avais accepté.
Comment accepter un sort aussi sordide ?
Mais les années passants, et grâce au forum, ça je ne le répèterais jamais assez, c'est bien plus cool dans ma tête. Car ma colère je la passe ici, et non plus sur les membres de ma maison. tant mieux pour eux
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bombe78



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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Jeu 20 Mai - 20:02

Bonjour,
Vos témoignages m'ont beaucoup touché. Je me suis évidemment retrouvé dans tout. Les souffrances au quotiden, la difficulté à tenir une maison (mon mari travaille beaucoup), concilier sa vie porfessionnelle. Pour ma part j'ai pas un mari très conpréhensif ou dison plutot qu'il ne m'aide pas beaucoup ! c'est ainsi mais nous nous aimons. Malgrés que je soit malade depuis 10 ans je n'ai pas encore accepté cette maladie, sans doute aussi car malheureusement nous ne pouvons avoir d'enfants ce qui ajoute à ma souffrance psychologique. Mes médecins affirment tous en coeur que je déprime, c'est comme ça. Ca fait un an que les douleurs sont très intenses avec à la clé des arrets de travail et à l'aoccasion d'une visite mon rhumato m'a dit "tant que moralement vous n'irez pas bien, vous continuerez de souffrir physiquement, quand dans votre tete vous irez mieux, vous aurez peut etre encore mal mais moins car vous serez forte pour la contrer".
La clé du bonheur doit etre là, pas bien loin, mais je ne l'ai pas encore trouvé !
A bientot de vous lire
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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Jeu 20 Mai - 20:11

Bonsoir Bombe 78,

Oui je reconnais que ton rumatho à raison. C'est très difficile. Mon médecin traitant m'a prescrit un léger anxiolytique qui m'avais et me donne toujours de bon résultat. Discute avec lui et tu verras ce qu'il en pense dans ton cas.

J'espère te relire avec un meilleur moral, à bientôt.
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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Ven 21 Mai - 1:23

Bonsoir bombe 78
c'est vai temps que tu va déprimer et strsser la spondy ne te lachera pas, il faudrai peut-être que tu voies un psychiatre, moi ça fait logtemps que j'en voie un et ça m'a beaucoup aidé, et mainteman je vais le voire que lorsque je me sent mal, il m'a donné un traitement légé que je prend à la demande, selon si je suis trop stressée où angoissée et mainteman ça va mieux.
Courrage nous sommes tous et toutes là pour t'aider
Bonne nuit
Danie
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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Ven 21 Mai - 16:39

Je rejoins tout à fait mes collègues Forumeurs.
Tant que dans ta tête ça ne sera pas clair, tu ne pourras ni affronter, ni les supporter tes douleurs.
Anxyolitiques, yoga, psychothérapie, massages doux, homéopathie... il y a pas mal de façon de se rendre plus cool.

ça ne soigne pas , mais la qualité de vie est améliorée.

Pour un bon combat, faut se vider la tête comme un vrai sportif
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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Ven 21 Mai - 20:31

Bonjour... Combien je me retrouve dans ton témoignage.
Sauf que c'est moi qui souffre le martyr et qui prend sur moi pour éviter à mon mari et à mon fils de 9 mois de subir les conséquences de cette maladie. mais tout comme toi, mon entourage ne comprend pas. et n'essaie pas de comprendre. pour certains je suis la chieuse qui a toujours mal quelque part, qui est toujours fatiguée et qui fait exprès de ne pas manger pour maigrir. mais eux, ils ne voient pas les matins à pleurer en essayant de se lever du lit, ou encore le sentiment de culpabilité lorsque mon bébé pleure dans la nuit et que je suis incapable de me lever et obligée de réveiller mon mari... ils ne peuvent pas comprendre. je leur en ai voulu longtemps, mais aujourd'hui, je m'en fiche. je leur ai donné des plaquettes d'informations, et je leur ai montrer mes radios et IRM. quand ils ont vu l'étendu des dégats (mon dos est pourri ainsi que mes hanches) bah ils n'ont plus rien dit...
par contre, j'ai essayé de ne pas trop modifier ma vie quotidienne. parce que je refuse que la maladie prenne trop d'importance. c'est elle qui doit s'habituer à moi pas l'inverse. même si certains jours je suis déprimée parce que je n'ai pas dormi ou parce que je suis incapable de faire quelque chose. et bien je réessaie le lendemain et encore et encore.....
je sais c'est plus facile à dire qu'à faire... mais il ne faut pas se décourager. ton mari ne doit pas avoir peur de fonder une famille. pour exemple, j'ai 3 soeurs et je suis la seule touchée!!!! et mon fils n'a rien du tout pas même l'anti gêne!!!!
dans tous les cas, n'hésites pas à venir parler de l'évolution de la maladie, de vos angoisses et surtout ne baissez pas les bras!!
à bientôt
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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mar 19 Oct - 9:41

Bonjour à tous,
En relisant tous vos témoignages, je me dis que, en définitive, nous sommes relativement impuissants face à cette maladie.
Alors, il n'y a que 2 solutions : on se résigne et on subit, ou on fait face.
A quoi cela sert-il de se voiler la face ? Nous avons cette maladie. ALors on l'affronte et on vit sa vie au lieu de la subir.
Je sais, ça paraît facile à dire. Personnellement, j'ai appris à vivre comme ça, à affronter cette maladie, à en parler librement mais pas tout le temps (ça ne doit pas être un prétexte pour ne pas faire des choses qui nous déplaisent) et, le plus important, à SOURIRE A LA VIE !
Oui, il y a des bons moments. Beaucoup plus qu'on ne le pense. Et on ne peut les découvrir que quand on affronte la réalité.
Ca ne veut pas dire que tout est rose, ce serait une contre-vérité. Nous avons, tous, des moments très difficiles à vivre, des moments de douleur intense, de fatigue immense et de relations difficiles. Mais ils ne durent pas éternellement et le beau temps (moral) finit toujours par revenir.

J'aimerais beaucoup avoir des nouvelles de cc42 pour savoir comment se passe l'installation dans cette nouvelle vie avec Mme Spondy en invité surprise.

Courage à tous et bonne, excellente journée.
Bernard
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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mar 19 Oct - 12:48

tu as tout à fait raison. mais parfois , quand je vais mal, je pense carrément le contraire.
ainsi va la vie !
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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Mer 20 Oct - 13:09

Bonjour à tous !
Je viens vous donner quelques nouvelles. Je relis mes messages et ça me rappel à quel point nous avons passé un printemps pourri…..le monde s’écroulais à cette époque. Nous avons fait du chemin depuis ces quelques mois écoulés. Comme tu dit Bernard, il faut aller de l’avant, on a pas le choix. Nous nous sommes aperçu d’une chose : avant nous avions une vie très plaisante et on ne s’en rendait même pas compte, on appréciais rien, comme si ça nous « était dû »..… aujourd’hui, il y a beaucoup de moments difficiles dans notre vie et du coup nous apprécions pleinement les bons moments de notre vie, à leur juste valeur!!! Nous avons ré-ordonné nos priorités dans notre vie. J’ai un peu honte de le dire, mais avant notre priorité était la réussite sociale…et aujourd’hui…..ON S’EN FICHE !!!! CE QU’ON VEUT C’EST PROFITER DES BONS MOMENTS QUE NOUS DONNE LA VIE ET PRENDRE DU TEMPS POUR NOUS….comme dit mon mari : « on profite des bons moments et on fait tous pour oublier les mauvais » Du coup on s’active pour faire en sorte de réorienter notre vie. Au début c’était une catastrophe pour nous, aujourd’hui on se dit que la vie sera différente de ce qu’on en attendait mais pas forcément moins intéressante. D’abords, on fait finir notre maison au plus vite pour pouvoir y passer des moments paisibles. (après 6 mois de débat avec notre banque qui ne voulais pas nous assurez, on viens de changer de banque pour être assuré au mieux) Ensuite mon mari est en train de convoiter une place de prof de technique dans son domaine. Une place doit se libérer à la rentrée 2011. Il fait donc une VAE ( Validation des acquis de l’expérience)et dépose un mémoire dans 1 mois pour obtenir le bac qui est obligatoire. Un temps complet représente 18h de travail, avec des vacances scolaires, un travail qu’il pourrait tout à fait assumer avec une spondy !! Ce n’est vraiment pas sur qu’il est le poste mais en tout cas, cette opportunité nous a permis de nous relever et de nous re-projeter dans l’avenir et de voir qu’on peut quand même avoir une vie intéressante même avec une spondy. On c’est aperçu qu’il faut faire une place à la spondy dans noter vie mais surement pas la laisser nous envahir. Bien sur mon mari à toujours des moments avec le morale en baisse, des moments de douleurs, des moments de mauvaise humeur… mais on a vraiment fait du chemin en quelques mois.
Quand au traitement d’HUMIRA, voilà 7 mois qu’il le prend, les effets secondaires s’estompent peu à peu et le traitement gagne en efficacité à chaque piqûre. Et surtout avec HUMIRA, il dort mieux la nuit….Mais il a toujours cette grande fatigue…une fois qu’on aura fermé l’entreprise, qu’il aura plus de temps de repos et moins de soucis, nous espérons bien que la fatigue aussi s’estompera.
Pour la petite astuce, à chaque fois qu’il à « forcé » sur ces articulations et qu’il sent qu’il va avoir mal, il prend un bain avec du bicarbonate . Il trouve cela très efficace. Es-ce que certains d’entre vous connaisse ?
J’espère que mon message va encourager d’autres personnes qui sont dans le même état que nous il y a quelque mois.
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MessageSujet: Re: Avenir gaché...merci la SPA!!!!   Aujourd'hui à 17:15

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