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 debut de traitement sous humira

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denis



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MessageSujet: debut de traitement sous humira   Ven 15 Jan - 14:47

bonjour

je suis nouveau et j ai la spondi depuis presque 3 ans
je viens d avoir mes résultats pour passer sous bioteraphie

je suis sous humira ( première piqure ce soir)


j aimerai savoir de personnes qui utilise humira se quelles en pense

je ne vous cache pas que j ai quelques craintes

Merci de vos réponse
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SISSY13



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Ven 15 Jan - 17:56

Je ne suis pas sous ce traitement.
Je te dis simplement "bienvenu sur le forum".
surtout n'hésites pas à nous communiquer tes expériences sous Humera car ça intéresse tous ceux qui appréhendent comme toi ce genre de traitement.
bonne chance et courage.
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Bernard06



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Ven 15 Jan - 19:19

Bonjour et bienvenue Denis,
Je suis sous Humira depuis plus d'un an. Au début, c'était un infirmier qui me faisait les piqures et le résultat n'était pas toujours le même d'une quinzaine à l'autre. De plus, je devais les faire faire en milieu de journée et je passais un après-midi très pénible (fièvre, courbatures, etc).
Puis, j'ai appris qu'il y avait une forme "stylo" : tu enlèves les capuchons, tu appuies le stylo sur l'endroit où tu veux piquer (généralement ventre), tu presses sur le bout de l'engin et, surtout, tu ne lâches pas avant la fin de l'injection (quelques secondes, mais ça paraît long car c'est douloureux). Je fais ça le soir, comme ça je file au lit juste après et je passe une bonne nuit. Le lendemain, plus de douleurs (juste un gros bleu parfois).
Le résultat : au début, spectaculaire, puis très décevant et maintenant, ça va mieux. C'est stabilisé à un niveau satisfaisant qui me permet de vivre presque normalement.
Les problèmes : prise de sang régulière, pas de piqure les jours où tu es enrhumé ou grippé, nez bouché en permanence et, surtout, comment se débarasser des seringues usagées.
A part ça, je suis assez positif sur ce traitement. Si c'était à refaire, je n'hésiterais pas une seconde.
Voilà. A ta disposition si tu veux d'autres précisions.
Bernard
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denis



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Ven 15 Jan - 21:53

Merci pour vos reponses

au sujet des aiguilles mon rhumato m as donner une trousse dans lasquelle ont trouve un petit livret qui explique comment bien se piquer,une poche qui permet de garder humira au frais (en cas de voyage) et une boite specialement faite pour recevoir les seringues (a rapporter a lhopital quant c est plein)

autre question

le produit vous le sortez un peu avant du frigo ??
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Marie



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Lun 18 Jan - 11:55

Bonjour,
Je suis nouvelle, et je suis sous humira ( 2eme piqures) pour l instant pas de changement pour les effets secondaire une énorme fatigue et des vertiges ect. Vous pouvez contacter le parcours bon usage anti -TNF a il vous fournisse des fascicules un sac isotherme et un collecteur pour seringues ou stylos usagés .n° vert 0800718080.
Marie
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Bernard06



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Lun 18 Jan - 17:13

Bonjour
Effectivement le parcours "Bien vivre avec les anti-TNF" fournit tout ce qu'il faut et, de plus, l'accueil téléphonique est formidable. Mais cela ne résout pas le problème de savoir ce qu'on fait des conteneurs quand ils sont pleins. Dans ma région (Alpes-Maritimes), les hôpitaux, les laboratoires d'analyse, les pharmacies n'en veulent pas. Les décheteries ne sont pas équipées pour collecter ce genre de déchets et rien n'est mis en place par la DASS, le Conseil Général ou le département.
Cependant, nous (malades) sommes responsables de l'élimination des déchets que nous produisons. Il existe des solutions, mais payantes.

La fatigue, Marie, oui elle est bien réelle. Mais on arrive à l'oublier au bout de quelques mois.
Pour ce qui est du délai pour sortir le produit du réfrigérateur, je ne sais pas. En ce qui me concerne, comme j'ai tendance à me rappeler que j'ai cette inhection à faire juste avant d'aller me coucher, je le sors souvent juste avant de faire l'injection. Mais je sais qu'il vaut mieux le sortir un peu avant, il paraît que ça fait moins mal. J'essaierai d'y pense ce soir et je vous dirai ce que ça donne !
Bernard
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denis



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Lun 18 Jan - 20:05

je suis aussi dans le 06 et ma rhumato m as dit de reporter la boite une fois pleine
je vous tiendrais informe
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Bernard06



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Mar 19 Jan - 15:39

Merci Denis.
Eh ben voilà ! J'ai encore oublié de sortir Humira du frigo avant l'injection.
Mais je vous rasure. Ce n'est quand même pas très douloureux. J'ai sorti le produit et je l'ai gardé dans la main fermée le temps d'aller de la cuisine à la salle de bains. Le temps de désinfecter l'endroit, d'ôter les capuchons de la seringue et j'ai fait l'injection. Douleur pendant envison 30 secondes, puis plus rien.
Tiens nous au courant de l'effet de ce médicament sur toi.
Bonne journée.
Bernard
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denis



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Jeu 18 Mar - 10:46

Bonjour a tous

Quelques nouvelles

5 eme injections et pas encore d effets notable, depuis le 2 mars j ai repris mon boulot après 4 mois d arrêt
et depuis 3 jours je souffre pas mal et aujourd'hui je reste a la maison
j en peux plus

je fais un boulot physique et cela me casse, la médecine du travail a rencontre mon patron pour amenager un poste
le réponse as été "si il ne peux pas porter plus de 5 Kg j en vais quoi ?"
donc pour moi plus trop de solution
continue cela devient très dur, car j ai des douleurs un peu partout
plante de pieds,chevilles, genoux, coudes, épaules, et surtout la bas du dos et les cervicales, avec de temps en temps des douleurs dans la cage thorasique
comme je dit souvent le seul endroit ou j ai pas mal se sont les lobes de oreilles

voila les nouvelles!

il va falloir que je pense a monter un dossier cotorep, mais j ai l impression que c est une grosse galère.

et j avoue que de me retrouver avec soit plus d emploi soit un emploi qui rapporte rien me démoralise un peu
pas pour moi, mais j ai ma fille de 8 ans qui elle est au début de sa vie et mon rôle de père est de la préparer a sa vie professionnel et a sa vie en général

enfin je vais pas vous embêter plus mais j avais besoin d en parler avec des personnes qui ont le même problème que moi

Merci a vous d avoir lu

Bonne Journée a vous

Denis
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denis67



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Sam 20 Mar - 21:04

Bonjour à tous

je viens de m'inscrire pour partager des expériencs bonnes ou mauvaises.

Pour moi la SPA a démarré en juin 2009, du jour au lendemain, ms douleurs étaient au niveau d'un genou, une cheville et un cude
hospitalisation, anti inflam puis humira et metho depuis noël 2009
Le 2eme semestre 2009 était pénible, découverte de la maladie, douleurs atroces, j'ai quand même travaillé mais j'ai vraiment serré les dents
première injection d'humira le 20 décembre, effets positifs quasi immédiats, càd le lendemain
j'avais du mal à faire 50m avant l'injection, à partir du 21 dec 2009 balades d'une heure, voir plus avec peu de douleurs
j'ai repris le sport, 4 X 45min par semaine, vélo et natation

donc tout va bien au niveau des articulations

mon problème tourne autour des effets secondaires; fatigue, nausées

expérience similaire ? remèdes ?

à vous lire
d'avance merci
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SISSY13



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Dim 21 Mar - 11:40

bonjour tout le monde.
Haaaa ! la fatigue ! et bien si vous trouvez un remède donnez le à nous tous car je crois qu'il n'y a pas une seule personne qui ne connaissent pas la fatigue dans ce genre de maladie.
est ce dû au traitement ! j'en doute, car on a tous des traitements différents.
comme lutter contre la fatigue dûe à l'activité inflammatoire de la maladie ? vaste question. Mais une chose qui est sûre, de temps à temps cette activité inflammatoire baisse, et la fatigue diminue d'autant , c'est ce que j'ai appris avec le temps.
bon courage à tous !
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denis



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Lun 29 Mar - 14:03

je vous donne des nouvelles

humira pour l instant ne m apporte rien de bénéfique, pas de grand changement.

je sors d un entretiens avec mon patron qui veux me licencier après plus de 21 ans, et il faut en plus que je gère le stress de madame du faite que je vais perdre mon emploi

la maladie a supporter + le stress de madame et la perte d emploi ça commence a faire lourd a gérer

mais bon il faut tenir le coup
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SISSY13



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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Mar 30 Mar - 15:08

C'est dur ce qui t'arrive. pas facile avec ça de choisir un tournant de sa vie.
j'espère que tu trouveras une solution, voire même une requalification. Pourquoi pas en profiter pour changer de métier ?
Allez, bon courage
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hilda50



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MessageSujet: Je suis pas très rassurée   Dim 2 Mai - 12:20

Bonjour à tous,
je suis atteinte de SPA depuis 1998, après des anti-inflammatoire, on a essayé l'Enbrel, et là, horreur, j'ai fait une méga réaction avec brulure de la peau et douleurs +++.
Ca m'a quand même soulagée, malgré l'allergie.
Après 3 mois d'arrêt, j'ai repris le travail et là les douleurs sont revenus de plus bellle.
Le rhumato m'a donc conseiller d'essayer l'Humira (que je dois débuter mardi ) mais quand je lis que cela engendre beaucoup de fatigue, j'angoisse car je roule beaucoup dans ma profession.
Pouvez vous me rassurer ?
Quelle saleté cette maladie !!!
Merci de votre attention.
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Fanch



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Localisation : Nantes
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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Dim 2 Mai - 21:51

bonsoir
je suis sous humira depuis 2 mois pour une SPA et j'ai eu les effets au bout d'un mois j'ai gagné au moins 40 pour cent de douleurs en moins.
Je dors bien et j'arrive a mettre sur les épaules alors qu'avant je ne pouvais dormir que sur le dos. J'arrive a monter des escaliers et a marcher au moins une demie heure alors qu'avant je faisais 200 metres.
j'espere que je vais continuer a gagner
pour les effets secondaires une allergie à l endroit de la piqure apres la troisieme (j' en fais une moi meme tous les quinze jours) et j'ai eu des vertiges mais cela est passé depuis une semaine.
Bref tres positif j'espere que ce médicament sera efficace pour vous, il n y a pas de raison d'avoir peur ce sera je pense toujours mieux qu'avant.
il vous faut espérer demain sera un autre jour
bon courage
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MessageSujet: Re: debut de traitement sous humira   Aujourd'hui à 22:44

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