besoin de parler....

bonjour a tous !!
je suis nouvelle sur le site et je voudrais parler un peu de mon parcours à des personnes qui peuvent comprendre ce que je vie !!
je suis douloureuse depuis l'age de 12ans, je faisait a l'époque beaucoup de sport ( du judo ) et par conséquent on mettait mes douloureux sur le dos du sport.
vers 15ans on s'est un peu inquiété, j'ai donc était suivi a l'INSEP ( institut national du sport ) ou on ma mis sous lombostat ( en gros un plâtre autour du dos et du ventre !!! ) j'ai eu le droit a de nombreuses infiltrations mais rien y faisait!
c'est a se moment la que tout le monde ma tourner le dos, "c'est dans ta tête ma pauvre fille" !
j'ai serrer les dents et eu ma ceinture noir !!
mais plus le temps passer plus j'avais des crises !
j'ai trouver par la suite un super rumatho ! qui ma émit la possibilité d'une spa !
mais rien sur les radio, rien sur les irm, pas de hla b27 positif ...
vers 18ans une magnifique crise ma cloué au lit des semaines et c'est a ce moment la apres un bilan sanguin qu'on a trouver une crp au sommet !
j'ai été voir un spécialiste qui a enfin confirmer le diagnostique !!
je croyais vraiment voir le bout de mon calevére !
mais aprés avoir parcouru nombre de ains pas de résultat !!
alors j'ai attaqué humira ! soulagement pendant 1ans ! mais les infections répété été dur a supporter aussi !
et puis j'ai echaper au traitement ..
alors on a essayer embrel ... 3mois ! effet secondaire monstrueux et aucun effet sur mes crises !
depuis 1ans je suis sous rémicade et c'est pas forcément la joie tout les jours mais sa va a peu prés ...
et puis je n'ai aujourd’hui plus trop trop le choix..

aujourd'hui le moral n'y ai plus ....
je me suis toujours battu, je suis aujourd’hui en licence pro et les gens qui m'entoure que se soit a l'école ou au travaille ne me soutienne pas du tout, j'ai le droit constamment a des remarque désobligeante sur mes absences..
je suis fatigué et a bout de nerf...

merci a ce qui m'auront lu

Coucou Karine,
n'hesite pas a venir sur le forum ça fait du bien ...
Je comprend ta souffrance et ta solitude face à cette maladie de m...
Il faut que tu apprennes a la maitriser du mieux que tu peux, savoir te reposer et surtout quand tu est en forme n'en fait pas trop, ne culpabilises pas !!!
La maladie ne se voit pas mais elle est bien la ...
Je te souhaite plein de courage et ça va aller
Bisous

Coucou Karine
Je crois que l'on passe tous par ces manques de soutien il faut du temps car comme le dit Sand22 ça ne se voit pas
Cela fait un an que je viens ici et les encouragements les astuces etc sont là
Ne te laisse pas aller surtout il faut s'accrocher ;il y a des jours avec et des jours sans ;prend ce qui vient et écoute ta "machine" ;comme me dit la kiné il faut savoir lever le pied quand c'est un jour sans
Courage à toi
A+

C'est une bonne idée de mettre à l'écrit ton ressenti.
Qui d'autre qu'une personne atteinte de spa pour en comprendre une autre ?
Tu étais une sportive, depuis, tu as sû conserver une activité ?

Merci pour votre soutien! mais depuis quelque temps le coeur n'y ai plus ...
je dois m'accrocher et remonter la pente , mais crise sur crise je n'en peux plus ...
pour repondre a ta question GiuZ, malheureusement j'ai du arrété le sport... trop de crise pour m'inscrire quelque part et payer pour rien.... je cour de temps en temps....
il faut du temps je le sais bien mais cela fais déja 11ans que cette maladie me suit.... je n'en voit pas le bout !!
et plus le temps passe plus j'accumule, uvéite, chron, pseuriasis ....
mon apartement ne m'aide pas non plus, humidité au sommet ! alors vous vous doutez que les réveil sont sympatique !!
Le plus dur dans tout ca c'est me méttre des limites ! j'ai 23ans et j'ai l'impression d'être une petite mamie ! je peux casiment jamais sortir ...
et mon copain ne comprend pas forcément mon manque de libido ... mais comment voulez vous avoir envie quand tout votre corps crie !!!

encore un petit roman !
merci de m'avoir lu !
bis a tous

Bonjour Karine, quelles sont des dernières nouvelles ?
Tu vas mieux ?

salut karine moi sai mickael, je viens de lire test message et je te comprend absolument je suis un peu plus agé que toi, mais je vie le meme calvere avec cette maladie je suis tous coeur avec toi si ta facebook il y a un groupe ki a été crée qui s'appelle spondybook sait un groupe qui regroupe tous les personne qui on la meme chose que nous et moi je viens de les rejoindre et je pe te dire que st fait du bien. si sa t'interresse d'y rentrer dit le moi et je ty ferai rentrer. je suis comme toi jai le moral a zero jai perdu une parti de mes amis car il me comprennais pas car pour eux cetai ds ma tete. jai perdu ma copine aussi par rapport a sa cause de manque de libido sait vrai que notre maladie nous bloque un peu. je sai ce que tu vie et je te soutien a 100% jattend ta reponse pour spondybook tu vera sait un groupe genial et on se ft d'enormément d'ami

Personnelement, je n'arrive pas à rejoindre le groupe "Spondybook"
Comment as tu fait ?

pour rejoindre spondybook tu va sur facebook tu tape spondybook après tu appuis sur ajouter. ensuite kelkun va t'ecrit le responsable du groupe qui est bernard il va te demander pourkoi tu ve faire parti de spondybook. parcontre si tu ve y rentrer tu dit ke tu a connu spondybook grace a moi.

Quand as tu fait la demande ? Moi ça remonte à quelques semaines.

jai ft la demande ya 1 semaine
courage il vont accepter surtout parle de moi et que tu connait l'acs
courage

Bonsoir Karine,

en gros j'ai le même parcours que toi, sport, diagnostique tardif, humira, embrel et maintenant Remicade.
Et effectivement, au niveau moral c'est tres dur, d'ailleurs notre moral est totalement lié à notre corps. quand physiquement il ya moins de douleurs, tout de suite, on voit la vie en rose!!
Et c'est aussi très compliqué d'accepter que son moral soit lié à son physique.
Surtout quand on a été hyper sportif et que jusque la, notre moral servait à toujours pousser notre physique plus haut!!
Mais la ça ne fonctionne plus, on a beau faire tous ce qu'on peut, notre corps ne veut plus nous obéir.

Je ne trouve pas normal que les gens te tourne le dos. Ceux qui ose te dire que c'est dans ta tete ou autre sont des c***!! Il faut les oublier rapidement!!
Personellement, j'ai pleins d'amis, ils sont tous au courant de ma maladie, je leur en parle régulièrement et des que je rencontre des nouvelles personnes j'explique rapidement ma maladie, ses symptomes, mon ressentie. Mes amis sont habitués, ils savent que j'ai besoin de m'assoir de m'allonger régulièrement, et si je m'allonge, il continue à m'inclure à la conversation, il savent que je repose mon corps mais que ma tete veut continuer à être avec eux.
Je crois que la clef de la comprehension de notre entourage est vraiment d'en discuter avec eux, de leur dire dès qu'on a mal, des qu'on est fatigué. Sans en faire un fromage juste dire par exemple "nan aujourd'hui je ne veux pas aller au resto parce que j'ai mal et je ne peux pas marcher" et tu verras quand s'expliquant correctement, les copains viennent à la maison avec des vivres et tu passes une bonne soirée.

Je sais que ce n'est pas facile tous ça.
Perso, je vis aussi très mal de ne pas controler mon corps, n'hésite pas à en reparler.

bonsoir tu a de la chance adeline car moi personne me comprend jai des amis qui me comprenne mes pas tous car pour certain sait ds notre tete sa me ferai plaisir de te compter ds mes amis de facebook car peu etre que toi il t'ecouteron mieux bisou mon sur nom facebook sai petit mec

karine st je suis tout coeur avec toi je sais ce que tu vie soi forte et rejoint nous sur spondybook sait une grd famille et il st formidable

Bonjour Karine,

Tu as fait le bon choix de t'inscrire sur le forum, cela fait du bien de discuter avec des gens qui savent ce que tu vis et ce que tu ressent.
Moi cela fiat 10 ans que je vis avec ma spa, je suis sous enbrel mais bof, et souvent le moral n'est pas la car trop de douleurs trop de fatigue.

Il ne faut pas hésiter à expliquer a ton entourage ta maladie, et laisse dire les mauvaises langues qui pensent que tout cela est dans ta tête, ils ne méritent pas ton attention.

Courage a toi

Effectivement, les mauvaises langues, il faut les laisser de coté, de toute façon, il y en aura toujours...

Pour moi, l'enbrel n'a pas du tout fonctionné, et en plus je me suis retrouvée couverte de psoriasis. Et à lire les commentaires sur internet, l'enbrel n'a pas l'air de foncionné en général.
Je suis sous remicade, c'est contraignant puisqu'il faut aller à l'hosto une demie journée, mais pour l'instant ça fonctionne très bien, plus de raideur au réveil, plus de douleurs articulaires. Juste quelques petites gènes articulaires de temps en temps, ça vaut le coup d'aller passer une petite journée à l'hosto relier à sa perf de temps en temps!!

Karine le remicade ne fonctionne pas pour toi??
tu y vas tous les combien??
Et pourquoi dis tu que les gens ne te comprenne pas??

Et olivier, dsl pas trouvé sur facebook et je ne comprend pas non plus comment fonctionne spondy book??

pour me trouver adeline sur facebook tu tape "petit mec" sait mon sur nom tu me trouvera pas autrement

adeline tu tape spondybook sur facebook après la page aparait et tu apuis sur ajouté sa va envoyer ta demande a l'administrateur qui va t'envoyer un message pour te demander pourkoi tu ve faire parti du groupe et la tu leur explique que tu a la meme maladie et que tu connait spondybook grace a moi.
tous simplement mais avant si tu veux plus d'explication faudrai que tu me trouve sur facebook. sait tous simple et sai un groupe geniale sa serai super pour toi karine se sont des gens ki nous comprenne

Bonjour,
A l'évidence, les expériences respectives sur Remicade, Enbrel et autres montrent que nous ne sommes pas égaux devant la maladie, ni devant les traitements. Je connais plein de malades pour lesquels Enbrel est miraculeux, d'autres pour qui c'est Remicade, d'autres Humira. Chacun sa manière de réagir selon notre métabolisme et le degré d'atteinte de notre maladie, sans parler des origines de la maladie qui sont très mal connues et qui semblent aussi varier d'un individu à l'autre.
Il n'y a pas plus de médicament miracle que de règle absolue en la matière.
Bonne journée

Olivier, dsl sur facebook, trop de gens ont ce surnom donc je ne trouve pas!!

Bernard, effectivement le problème de cette maladie est qu'elle s'exprime différemment pour chacun d'entre nous. Même si nous rencontrons tous les même symptômes, chacun répond différemment aux medocs, aux sports....
Il faut s'adapter à notre maladie, se battre contre mais aussi savoir se reposer au bon moment pour pouvoir repartir plus tard.

Karine comment vas tu? le moral remonte t il?

st adeline avec la photo que je viens de mettre sur le forum tu arrivera peu etre a ma trouver
bisou

bonjour karine,le moral va avec le physique tu t'es toujours battue et tu le feras toujours c'est dur quand on est touchée si tot mais il faut voir le bon coté des choses le medecine a fait des miracles en 10ans sur notre pathologie et nous sommes de plus en plus nombreux.nos parcours malheureusement se ressemblent tous long,trés long j'ai un spondy avec une atteinte à toutes les articulations périphériques + un crohn et un livido isolé qui ne reserve rien de bon mais j'ai un petit garçon formidable qui me donne la force d'avancer toi tu est jeune je te souhaite de trouver un compagnon compréhensif qui d'épaulera dans ses dures moments et de connaitre cette joie de te lever tous les matins pour ce que tu vas construire la vie est parfois ingrate mais profite de chaque jour.bon courage
(je m'appelle carine aussi!!!)

Bonjour Karine,
On est bien servis.
On a eu quasiment tous le même parcours, mêmes galères et entouré de la même façon. Alors ! "Mieux vaux se briser que de s'incliner devant tout ça"