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 Une SPA,ça change une vie...

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Niry



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MessageSujet: Une SPA,ça change une vie...   Ven 20 Juil - 0:22

Bonjour a tous!
Cela fait maintenant 1an et demi que l'on ma diagnostiqué pour une SPA.C'était a la suite d'une opération (accident de moto),pendant la convalescence j'ai eu une grosse crise,blocage des hanches avec une douleur insupportable,le diagnostique n'est pas tombé tous de suite,entre temps mes articulations se sont misent a gonfler bien sur avec les douleur qui vont avec,ce qui m'a valus 3 semaine d'hospitalisation.
Aujourdhui je suis sous Salazopyrine et AINS,ça allait bien jusqu'a présent mais depuis quelque temps les douleurs et la fatigue se font beaucoup plus présente.
Je m'aperçois en parcourant le forum que je suis qu'au début de la maladie avec un petit traitement...Ce qui ne me met pas en confiance pour la suite.
Pour moi c'est comme une 2éme claque,la 1ère c'est quand on ma dit que j'avais une SPA et que j'allait trainer ça toute ma vie et la 2éme c'est que je m'aperçois qu'il ya des choses que je ne pourrais pas continuer a faire car trop fatigué , trop de douleur ou les deux en même temps.
Je suis quelqu'un qui a l'habitude de jamais rien lacher et de voir le verre a moitier plein , mais là je vous avoue que parfois c'est difficile...d'autant plus que face a la maladie j'ai l'impression d'être seul et que mon entourage ne comprend pas , alors difficile quand il y a un coup de pas bien d'exprimer ses inquiétudes...
Voila ! je crois que je vient de vider mon sac.
Si quelqu'un pouvait me faire par de son vécu et comment il a gérer ça,je pense que ça m'aiderai !
Je vous remercie beaucoup de m'avoir lu^^
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Une SPA,ça change une vie...   Lun 30 Juil - 9:19

C'est vrai que ça met une claque quand on se rend compte de ce qu'on a et de ce qu'on ne poura plus faire avec la même aisance. Ceci dit, il y a des gens atteints par cette maladie qui font du vélo ou de la course à pied au niveau compétition. C'est eux qu'il faut regarder et conserver comme exemple. Je ne suis pas non plus très "ancien" dans la maladie (8 ans seulement), mais j'ai appris qu'il ne fallait surtout pas regarder en arrière (ce qu'on ne peut plus faire), mais vers l'avant (ce qu'on peut faire et qu'ont veut conserver). Plus facile à dire qu'à faire, c'est vrai, mais on peut y arriver, j'en suis la preuve. Il y aura des hauts et des bas, c'est normal et inévitable, mais il faut garder confiance et vouloir avancer. Courage à toi, avec ton optimisme, je suis certain que tu vas y arriver.
Si tu as besoin de plus de témoignages et de réponses, tu peux nous rejoindre sur Facebook (groupe "SpondybooK" géré par ACS).
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Une SPA,ça change une vie...   Lun 30 Juil - 9:24

Bien entendu, cette invitation à nous rejoindre sur Facebook s'adresse à tout le monde.
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GiuZ



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MessageSujet: Re: Une SPA,ça change une vie...   Jeu 2 Aoû - 11:44

Bonjour Niry,
Comme dit précédemment, il y a des hauts et des bas.
Le plus difficile pour moi a été au tout début. Tu te demandes ce qui te tombe dessus.
Pendant plusieurs mois, je n'ai pas pû faire grand chose en activité sportive.
Puis ça s'est atténué, et j'ai même pû reprendre le football, à rythme soutenu. Aucune douleur, même passagère pendant une grosse période.
Par contre, prend le taureau par les cornes, moi j'ai trop laissé traîner : traitement de fond, kiné, etc.
Profite un max des périodes de forme Smile
Le reste, bah on apprend à gérer.
Je comprends parfaitement ce que tu ressens en disant que l'entourage n'est pas toujours réceptif.
Combien de fois j'ai pris dans la gueule "Oh t'es toujours en train de te plaindre ! ".

Bon courage Smile
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Niry



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MessageSujet: merci GiuZ^^ merci Bernard06^^   Jeu 2 Aoû - 13:59

En ce moment ça va bien! je pète le feu!!mais pour combien de tps... En tous cas ça m'aide bcp je vais voir la suite plus serrainement ... je composerai avec les hauts et les bas en espérant qu'il y aura pas trop de bas Wink
je vous remercie encore Very Happy Very Happy !!
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GiuZ



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MessageSujet: Re: Une SPA,ça change une vie...   Jeu 2 Aoû - 14:01

tu peux être tranquille quelques années, il n'y a pas de période établie entre deux poussées ^^
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MessageSujet: Re: Une SPA,ça change une vie...   Aujourd'hui à 22:42

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