acs-france pour mieux vivre avec sa spondylarthrite
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
AccueilAccueil  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment :
Cartes Pokémon : où commander le coffret ...
Voir le deal
64.99 €

 

 Chgt de traitement, embrel et ses complications

Aller en bas 
AuteurMessage
Syd Chely

Syd Chely


Masculin Nombre de messages : 1
Age : 44
Localisation : Poilly-Lez-Gien
Emploi/loisirs : Musicien Professionnel
Humeur : Erinté
Date d'inscription : 31/12/2011

Chgt de traitement, embrel et ses complications Empty
MessageSujet: Chgt de traitement, embrel et ses complications   Chgt de traitement, embrel et ses complications EmptySam 31 Déc - 16:07

Bonjour a toutes et tous,
je suis musicien professionnel, et ce site m'a été recommandé par le directeur de ACS, Mr Franck GERALD.
Je suis atteint de spondylarthrite ankylosante sévère évolutive depuis mes 16 ans.Et j'ai une arthrodèse L3-L4/S1-S2, ayant des sciatiques paralysantes en 2008, j'ai failli perdre mes jambes.
Mon nom d'artiste est Syd Chely, ou encore dans mon groupe The Guilties, Miki The Guilty.

J'ai eu d'énormes problèmes administratifs, (J'essaie d'attaquer en pénal la MPDH et CPAM pour non assistance a personne en danger)
Je ne sais plus vers qui me tourner, et surtout quoi faire pour la musique. Je ne sais pas quoi dire à mes collègues, ma famille, ma compagne, car je ne peux rien prévoir...Des fois des choses sont organisées, comme des répétes, des reunions familiales, des trajets voiture, et j'annule tout à la dernière minute, car physiquement je ne m'en sens pas capable, ce qui est pénible, j'arrive même à ne plus me supporter.
La MDPH n'a aucune solution, et la CPAM non plus.Surtout que la CPAM ne m'a pas donné mon statut invalidité, car je n'ai pas travaillé à l'année A-2, ce qui fait que je n'avais pas de droits ouverts (étant à cette époque dans l'administratif à Dijon, j'ai perdu mon emploi, mes IJ, et pas de chômage.Bref, demandeur d'emploi et RSA, radié des listes tous les 15 jours, car je ne pouvais pas chercher de travail, ayant passé 5 mois de rééduc en clinique.)
J'ai beaucoup de mal à faire des voyages, car au bout d'une demi heure de route je suis tres fatigué, et je n'arrive plus a tenir en place, dû au fer dans le dos, et aux douleurs abominables au niveau de la nuque et des sacros.
Je sombre peu à peu dans une dépression nerveuse sans précédent, avec en prime une baisse totale de ma libido.
En ce qui concerne le traitement, il a actuellement changé, nous avons arrêté le Remicade pour passer sous Enbrel, les résultats sont plus probants mais absolument pas spétaculaires. Nous allons faire le point avec le docteur en Janvier.
Puis le Myolastan, (qui fait partie de mon traitement depuis plus de 4 ans) est payant depuis 15 jours... Du coup je suis bien agacé.
J'ai une date d'un contentieux MDPH que j'avais engagé depuis plus d'un an (contestation de taux compris entre 50 et 79%, compléments de ressources jamais versés, et non délivrance de carte d'invalidité) pour Orléans en Janvier prochain, je leur ai répondu qu'aucun avocat n'a bien voulu étudier mon affaire, et que toutes mes aides juridictionnelles envoyées sont revenues sans suite.Et que je ne serai pas présent car si je viens il faut que j'y aille en ambulance, et si cela est à mes frais ce n'est pas la peine...
Pour attaquer la MDPH et la CPAM, pareil, je n'ai trouvé personne pour me suivre, à croire que les avocats ont peur de ce genre d'affaire.
Bref, je ne sais quoi faire, aussi bien au niveau de l'administratif (car j'ai vécu au RSA pendant près de 4 ans, et maintenant environ 700 euros par mois, ce qui est dérisoire..) qu'au niveau de ma santé (ballonnements avec coliques très fréquents, douleurs partout, raideur du corps en général, barres de douleurs échelle 8 sur la nuque et bassin...) et je ne sais pas gérer ma vie sexuelle, bien que ma compagne est très patiente et très compréhensive.
Si vous avez ne serait-ce qu'une idée pour m'aider dans n'importe quel domaine, je suis preneur.
Et à toutes et tous, bonne année, et surtout bonne santé.
Revenir en haut Aller en bas
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003155452048&ref=t
 
Chgt de traitement, embrel et ses complications
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» embrel bis
» simponi
» traitement avec du Curcuma

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
acs-france pour mieux vivre avec sa spondylarthrite :: SALON DE PAPOTAGES :: La spondylarthrite au quotidien-
Sauter vers:  
Ne ratez plus aucun deal !
Abonnez-vous pour recevoir par notification une sélection des meilleurs deals chaque jour.
IgnorerAutoriser