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 spa ou maladie de lyme

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4 participants
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sand22




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MessageSujet: spa ou maladie de lyme   spa ou maladie de lyme EmptyVen 3 Juin - 10:43

bonjour a tous
il y en a t il parmis vous a qui le medecin a prescris des analyses pr la maladie de lyme ?
il y en a t ils qui ont doutés sur le diagnostic de spa ?
Voila suis sous remicade 6 e perf et la suis encore arretée j'ai très mal aux bras et mains a ne pas pouvoir pdt qques heures faire quoi que ce soit surtout lever les bras en l'air ça ressemble a des dechirures musculaire ça a commencais le soir vers 10 h et la nuit et maintenant le matin aussi
la suis a bout mon ami en a marre et ne me soutiens guère

je me pose bcp de questions car j'ai le remicade et anti inflammatoire 1 a 2 par jours et je vois ammelioration pr le dos et la nuque ainsi que la fatigue mais ça se deteriore a vitesse gd V a d'autre parties du corps
besoin de soutien svp
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magic caro

magic caro


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MessageSujet: Re: spa ou maladie de lyme   spa ou maladie de lyme EmptyVen 3 Juin - 19:10

bonjour sand 22,

Avant de démarrer les anti-tnf , le CHU fait des analyses complètes de sang et en l'occurence je crois que lyme en fait partie!
Dans ton protocole pré- biothérapie, ils ne te l'ont pas vérifiée comme analyse lyme ? ??
Pour rémicade les médecins t'ont dit que cela allait agir au bout de combien de temps?(6ème perf ça fait 6 mois, non??)
COURAGE
Accroche-toi
Dans l'attente de te lire
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Calou2




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MessageSujet: Re: spa ou maladie de lyme   spa ou maladie de lyme EmptyVen 3 Juin - 23:50

Bjr Sand
Je ne me rappelle pas avoir eu des analyses pour la maladie de Lyme. Il vaut mieux effectivement explorer toutes les pistes...
La Spa est imprévisible, joue souvent avec nos nerfs... Quand je suis en crise si les sacros vont mieux, ce sont les cervicales qui se réveillent, ou bien les mains, ou bien .... Il n'y a que la tête qu'elle n'a pas attaquée, et encore...
Ce n'est pas évident, pour toi, ton entourage, tout le monde se sent un peu impuissant y compris les rhumatos parfois... Alors eux aussi ils cherchent des explications...
Dis à cette Spa d'aller voir ailleurs (pour rester polie), prends soin de toi et garde courage I love you
N'hésite pas à nous écrire, on sait ce que tu peux ressentir!
Essaie de te reposer
Biz
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sand22




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MessageSujet: Re: spa ou maladie de lyme   spa ou maladie de lyme EmptyLun 6 Juin - 10:40

Merci pr vos réponses
c'est l'un des seul endroit ou l'on peut se plaindre et etre écouté : ça fait du bien Smile
Jeudi j'ai ma 7eme perf de remicade j'en attend bcp !!!
Sinon douleurs aux bras et mains tjs présente j'ai emmené mn fils ce matin a l'école c'est dur dur de conduire virage sur 1 kms bon j'ai qd meme pu le faire c'est deja ça !!!! les douleurs au dos et nuque reviennent vivement jeudi ...
tu as raison Calou qd tu dis que la maladie joue avec nos nerfs elle se marre bien elle mais ns on a pas envie de jouer avec elle !!! Allez hop ça suffit DEGAGE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ah je me sens mieux
Bon courage a vous tous
biz

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sand22




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MessageSujet: Re: spa ou maladie de lyme   spa ou maladie de lyme EmptyLun 11 Juil - 11:37

bonjour a tous
et ben resultat : pas la maladie de lyme mais bien cette salop.....de spondy !!!
bon douleurs en ce moment au dos et nuque importante tjs fatiguée
suis en arret depuis le 31 mai jusqu'au 01 aout
prochaine perf de remicade le 19 je sens que ça va etre dur d'attendre je ne sais meme plus si ça fonctionne vraiment ou si les crises se succedent a different degres
j'ai pris la decision de ne pas reprendre le travail (apres plusieurs tentative : arret / reprise de 2 a 3 semaines) il faudra que je trouve autre chose de plus calme et moins fatiguant
suis en attente du dossier mdah (cotorep) je me demande si je dois faire egalement la demande d'invalidité a la secu ?
faut il aussi demander une visite medicale pr inaptitude a la medecine du travail ou attendre ?

sa fait bcp de questions je vs remercie de me repondre si possible
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KIKI03

KIKI03


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MessageSujet: lyme   spa ou maladie de lyme EmptyLun 11 Juil - 14:15

Salut Sand 22 salut à tous
Il y a 10 ans lorsque cela à commencer,ils ont tout exploré donc maladie de lyme aussi
Mais la spondy est vraiment une saleté,le groupe d'articulations qui nous fait mal change tout le temps;une fois c'est sacro main cheville puis "repos"(c'est un bien garnd mot!!) ensuite cervicale dos etc...On est plus jamais tranquille on souffre tout le temps
Pour ma part je suis en long maladie du 21 avril ils envisage la reprise en mi temps thérapeutique
La rhumato s'obstine avec les ains et topalgique,je ne peux plus les avaler No en plus ça sert à rien la spondy est toujours en activité depuis fin décembre 2010 mais les radio et irm rien!!!!!!
seulement hlab27 +
Cette année s'est dur dur!!
A+
Bon courage à tous Sleep
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sand22




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MessageSujet: Re: spa ou maladie de lyme   spa ou maladie de lyme EmptyLun 11 Juil - 15:09

merci de ta reponse
tu n'a pas eu les anti tnf ?
pour ma part c'est pas un grand soulagement mais c'est tjs ça. En fait je ne sais pas si le remicade marche ou si c'est la spa qui s'agrave... Mais les meilleurs jours je les savoure !!!
Pour la reprise en mi tps therapeutique je pense que c'est une bonne alternative ds la mesure ou le boulot est compatible pour moi j'y renonce (caisse ds le batiment)et au travail il ne sont pas d'accord comme ça je ne me pose plus la question Reste a voir avec la medecine du travail pr qu'il me declare inapte mais j'ai appris avec cette maladie qu'il faut etre patiente pr l'instant en arret. Je me demande juste si je doit demander l'incapacité a la secu on verra
j'etais une forcenée du travail et bien maintenant je laisse ma place aux autres j'essaie deja de m'occuper de mes 3 enfants (2 ados et 1 de 3ans) de la maison et pr decompresser de mon jardin qd ma santé le permet
j'apprend a m'occuper un peu plus de moi
et j'emmer... ceux qui ne me comprennent pas
je soutiens tous ceux qui souffrent de cette maladie
bon courage Wink
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