besoin d'aide

bonjour je viens de m'inscrire sur le forum sa fait plus de 10 ans que je souffre de la spa et aujourdhui jai le moral ds les chaussette car a cause de cette maladie je trouve pas l'ame soeur car a chaque fois que vous dite que vous etes malade vous etes rejeter, les gens vous regarde plus jaimerai avoir vos reponse et comment vous vous le vivez aujourdhui ce qui me rend malade sait d'etre rejeter par une femme a cause de la spa
jattend vite vos temoignage signet olivier

Bonjour Olivier, bienvenu parmi nous.
Je ne doute pas un instant que tu trouveras ta moitié.
Celle-ci t'acceptera avec tes qualités, défauts, et ta Spa.
Tu n'es pas tombé sur la bonne, c'est tout.
Ne te décourage pas, l'amour finira par te tendre les bras !

MERCI DE TA REPONSE JAIMERAI SAVOIR COMMENT SA COMMENCER CHEZ TOI LA SPA QU4EST QUE TA RESSENTI

Je résume un peu ça ici :
https://acs-france.forumdediscussions.com/t486-la-spa-notre-passager-au-quotidien

Mon ressenti, doit être proche du tien :
Ca nous tombe dessus, y'a une phase où on réalise ce qui nous arrive, puis une phase de compréhension.
La plus difficile doit être l'acceptation, comprendre et écouter notre corps en phase de crise.
Comme toi, je suis en plein dedans, c'est pas facile.
Il faut s'accrocher !
Bon courage !!!

est ce que ta des gens qui ton repousser? et est que ta été oubliger d'amenager ton travail?

Repoussé non, mais beaucoup d'incompréhension.
Parfois je pète la forme, le lendemain je peux rien faire.
Les gens ne sont pas toujours réceptif, j'entends toujours des
" t'as dû trop forcer à faire ça " ou alors " tu ne te bouges pas assez" ou "t'as toujours quelquechose qui ne va pas ".

C'est vrai qu'on a toujours quelquechose qui ne va pas, mais j'aimerai répondre "J'en souffre".

Salut Olivier,

Tu sais il ne faut pas te décourager, tu trouveras l'amour malgré la spa, moi j'ai rencontré mon homme alors que j'étais déjà malade. Je ne dis pas que c'est facile tous les jours, mais il connait la maladie, il sait que parfois je ne peux rien faire, que les douleurs sont parfois insupportable ce qui joue sur mon humeur évidemment. Garde confiance tu rencontreras qq qui t'aimera.

Quand aux gens qui te repousse, il faut essayer de ne pas en tenir compte, seul ceux qui ont une spa peuvent comprendre.

Courage a toi et a bientôt

Salut Olivier,
C'est vrai tout ça !!! Bien sûr tu peux tomber sur des femmes qui ne comprennent pas ... Mais c'est qu'elles ne sont pas les "bonnes". Celle qui t'aimera, t'accompagnera ! C'est juste que les gens ne peuvent pas comprendre ce que nous vivons, nous même sommes parfois perdus, alors imagine ceux qui ne souffrent pas !!!
Ne t'inquiète pas comme ça, il y a quelqu'un pour toi ... tu ne l'as juste pas encore rencontré.
Et comme dit Fredou, ce n'est pas évident pour celui ou celle qui t'accompagne dans la vie. Je suis en couple depuis 20 ans, diagnostiquée depuis 3 ans ... Et malgré toute la gentillesse de mon mari il y a des fois ou c'est très difficile. Il ne comprend pas toujours, et mon humeur est parfois horrible ! Malgré tout, il me supporte et m'aime de tout son coeur... Et je m'en veux souvent de faire subir tout ça à mon mari et mes 3 garçons ... Mais l'amour est plus fort que ça quand il est véritable et sincère !!!
Ne désespère pas et continue de te battre.
Courage !!!!

merci pour tous vos réponses sai dommage que vous vous trouvé loin mais sa maurai ft plaisir de vous rencontrer
jai des amis qui me soutiennent aujourdhui il manque l'ame soeur jespere un jour de la rencontrer comme vous dite
aujourdhui je retourne au chu car ma crise se passe pas malgré embrel
si vous connaisser des gens ki st du limousin faite le moi savoir
est kelkun a eu deja une perte de capaciter d'air au niveau thoraxique?

Citation :

est kelkun a eu deja une perte de capaciter d'air au niveau thoraxique?

Oui, je connais une personne dont j'ai des nouvelles par un intermédiaire.
Il fait de la kiné régulièrement, et sa capacité respiratoire s'est améliorée.

Peut être que la piscine peut faire du bien ?