et une de plus....

bonjour à vous!!
j'ai pas eu le courage de me plonger sur mon ordi depuis quelques jours car suis un peu groggy avec le traitement, le gerbe tous les jours j'adore!! j'ai essayé de rage de tout arreter car j'avais des tremblements et des vomissements assortie de malaise, mal m'en a pris, les douleurs se sont amplifiées! NE JAMAIS arreter à l'arrache , cette garce de spa se rappelle à votre bon souvenir. la kiné pour l'instant ne peut pas faire grand chose apres avoir fait des exercices d'etirement et d'assouplissement, je me suis retrouvée avec la hanche gauche douloureuse (mais c'est la droite qui me fait mal depuis le debut!!!) bref l'eclate! donc on se retrouve à faire des massages et de l'electricité "c'est trop enflammé" avec ce que je prends je comprends pas...
demain rendez vous à l'hopital pour protocole anti tnf, j'ai hate... que ça me soulage enfin. meme si d'apres ce que j'ai lu dans les derniers post, il faut pas se faire trop d'illusions sur la rapidité de l'efficacité du traitement. aujourd'hui docteur car j'ai plus de primperan et que je dois faire remplir des papiers pour le maintien de salaire par le medecin, des fois que je serai une malade imaginaire, ça me fait glousser ça, je prefererais bosser que de rester chez moi à faire des croix sur mon calendrier comme un bagnard... sauf que moi je sais pas quand je sors! bon courage à vous tous pas glop mon message mais j'espere que le prochain sera positif:)

coucou à toi

Moi ce matin, le dos est douloureux suite à des efforts fait à la maison. En effet les TNF peuvent aider ou non, d'une personne à l'autre le corps réagit différamment mais à un moment donné on est obligé de tout essayer. Je te souhaite bon courage même si je sais que ce n'est pas toujours facile.

bonjour à toutes
oui, l'essentiel est de rester positif !
bien sur ,il y a des jours, ç'est plus difficile mais ç'est pas une raison pour s'avouer vainçu !!!

on a toutes tenté d'arreter à un moment ou un autre car marre des medocs, ou marre d'entendre les autres nous considerer comme des drogués du medoc mais bien vite, la raison se rappelle à nous !


bon courage à vous

hello!!!
ça y est premiere injection d'enbrel vendredi. on y est on entame les anti tnf! par contre suis un peu deg car je continue la cortisone, le contramal, le myolastan, je pensais qu'on allait me les enlever! quelle candide je fais! hier pas top car beaucoup de vomissements (toute la journée en fait) des que je buvais un verre d'eau. aujourd'hui ça va mieux alors je vais aller à la piscine mais comme je ne peux pas faire la seule nage que je connais (la brasse) car je ne peux plus ecarter ma jambe droite je me contenterais de marcher dans l'eau et de faire quelques exercices que la kiné m'a montré, ça va faire trop de bien!!!
bon courage à vous tous!!!!

bonsoir
j'espee que enbrel fera bien son boulot

j'ai vu mon rhumato mercredi
lui, il dit qu'il faut parfois attendre 5/6 mois avant que enbrel ne soit au max de son efficacité
dc encore et toujours: patience !

j'espere que tu pourras vite arreter les autres medocs !

pour le myolastan, j'ai dû arreter en progressif !

tiens nous au courant pour la suite
et felicitations pour la sortie piscine !!!! ça va faire un bien fou !!!!

bonsoir !!
alors, cet enbrel ?? il fait un bon boulot ????

coucou carabou,
j 'espere que ça va pour toi! je ne vois pas d'amelioration pour l'instant, par contre 48h apres l'injection je suis malade comme un chien, je fais que vomir ça dure entre 12 et 18 heures, c'est tres eprouvant car ça me laisse k.o pour le mardi , sinon le reste du temps j'essaye d'occulter tout ça et de m'occuper. je fais la piscine deux fois par semaine, selon mes capacités je refais les exercices conseillés par le kiné, ou tranquillou... j'essaye de voir des amis , de recreer un lien social que j'avais un peu délaissé. j'ai de la chance d'etre entourée .les douleurs ne s'estompent pas mais je dois faire avec, le moral est bon malgré tout c'est l'essentiel!!!!!

bonjour !

enbrel te fait vomir ?
tu devrais peut etre appeler le rhumato pour demander si ç'est normal ?
moi, il me fait des plaques d'allergies au point d'injection, mais ç'est supportable !
ça dure 2 jours environ, ça gratouille et rougit !
Mon rhumato m'avait dit que ça marchait sur 60% des patients et sur ces 60, fallait parfois attendre 4/5 mois avant de voir reellement un effet !
Cette semaine, ç'est moyen, je ne crois pas qu'il ait bien fait son boulot.
peut etre suis je en " crise " et qu'il fait son boulot et que ça serait pire sans lui !
en tt cas, je me console en me disant ça !!

tu as raison de continuer de voir tes amis et de rester ancrée ds une vie sociale ! ç'est important pour le moral !!

a bientot

hello!
cinquieme injection d'enbrel, mais pas comme d'habitude, grosse plaque epaisse de 0.5 cm d'epaisseur tres rouge, brulante et la peau est tres dure, j'ai vu mon pharmacien qui m'a dit que je faisais surement une allergie . la plaque s'etend du haut de la cuisse jusqu'au genou et sur tout le devant de la cuisse! est ce que c'est dejà arrivé à quelqu'un ? j'ai fais mon injection vendredi et pas trop d'amelioration.je vois mon rhumato demain. merci de bien vouloir m'eclairer car j'ai l'impression d'avoir un garrot et je sais pas trop quoi faire....
merci! et bonne journée

bonjour !
ne t'affoles pas !!
ohh que oui ,ça m'est arrivé
et ça a eté de pire en pire
tout le haut de ma jambe gonglé, rouge, chaude, demangeante !

mon medecin m'a donné des creme locoid à etaler genereusement
la creme est efficcace
mais ça a duré à chaque injection
puis j'ai dû pour d'autres raisons stopper enbrel
en ce moment, je le recommençe
mon rhumato m'a donné enbrel en seringue normale
j'ai fait un peu de reaction mais rien à voir ave la 1ere fois !

saches que ça arrive et que ça s'estompe avec le temps
une amie spondy a eu ça aussi, 6 mois aprés, ç'est s'est calmé

tu peux demander en seringue ,mon rhumato dit que le produit penetrant doucement fait moins de reactions allergiques

sinon coté douleurs, y a t-il un mieux quant meme ?

wahouu ça motive ça!
j'ai les plaques encore tres rouge, le rhumato m'a dit de faire une semaine de pause d'enbrel et c'est pas pour me deplaire !!! je ne ressents pas encore les effets mais je pense que ça va pas trop tarder (j'espere!) j'ai les mains,poignets qui me font super mal je n'arrive pas à ouvrir les bouteilles ou les pots comme une entorse en fait... bref on en reviendra toujours à la meme phrase IL faut etre patient!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Carabou je ne sais pas si tu es en vacances ou pas! en tout cas j'espere que tout va bien pour toi!!!!!!!!!!!!!!!!!
bonne journée!

bonjour
oui, je me suis absentée qq jours !

L'arret d'enbrel te permettra de voir si il faisait effet

mon rhumato , la derniere fois, mavait expliqué que l'effet enbrel pouvait prendre plusieurs mois selon le "degré" d'inflammation",
il le fait diminuer peu à peu,
la durée de vie est limitée, donc ,avant l'injection suivante, l'inflammation reprend mais sera stoppé à un niveau de plus en plus bas , de semaine en semaine

il faut savoir etre patient ! comme tu le dit

pour les pots et bocaux, j'ai investi dans un ouvre bocaux, ç'est pas cher et trés pratique !!!

a bientôt !!!!
pas facile !

hello tout le monde!!!
je reviens de vacances. j'etais dans le vercors , pays des randonneurs et des cyclistes!!!!!
ben heu!!! laissez tomber, le max que j'ai pu faire c'est 1h de marche! mais bon les autres membres de la famille se sont éclatés c'est le principal! j'ai changé mon stylo beurk beurk de 50 d'enbrel contre 2 seringues de 25, la premiere n'a pas été cool du tout, grosse meringue sur toute la surface de la cuisse et douleur au niveau des hanches +++ donc on a visité le memorial des resistants avec la canne! la deuxieme injection j'ai pris le pli et pratiquement pas d'impact sur la cuisse juste 48h! par contre j'ai utilisé de l'apaisyl (piqure d'insecte, vegetaux) contre mon envie d'arracher ma peau , ça marche plutot pas mal mais je sais pas trop si c'est conseillé! mais ça fait pas de mal. par contre les poignets c'est pas ça du tout je fais tomber tout ce que j'ai sous la main donc je sollicite beaucoup et comme carabou me l'a dit je vais investir dans un ouvre bocal!!!!!le retour à la maison, c'est lavage, rangement, repassage,menage!!! youpi!!!!!! bonnes vacances ceux qui le sont et courage aux autres!

bonsoir
bonne idée, l'apaisyl !
moi, j'ai pris du locoid !
maintenant, ça va: plus de reaction !

comme quoi : le maitre mot ,chez nous est "patience"


je me disais justement cet aprés midi, aprés une courte promenade: " je crois que le GR20,çe sera pas tt de suite"...
mais restons positive !

as tu un proche rdv avec ton rhumato ?
enbrel fait il effet ?
si non, ton rhumato t'a t il proposé de prendre en plus des ains ?

a bientot !!

hello !!!
non le GR20 c'est pas pour tout de suite!! je continue le contramal, tetrazepam!
j'ai rendez vous le 30 aout. A la derniere visite il m'a dit que nous parlerions de ma reprise du boulot. j'ai super hate mais physiquement je me sens pas encore prete à affronter deux heures de voiture par jour plus 7h de portage de bébé, j'ai peur de rechuter rapidement car je sais que tout est precaire.
pas evident tout ça!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
eh oui Carabou, le maitre mot c'est patience! mais j'espere qu'ils en livrent des palettes car pour l'instant tout baigne mais quand ça va moins on en use des tubes de patience!!!!!!!!
bonne journée!!!!

bonjour

tu as raison d'apprehender ta reprise du travail !
je ne veux pas passer pour l'oiseau de mauvaise augure mais si enbrel n'agit pas totalement, tu risques de rechuter avec bc de douleurs !
a moins qu'il ne parle d'un temps au travail reduit, là, si ç'est possible, ce serait bien ,pour habituer ton corps en douceur...

mais, on va pas etre fataliste : on est le 22, encore 8 jrs avant de voir ton rhumato , d'ici là, tt ira mieux ! il le faut ! methode coué

moi, je reprend cette semaine en douceur
j'avais pris la decision de faire 15/20mn de velo par jour et j'y arrivais !
j'espere pouvoir continuer..

a bientôt

coucou carabou,
felicitation pour le velo!!!!! c'est un truc que j'ai du mal à faire car ça me lamine les hanches!10eme injection hier que le temps passe vite quand on s'amuse!!!!! mais franchement la seringue c'est une promenade de santé par rapport au stylo!!!! en plus je suis devenue experte car j'ai presque pas d'impact au point d'injection! gros souci avec mes mains c'est pas evident elles me font super mal donc pour ouvrir les bouteilles meme parfois pour enlever la pastille du lait c'est un peu coton. mon beau fils voulait voir l'entrainement de l'equipe de montpellier de rugby, et la station debout pendant presque 2h c'etait limite usant apres j'en ai pour une heure à remettre tout en place quand je marche. j'evite de prendre les contramal petite et grosse dose car je suis nauséeuse toute la journée. mais le moral est bon!!!!! c'est essentiel!!!! et toi les douleurs tu en as ou pas? tu travailles à temps partiel?
à bientôt!!!!!!!!!!!!!!

bonjour
suis ass mat, et j'ai choisi les contrats en fonction des horaires, ç'est un luxe, j'en suis consciente!
dc horaires cools
pour l'instant, j'ai quasiment les congés scolaires , et je ne finis jamais aprés 18h30, pas de week end et j'essaie de faire en sorte que entre les 2 plus petits, il y a plus de 12/15 mois, la marche est quasi acquise dc moins souvent à porter.

Pour les douleurs, ç'est moyen, mieux que sans enbrel mais il y a tjrs un chouia de douleurs
ds le bas du dos,les hanches ,le pied, les doigts mais ca a eté pire ,dc j'apprecie
faut savoir relativiser !!!

pour le velo, je sens bien que j'ai moins de force..si ça continue, j'irais plus vite à pied...
mais au moins, je me bouge

moi contramal et consoeurs, ça me va pas, je suis encore pluss malade, alors je prefere avoir mal au nonosse qu'au bidon et avoir la nausée, ouais, suis un peu maso, surement

a plus

bonjour
je reviens de chez le rhumato, youpi!!!!!!!
augmentation du contramal à 200 . on continue le tetrazepam, pour la main electromyogramme pour suspicion de canal carpien
et au moment de faire l'ordonnance pour le neurologue je vois marquer spa+crohn. là comme une petite fille limite je leve le doigt "m'ssieur vous vous etes trompé j'ai pas Crohn" reponse "ben si, vous le saviez pas?" "euh non" "on vous l'a pas dit à l'hopital?" "non...."super, le ttt c'est anti tnf donc pas de medocs supplementaires mais bon je comprends mieux mes desordres intestinaux, merci de nous tenir informé ça fait plaisir... je pense que c'est bon je cloture le compte maladie car il faut que j'en laisse pour les autres, sinon ça va faire des jaloux... niveau boulot je me suis fait "gronder" en me disant que la récré etait finie et qu'il fallait reprendre le chemin de l'école.... resultat rhumato m'a prolongé jusqu'a mi octobre car prise de sang bof bof et douleurs ++ , j'osde meme pas les appeler pour le leur dire....
bon courage à vous!!!

oh punaise !
t'as gagné au loto

et pour le chron, ils te font pas suivre par un gastro en plus ???

moi, j'ai pas chron dc je ne peux pas t'aider !

j'espere que le rhumato va te trouver le bon tt !
bon courage à toi !
aplus

bonjour à vous tous;
j'espere que vos nonosses ne vous font pas trop souffrir...
j'ai commencé une alimentation specifique du à cette m... de crohn, il etait temps, mais on peut pas dire que c'est l'eclate!
, coté articulaire les hanches sont super douloureuses, faut que ça s'arrete . kiné 2 fois par semaine, piscine 1 fois puis etirement tous les jours!!! j'essaye de faire les choses bien, je veux retourner bosser... demain electro myogramme pour ecarter these de canal carpien, apres tranquille jusqu'a la semaine prochaine pour la prise de sang bi mensuelle!!!!!!que le temps passe vite quand on s'amuse
bon courage à vous tous!

bonjour !
a propos du chron, as tu vu l'emission "allo docteur" lundi ou mardi ?
ça repasse sur france 5. fr ou pluzz.fr
j'ai vu que le debut !
a te lire, on voit que ç'est la forme olympique !!

ç'est quand le prochian rdv rhumato ?
avec chron, il ne va pas te changer d'anti tnf ? remicade est plus approprié, me semble t il....

as tu vu la prochaine journée acs de mars 2012 ? j'envisage déjà d'y aller ! "parlez moi de moi...y a qu'ça qui m'interresse"
mais ,blague à part, si les intervenants sont de meme qualité, ç'est une journée trés instructive

bonjour carabou
oui j'ai vu emission,
mais bon c' cool je gere!!!!!
pour mars 2012, je regarde en coin mon cochonet tirelire et me dis que ça va bientôt être sa fête !!! ça m'interesse beaucoup d'aller voir des "spondylogues" et surtout des spondylais et spondylaises comme moi!!!!
ça doit bien rebooster! j'espere que la rentree s'est bien passée!!!
prends soin de toi!

rhaa mais on dit pas spondylais, on dit .....spondyliens, m'enfin !!!

moi, je pense bien y aller !
et qq autres copines spondyliennes aussi
ça sera forcement sympa !

sinon, oui, la rentrée est bien passée !
on entame dejà le mode routine !
ça va viiiite !

courage à toi aussi !

Aplus