comment peut t-on savoir si on a la SPA par un IRM !!!

bonjour jai cette maladie mais jai envie detre sur que je lai quoi !!! jai que 16 ans quel qun pourrait me donner son msn pour quil maide + pour cette maladie une personne qui vit avec cette maladie depui longtemps svpp jai trop besoin devous la !!!!!!

Bonsoir YAKUP
Pourqu'oi croies-tu avoir cette maladie? tu es bien suivit par un médecin, où un rhumato, ils ont bien dû te faire faire des examens, analyses de sang, radio, IRM, que ressents-tu commme douleurs, il y a longtemps que tu souffres, et à quels endroits, j'ai eu mes premières douleurs à l'â il y age de 12 ans aujourd'hui j'en ai 62, il y a eu des hauts et des bas durant toutes ces années, mais on apprends à vivre avec?
Ne t'affoles pas avant d'avoir des résultats d'examens et si tu as cette maladie ce que je n'espère pas pour toi, tu trouveras le reconfort sur ce forum avec nous tous
Bon courrage, à bientôt

mercie dannie de mavoir repondut

bah jai fait plein de prise de sang IRM radio mais ds mon IRM on ne voit pas que jai la spondylite mais en disant mes douleurd a mon rumato et tout il a bien dit ke javais la spondilyte je pence que je lai aussi cette maladie car jai souvent mal au hanches et c'est depuiis 7 mois :s !


Comment avez vous soigner la spondylite depuis 50 ans ???

La muscultaion peut elle améliorer cette maladie fin mes douleurs ???

merci de me repondre.Cordialement.

Bonjour Yakup
Quoi qu'il en soit, ne perds pas l'espoir ni le moral.
C'est vrai, comme le dit Danie, qu'il y a des hauts et des bas, alors il faut toujours attendre le "haut" suivant.
Les traitements sont très variés et sont généralement administrés graduellement (un médicament, puis, quand il ne fait plus d'effet, un autre, etc).
Il n'y a pas de médicament miracle, certains sont sensibles à un médicament, d'autres pas, ça dépend.
En tous cas, si un traitement ne te fait plus d'effet, c'est aussi souvent parce que ton corps s'y habitue. Ton rhumato te changera de traitement, quitte à revenir à l'ancien après, c'est normal.
Continue à nous tenir au courant. SI on peut faire quelque chose pour toi, ce sera avec plaisir, ne serait-ce qie t'écouter et te répondre.
Ne perds pas courage et ne t'affole pas inutilement, ça ne ferait qu'aggraver les choses car le stress joue défavorablement dans notre maladie.
Bernard

Bernard merci de mavoir repondus , oui c'est vrai que je maffole mais bon :s

mais jai 16 ans et a cause de sa je doit arreter le foot de mon club alor que je dormait avec le foot et me lever avec le foot :s bref

sa fait combien de temps que vous lavez cette maladie bernard 06 ???

J'ai la grande chance de l'avoir eue assez tard, puisque j'avais 55 ans.
Mais, comme toi, j'ai dû arrêter le sport, en l'occurence le tir à l'arc. J'y avais trouvé un bon équilibre après beaucoup de coups durs de la vie et il m'a fallu me faire un mental très fort pour retrouver cet équilibre.
Crois-moi, on y arrive avec de la volonté, beaucoup de volonté.
On apprend à vivre avec la douleur, on apprend à affronter le regard des autres qui ne nous croient pas malades, on apprend à profiter de la vie et des moments de petites joies qu'elle nous réserve.
De toutes façons, à quoi bon se lamenter sur son sort, ça n'avance à rien et ça ne fait pas guérir, bien au contraire.
ALors apprends à profiter. Tu n'as que 16 ans, c'est très jeune par rapport à nous tous qui dialoguons sur ce forum, mais nous pouvons t'apporter une expérience et une écoute (c'est très important, crois-moi).
Tu ne nous as pas dit comment ta famille avait réagi à ta maladie. Es-tu soutenu au moins par ceux qui t'entourent ?

ui ui il me soutiennent trés bien il y as pas de soucis dans ce cas mais bn faut que j'y m' haabitue mais jai tj espoir parce que dans mon IRM on ne le voit pas que jai cette maladie c'est sa le pire parce que jai eu une acnéé fulminente il dise que mes douleur peuvent venir de la mais bon d'un coté je pence que je lai faut que je fasse avec quoi :s a lhopital a paris javais fait le test hb27 je croi c sa si ce test est positif cest que je lai cette maladie mais jai pas eu les resultat demain mon pére va apeler et demander les resultat et on verrras sur ce test si je lai ou pas :s

Bonsoir AYKUP
Il y a des personnes HLAB 27 + et HLAB 27 - qui ont la spondy, dans ce forum c'est le ca, souvent la spondy ne ce voie pas sur les images lorsque les personnes sont très jeunes , j'ai une de mes filles qui malheureusement a la spondy et aux 1 èrs examens vers l'âge de 16 ans , on ne voyait rien c'est c'est après 20 ans que ça c'est vu sur image, mais comme moi elle est HLAB 27 + et ça on l'a sut tout de suite, c'est vrai que cette maladie nous à tous et toute obligé de changer notre façon de vivre, au début c'est difficille mais on fini par retrouver son bonheur dans de nouvelles activitées que l'on aurai jamais pensé faire si nous n'avions pas eu cette maladie,.
Tu me demandais comment j'ai été soignée pendant 50 ans et bien avec des anti-inflamatoire (AINS), tu sais au début il n'y avait rien d'autre, il y aaussi de la kiné à faire , de la balnéo, , moi j'ai la chance de pouvoir bien marcher, alors je fais de la rando, avant je faisais de la danse folklorique, que j'ai du arrêter, car c'est très dure et cela me déclanchait des crises très douloureuses, alors que la marche, je suis dans un club de rando, je l'adapte à mon rythme, et je fais entre 12 et 16 km le samedi après midi et je n'ai pas plus de douleurs pour ça, au contraire le fait de ce détendre fait que j'ai moins de douleurs.
Ne t'affoles pas avant d'être certain que ce soit la spondy , et si malheureusement c'est ça il de faudra beaucoup de volonté et de courage pour apprendre à vivre avec, et, n'oublies pas nous sommes là pour t'aider , même des parents si ils veulent ils peuvent venir poser des questions sur le forum , et chacuns (es) essairons de leur répondre , le forum est là pour s'aider à lutter contre cette maladie.
Bon courage, tu n'es pas seul, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter et te soutenir.
Bonne nuit
Danie

Je rejoins l'avis de Danie.
1) Ne t'angoisses pas avant le diagnostic final. il y a tellement, mais tellement de maladies , ou de symptômes, que les rhumatos ont du mal à dire que c'est telle ou telle maladie. Même la fatigue peut générer de la douleur. Et même une crise d'acné très forte. Donc patience !
2) Tu as arrêté le sport mais c'est momentané. Faut que tu te retapes une santé de fer. Prends - le comme une sorte de vacances. Le repos est toujours bénéfique et lorsque tu te sentiras mieux, tu pourras reprendre surtout si ce n'est pas une spondylarthrite.
Et même si c'est une spondylarthrite, tu peux faire du sport. Tu peux regarder les sportifs comme LIONEL COMOLE (pilote rallye) et GRASSI (marche à pied) qui arrivent à gérer à haut niveau. Et il y en a pleins d'autres qui grâce à divers traitement arrivent à faire du sport ou des métiers de dingue.

Donc, ne te fais pas de soucis, car les nerfs et le stress ne sont pas favorables du tout à ton état actuel.

Et reviens nous voir sur ce forum, aussi souvent que tu veux, car nous on comprend tes doutes, tes questions, tes peurs , et on est là pour se soutenir , s'entr'aider. C'est le but du forum, on ne te jugeras jamais et on s'efforce de répondre à tous les messages.

Merci beaucoup je vais vous dire tout ce ki m'est arriver

Aout 2009 : retour de turquie tout vas bien

septembre : commence lecole et le foot tout vas bien sauf jai une acnéé fulminente et plein de boutons a la figure a lepoque cetait horible pour moi

novembre: debut novembre je commence le procuta ge et en + de sa je commence a prendre procuta gé et 15 jour aprés avoir pri procuta je commence a avoir mal au coeur ensuite 2 jour aprés au dos ensuite 4 jour aprés au hanche et biensur 6 jour aprés je nariver plus rester debout javais trop mal jariver plus a marcher je vais a lopital a st kentin dans laisne picardie il menvoie au dermatologue a st q jivais et la dermato me donne 60 mg de cortisone sont sa ne me fer rien du tout dont jaugmente par moi meme a 100 mg et cest la que je recommence a marcher je voit que mes douleur sont plus comme avant donc je decide dareter la cortisone jarete jarete jarete et on arive au moi de mars
mars 2010: je suis a 20 mg de cortisone mais kan je ve baisser a 15 mes douleur revienne et jai tres mal
donc je decide dallez a lopital saint louis a paris hopital de dermatologie je reste 5 jour labas et cest dans cette hopital qui me fait mon test hlab 27 dont jai recu son resultat aujourdhui qUI est négatif de lopital saint louis il me transfere a lopital lariboisiere hopital de rumastisme je dort labas 3 jour et il trouve pas ce ke jai et il decide de me faire un IRM dont je lai fait a laon .


avril : jai fait mon IRM dans mon IRM cest ecrit absence de spondylit
jivais a amiens a lhopital et le professeur de lopital regarde mon, IRM et de ce ke ke je lui dit et il me met une diagnostic de SPA
ke je doit areter le sport ect... et le moral a zero donc je decide daller en turkie 15 jour pour me faire remonter le moral et en mm temps je vais ds 2 3 haupitaux la haut et il dise ke jai pas la SPA et c a cause du medicament ke jai pris le procuta gé ki ma fer sa bref ..

Mai : je commence au kiné le kiné ne voit rien dans les IRM et aujourdhui je vient de recevoir mes resultat de HLAb 27 est il est négatif


VOILA JAI VOULUS LE PARTAGER AVEC VOUS MERCE DE MAVOIR ECOUTER !!!!!!!!

Etant donné le nombre énorme d'effets secondaires, il y a parmi ceux ci 13 % des patients qui ont des douleurs articulaires.
Donc pas de spondy en vue.
Attention avec ce médicament.

ui mais je comprend pas pk amiens ma poser cette diagnostic :s on verras avec le temps je pence puis cce medicament genre jen prenez 3 par jour et genre kan joublier den prendre un le midi jen prener 2 le soir :s

mais jai pas compris pourkoi le professeur damiens ma poser la SPA :s

Merci a tout le monde de m'ecouter surtout merci a ce forum

Oh!la!la Aykup, faut pas faire n'importe quoi avec les médicaments, c'est pas parceque tu oublies une prise qu'il faut doubler la suivante, un médicament lorsqu'il est pris comme il t'es prescrit, est ton allié, mais pris n'importe comment il devient ton énnemi, fais attention quand même, et écoute des médecins, c'est vrai qu'il y a de quoi être perdu lorsque les médecins n'arrivent pas à ce mettre en accord sur un diagnostique, mais il va bien y en avoir un qui va trouver ce que tu as.
Bon courage bonne nuit
Danie

ui je c'est mais bon :s

oui j'espere qui vont trouver jattends que sa depuis 7 mois

et puis jai espoir ...

on verras avec le temps puis bon courage a tout le monde et merci beaucouP !!

Je suis tré contente de trouvé enfin une personne d'a peu prés mon age. J'ai 18ans est'ce que sa t'intérésserais de parler avc car je trouve persone pr en parler avc mi par rapport au lycée et comment sa se passe pr toi. vla a plus

ui il y a pas de soucis !!!!