simponi

bonjour à tous,nouvelle venue je souhaite faire connaissance avec d'autre personne souffrant de la meme pathologie spondy +crohn et savoir si quelqu'un est déja sous simponi en est il content?cela faisait 1 an que j'etais sous humira mais il n'agissait plus assez en plus des douleurs chroniques c'est rajouté des poussées aigues tous les 1.5 mois qui durent jusqu'à 3 semaines toutes les articulations s'enflamment quand elles ne se déforment pas.actuellement entre 2 traitements c'est un peu dur mais je patiente en esperant de l'amélioration je prend aussi 4 methotrexate/semaine.merci à tous

Bonjour carine. Bienvenue. Cela fait déjà logtemeps que je ne suis pas venu sur ce forum. mais bon je suis enfin de retour. Alors oui je souffre de la SPA, mais pas de crohn, mais j'ai toujours des problèmes avaec les intestincts. ma SPA est sévère et touche toutes les articulations. je dois porter une minèrve l'après-midi et le soir, et il m'est difficile de sortir me promener: douleurs, fatigue.... Mon traitement: skenan 80 mg/j, acti-skenan 60 mg/j, dollyprane 4g/j, méthotrexate 5 mg/sem et trois jour après spécialfoldine 5 mg. A cause de la Spa les nerfs sous cutanés sont atteints alors je prends du Lyrica 600 mg/j. Le rémicade ne faisant plus effet (après trois anées) les médecins ont changé le traitement, je vais devoir prendre de l'enbrel.
Je suis désolé mais je ne connais pas le simponi , ni de l'humira. Je connais bien ces poussées dont vous parlez. Toutes mes articulations (sauf les coudes) s'enflamment souvent.
je lis que c'est dur pour vous, je comprends et compatis. Nous vivons des choses semblables. je penserai bien à vous. Patience, oui patience.
Merci à vous.
Amicalement
Ichigo Samuru

bonjour samuru,merci bcp pour m'avoir répondu.votre parcours est bien difficile et je suppose depuis bien longtemps c'est trés intéressant de discuter avec quelqu'un qui a vécu deja tellement d'epreuves cela nous permet de mieux connaitre les éventualités car à chacun sa forme de patho,les traitements et leurs effets,les conseils au quotidien.j'ai moi aussi apparemment une forme qui se révéle plutot sévére par contre pour moi les seules articulations épargnées pour l'instant son les cervivales (j'espere le plus longtemps possible) en plus j'ai un livido isolé une cryoglobuline positive et à mes dernieres analyses anti dna légérement positive qui était jusqu'alors négative le lupus me pend au bout du nez aprés vous me direz peste ou peste et cholera!!!par contre j'ai une question etant tout le tps en poussée pour l'instant on essaye de gérer au mieux la douleur mon medecin m'a donné de l'acti-skenan pour eviter des prises trop élevées de cortancyl (60mg) trop souvent(2f/semaine pdt 2j) mais il ne me soulage que les douleurs de dos pas les articulations périphériques et inversement la cortisone ne soulage que les articulations périphériques ce qui est normal je le savais et j 'ai deja 10mg de methotrexate est ce aussi votre cas?du coup c'est un peu dur de gerer les douleurs bref si vous avez un conseil je prend!!!sinon je vous souhaite aussi bien du courage car votre atteinte est importante et cela doit etre dur spychologiquement car vous n'avez apparemment pas de répit.j'admire votre bonne humeur et votre gentillesse qui se lisent dans vos réponses,vous etes un exemple.merci encore

Bonjour, spa avec atteinte cervicales, dos et periphériques ( doigts, poignets, genous, pieds, yeux...
J'ai été sous rémicade pendant 1 an mais arret car peu d'effet...
Le deverouillage matinal était plus facile
Maintenant sous simponi depuis mars 2013 les 3 premiers mois j'étais bcp mieux moins de douleurs et surtout j'avais presque la forme que j'avais avant cette maladie...Mais la piqure du 7 juillet n'a aucun effet je suis h.s.
je suis essouflé au moindre effort , les cervicales me font souffrir et ses horribles migraines... J'ai l'impression d'avoir 2 de tension!!! Et bien sur j'attend avec impatience le mois prochain mais je pense que le traitement me fait la meme chose que rémicade : mon corps se defend contre le produit résultat aucun effet : moral à zero
J'espere que pr toi Carine le simponi marchera

bonjour,merci pour ta réponse ça me permet d'avoir une idée.jusqu'a la 2 eme injection rien depuis je commence a etre vraiment mieux au niveau des poussées qui etaient constantes depuis 2 mois tjs une articulation enflammée alors je suis plutot contente pourvu que ça dure je vois que toi ça n'a duré que 3 mois on verra!!!la fatique est aussi un peu diminuée mais pour l'instant j'ai tjs 10mg de cortancyl par jour et besoin parfois d'anti skenan j'ai mon fils en vacances avec moi (7.5ans)alors je ne peux pas me permettre de me laisser aller.on doit etre patient,bon courage à toi aussi qui passe un enfer apparemment en ce moment.

bonjour carine, la morphine (Skenan et acti skenan) ne calme pas toutes mes douleurs qui sont permanentes. mais j'en ai besoin, je le sais. En janvier, je vais être hospitalisé pour essayer de diminuer la morphine en rapport avec les douleurs... je ne prends pas du cortancyl et 5 mg de methotrexate. Nos cas sont différents. Et il faut savoir que nous réagissons très différemment face à la douleur. Il est donc difficile de nous comparer.

Ma bonne humeur a une origine mais je ne peux pas en parler ici. On me l'a fait comprendre quand j'ai voulu aider quelqu'un. Mais enfin, oui, j'ai toujours une humeur bonne et qui ne varie pas ou peu. Pourtant la vie avec une Spa sévère est plutôt difficile, vous le savez. Et à vous lire vous devez beaucoup souffrir, pauvre carine, je suis ému. Alors carine, bon courage pour la suite. Restons amis si vous le voulez bien.

A bientôt
Votre am
Ichigo Samuru