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 Comment cela ce passe-t-il quand on est artisan ??

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2 participants
AuteurMessage
Marino




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Comment cela ce passe-t-il quand on est artisan ?? Empty
MessageSujet: Comment cela ce passe-t-il quand on est artisan ??   Comment cela ce passe-t-il quand on est artisan ?? EmptyJeu 24 Nov - 19:04

Bonjour, je viens de parcourir une bonne partie de vos messages et ça m'a un peu aidé.
Mais voilà, je suis atteinte d'une SA reconnue depuis un an exactement et après bien des essais d'anti-inflammatoire, toujours autant de douleurs nocturnes. Je ne dois pas dormir plus de 4h par nuit. Comme vous avez dû le comprendre dans mon titre du sujet, j'ai créée mon Institut de Beauté en février 2010. Je viens d'être examinée par un rhumato d'un hôpital qui demande l'hospitalisation en début d'année pour faire un bilan... je ne me souviens plus exactement sur 3 ou 4 jours mais avant j'ai tout un tas de radios à passer et à l'hôpital ils me feront un irm et un bilan sanguin. Je n'ai pas eu exactement tous vos symptômes : moi c'est à la suite d'une crise de lumbago aïgue (j'en fais régulièrement) que la semaine suivante j'ai un pied qui à doublé, j'avais des orteils comme des boudins. On a d'abord cru a des crises de gouttes, à de l'algodystrophie, des micros fractures des orteils, de la polyarthrite... pour finir positive au HLA B27 et le diagnostic est posé 6 mois après... SA. Mais cela fait déjà 11 ans que je suis suivie car j'ai eu une hernie discale et cela fait 4 ans que j'ai des douleurs nocturne et que mon rhumato n'a jamais soupçonné la maladie. Donc le nouveau rhumato m'a dit qu'on allait attaquer un nouveau traitement anti TNFa.
Par contre étant à mon compte (j'aurais su ça avant, je n'aurais peut être pas créée), je ne peux pas me permettre de m'arrêter... Je suis déjà reconnue travailleur handicapé déjà depuis 8 ans est-ce que je dois resignaler à la MDPH pour la SA ?
Mon médecin généraliste n'a toujours pas lancée la prise en charge à 100% et comme je ne dépend plus de la Sécu mais du RSI je ne sais pas si c'est pareil.
J'ai pleins de questions en tête mais tout est confus.
Le rhumato me propose également qu'on m'apprenne à me faire les piqûres sous cutané pour que je n'ai pas à me déplacer car je suis à 1h de route environ de l'hôpital. Est-ce que c'est douloureux ?? Vaut mieux allé à l'hôpital pour les perfusions ??
Merci de m'aider si vous avez des réponses à toutes mes questions.
A bientôt j'éspère.
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Lo

Lo


Féminin Nombre de messages : 11
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Humeur : début des anti-TNF...
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Comment cela ce passe-t-il quand on est artisan ?? Empty
MessageSujet: Re: Comment cela ce passe-t-il quand on est artisan ??   Comment cela ce passe-t-il quand on est artisan ?? EmptyVen 3 Fév - 20:50

Bonjour,
j'imagine que tu as eu réponse à tes questions depuis Novembre 2011... j'arrive un peu tard.
J'imagine donc que tu as dû trouver des réponses entre le RSI (qui répondent en général tjs vite et bien me concernant) ou auprès d'associations de malades (des permanents peuvent répondre aux questions. Je me tournerai si c'était pour moi vers ACS et AFS).
Pour les piqures d'anti-TNF, tu as plusieurs molécules possibles. Et chacune a son mode d'administration. Et donc si ton Doc et toi vous allez vers des piqures à faire toi même, tout se déroule bien, il existe une forme sous stylo (tu ne vois même pas l'aiguille) et ca ne fait presque rien ;-)
voilou. Dis moi si tu as des éléments concernant ta reconnaissance de ta maladie et tout ce qui en découle pour ton boulot d'artisan... moi même tout nouveau artisan...
Bien à toi et porte toi bien tout en profitant.
PS : je pense que la journée nationale de la SPA du 17 mars à PARIS apportera pas mal d'éléments de réponse à ces questions que je me pose aussi sur l'avenir pro à son compte.
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http://lo-creation-tissu.blogspot.com/
 
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