Et une nouvelle de plus ! Je vous rejoins...

Bonjour à toutes et tous ! Je vais tenter de me présenter en quelques lignes. Donc, j'ai 39 ans, une SPA depuis....Pas mal de temps (mais comme beaucoup diagnostiquée sur le tard il y a 6 ans). Deux petites filles adorables...
La vie au quotidien : Des hauts, des bas, et après plusieurs traitements, je suis sous ANTI TNF depuis 1 an, Embrel et depuis 6 mois HUMIRA. Je ne vais pas vous faire le détail des atteintes ou vous livrer mon dossier médical, car ca ne serait plus une "courte présentation". Côté emploi, j'attends mon licenciement pour fin juin "youupi" (c'est ironique ! lol). Donc, retour à la case départ à bientôt 40 ans, avec la RQTH, et une obligation de mi-temps, c'est pas gagné !!!!.
Pour le reste, je suis devenue une pro de la simulation : "tout va bien, je vais bien !" et ca arrange tout l'entourage d'y croire (mon conjoint lui, est devenu un pro du système de l'autruche, il ne s'est jamais renseigné sur la pathologie, n'a jamais été à un rv avec moi et change vite de sujet quand on aborde la maladie... Il y a encore peu de temps, quand on demandait des nouvelles il disait "ca va bien mais elle a de l'arthrose !" ). Je passe les atteintes, la morphine, les nuits blanches, etc. La nuit, quand on souffre, le temps semble si long ! Tout cela change la vie, c'est certain, les projets ne sont plus les mêmes, la vie est différente, et comme cette saleté ne se voit pas physiquement, effectivement je me suis bien reconnue dans les posts des personnes disant qu'il n'y a aucune reconnaissance de la maladie par l'entourage, les proches etc.
Mon soutien est la formidable équipe du CHU qui me suit, ils sont toujours disponibles, là-bas, on est pas un numéro de dossier mais une personne, toutes les réponses dont j'ai besoin, les questions en suspend, c'est par eux que j'ai enfin pu avancer et accepter.
Alors un petit echappatoire, me permettant de vous retrouver ici et d'être reellement moi, avec mes craintes, mes colères, mes joies aussi dans ce parcours, rien que d'y penser, en se sent moins seule !
ca me ferait vraiment du bien de parler avec des personnes qui comprennent ce que l'on peut ressentir.
Voilà.... Donc, contente de vous rejoindre et à bientôt de vous lire !

Bonjour Fanny,
Je te souhaite la bienvenue sur ce site, cela fait quelques mois que je suis sur ce forum où on trouver du réconfort car toutes les personnes connaissent les mêmes problèmes que toi. Et cela fait du bien d'être soutenu!!!
Comme toi je suis du Sud-Est (de l'Isère), c'est le CHU de Grenoble qui me suit. J'ai une spondylarthrite psoriasique dianostiquée il y a environ 6 ans.
Cela fait un quelque temps que je ne me suis pas connectée car je suis devenue grand-mère le 6 mai d'un petit Diego qui est magnifique.
Et cela fait du bien au moral, cela donne envie d'avancer pour lui.
J'ai changé de traitement, je suis sous ARAVA depuis 1 mois et demi mais hélas cela ne fonctionne pas trop bien car les douleurs hanches, nuques et les articulations des doigts qui commencent à se déformer!!! Avant j'étais sous Métojet mais trop d'effets secondaires, je n'ai pas supporté.
Enfin, il faut que je retéléphone au CHU.
Les autres personnes qui ne sont pas malades ne savent pas ce qu'est cette maladie. Ils ne comprennent pas car extérieurement cette maladie ne se voit pas.
Heureusement qu'il y a le forum pour que nous puissions vider son sac et réconforter d'autres personnes qui sont en souffrance.
Amicalement.

Bienvenue parmis nous Fanny, que dire de plus, tu sais que sur ce forum tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à ta détresse et tes angoisses, car nous nous comprenons toutes et tous ici, les colères les coup de geules contre la spondy, on peut ce lacher, personne ne te jugeras et te le reprochera, le forun est fait pour ça, pour vider son sac, et s'aider à supporter ce que nous fait vivre cette saloperie de spondy, prends le temps, si tu ne l'as pas encore fait de lire les méssages des mois passés et tu découvrira plein de choses qui vont t'aider, à comprendre ton attitude devant la maladie mais aussi celle de ton entourage.
Surtout n'hésites pas à nous poser des questions, l'une où l'un de nous te répondra.
Bon courage à bientôt
Danie

Bonjour Fanny84 et bienvenue.

Oh oui ! ce forum est un bénédiction.

Ici, on se comprend. Et moi du coup, je parle très très rarement de mes douleurs multiples et chroniques (car ça semble irréel en 2010 d'avoir mal quelque part du matin au soir, et du soir au matin !) à mon mari. Du coup il a la paix et il paraît plus paisible à ce sujet.

Avant, je l'agressais avec mes plaintes. Et j'ai dévié mes plaintes vers le forum et , lui, n'ayant plus sur les épaules le poids de cette maladie, il s'en trouve serein. Et le couple va mieux. Tu sais les hommes parfois il vaut mieux les tenir à l'écart de certaines choses.

FORUM , je t'adore !