et si on commençait par le début?

Bonjour, comme mon pseudo l'indique je m'appelle Marion, j'ai 30 ans moins quelques mois (whaou la vieille!!!) et après 20 ans de souffrances quotidiennes à cause de cette "chose" voilà qu'on me propose un nouveau baptême pour "ça" (oui son petit nom est le même que le clown méchant de King, c'est pas visuellement impressionnant, mais c'est dévastateur!!!)
Donc après l'avoir diagnostiqué en tant que:
-algoneurodystrophie
-fibromyalgie
-myopathie neuropathique
-neuropathie conjonctivale périphérique
-syndrome des jambes sans repos
-syndrome Ehlers-Danlos

on devrait baptiser "ça" sous le nom de Spondyloarthrite par un passage dans un scanner (cool je vais tester une nouvelle machine!!), IRM (pour faire la sieste, y'a rien de mieux) puis radios (ça c'est le moins glamour) du corps entier, avec pour chaque examen une prise de sang "sur le moment".

Sauf qu'aujourd'hui, je craque, ras-le-bol,stop,finished, burn-out!!!!
cela fait plus de 10 jours que je ne dors plus. Malgré la morphine et les anti-inflammatoires, les douleurs, raideurs et autres mouvements parasites (vive l'atteinte neuro!!!) font que je n'ai plus aucun répit même pas la nuit (lol)
pourtant, niveau "palliatifs douleurs" j'ai une panoplie complète digne de Mc Gyver: entre les électrodes du tens, les chevillères, attelles et autres dispositifs de maintien articulaire, j'ai à mon sens tout le nécessaire et le superflu. SAUF QUE même avec les "méthodes alternatives", je n'arrive plus à gérer seule... bref c'est dans d'autres circonstances que j'aurai préféré vous rejoindre, mais là, il semble que ce soit parti pour durer. Je sais pour avoir œuvré dans une autre asso de malades qu'on est pas là pour se soigner, mais j'ai besoin de savoir que pour une fois, je ne suis pas "orpheline" totalement. Ne plus être seule c'est rassurant face à cette "tour d'ivoire" que forme le corps médical.
et puis vous verrez que malgré mon "passage à vide" actuel, l"humour noir est plus qu'une figure de style pour moi: c'est ce qui m'aide à tenir bon (surtout face à certains médecins et autres thérapeutes qui croient tout savoir de moi mieux que moi... )