acs-france pour mieux vivre avec sa spondylarthrite
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 SA débutée à 13ans ...

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2 participants
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Aurelink




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MessageSujet: SA débutée à 13ans ...   SA débutée à 13ans ... EmptyLun 20 Fév - 14:55

Bonjour à tous !

Je m'appelle Aurélien, j'ai 28 ans et je suis atteint d'une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 13 ans mais seulement diagnostiqué à 17 ans !
Mon antigène HLA B27 est négatif et avec cette SA s'ajoute une tachycardie, une hyper-mobilité articulaire de type d'Ehlers Danlos, une disjonction sterno et acromio claviculaire, une inversion des cervicales, une scoliose et quelques discopathies ... (je dois en oublier ^^)
Comme vous pouvez le deviner, je ne fais pas les choses à moitié !

Cette année je me suis retrouvé en fauteuil roulant, pendant 2mois, pour cause de déchirures musculaires par crampes nocturnes ... après plusieurs mois d'incompréhension des médecins et différentes hospitalisations, ils ont mis ça sur mon traitement anti Tnf Humira ... cela me provoqué des problèmes neurologiques !!! Depuis j'ai repris mon traitement d'AINS et d'anti-douleurs.
J'ai RDV demain pour un EEG chez mon neurologue, on verra là aussi ce qui l'en pense !

Mais en fin Décembre dernier, en faisant un effort, je me suis vrillé la clavicule ... ça a dû atteindre l'épaule car les tendons sont enflammés (écho à l'appui). Et depuis je ne peux plus lever le bras ni le mouvoir de façon à faire bouger la clavicule, la douleur est trop présente et aucun médicaments ne l'apaise.
J'ai une IRM à passer dans quelques jours et mon médecin tente péniblement de prendre RDV avec un chirurgien pour savoir si il y a quelque chose à faire côté opération et/ou prothèse !

Merci de m'avoir lu !
J'avais besoin de m'exprimer avec des personnes qui sont dans le même état que moi Laughing
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amelie51




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MessageSujet: Re: SA débutée à 13ans ...   SA débutée à 13ans ... EmptyMar 21 Fév - 12:20

Bonjour Aurélien, ca fait toujours du bien d'en parler. Meme si je ne peux pas te dire grand chose je te souhaite beaucoup de courage (il nous en faut toujours). On se demande souvent pourquoi la vie s'acharne comme ca sur nous, mais il faut se dire qu'il y a toujours plus grave, plus douloureux, plus ... il y a toujours pire. C'est ce qui nous permet de rester debout. En espérant que les medecins trouvent de quoi te soulager !
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Aurelink




Masculin Nombre de messages : 3
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MessageSujet: Re: SA débutée à 13ans ...   SA débutée à 13ans ... EmptyMer 22 Fév - 18:14

Merci de ta compassion Cool
Mon EMG c'est bien passé hier et il n'y a pas de quoi s'inquiéter Smile Déjà une bonne chose !!!
Maintenant faut attendre mon IRM de demain !
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Aurelink




Masculin Nombre de messages : 3
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MessageSujet: Re: SA débutée à 13ans ...   SA débutée à 13ans ... EmptySam 25 Fév - 1:13

Bonsoir,

Les résultats de mon IRM sont tombés ... ça n'engage rien de bon !

Chondropathie glénoïdienne
Kyste arthrosynovial postérieur glénoïdien
Arthopathie acromio-claviculaire modérée
Disjonction sterno claviculaire

Demain je téléphone pour prendre RDV avec un chirurgien qui j'espère me prendra rapidement car là je commence à avoir mal jours et nuits ...
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MessageSujet: Re: SA débutée à 13ans ...   SA débutée à 13ans ... Empty

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