bonjour

Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum et ma fille de 16 ans vient d'être diagnostiquée spondylarthrite après une hospitalisation d'urgence la semaine dernière.
elle est aussi atteint d'une RCH, recto colite hémorragique, ce qui l'empêche d'être traitée avec les anti inflammatoires habituels.
elle a reçu un bolus de 500 mg de cortisone vendredi dernier, sans effet pour le moment.
j'aimerais rentrer en contact avec des parents dont les enfants sont malades et je cherche aussi des renseignements sur un hôpital qui serait à la pointe dans la recherche, le suivi et le traitement de cette maladie.
merci à tous
bon courage
Pascale

bonjour
habitant dans la region je peux eventuellement vous conseiller le chr de lille, ils sont tres bien

merci pour votre réponse :-)
c'est là qu'elle est prise en charge actuellement , mais, comme c'est le début, je ne sais pas ce que vaut ce service, même si j'ai une bonne impression pour le moment.

Bonjour Pascale,
Bienvenue sur ce forum, même si le fait d'y venir signifie que vous avez un problème.
Vous y trouverez toujours quelqu'un pour vous aider, ne serait-ce qu'en lui parlant. Ca aide beaucoup.
Nous savons tous que le fait d'avoir cette maladie n'est pas facile, mais je crois que le fait d'avoir un enfant atteint de cette maladie est encore pire.
Alors n'hésitez pas à revenir pour nous donner de ses nouvelles et des vôtres, car vous ne devez pas vous négliger non plus. Il vous faut être forte et je pense sincèrement que nous pouvons vous y aider (nous l'avons déjà fait pour d'autres personnes).
Bon courage, Pascale, et à bientôt.
Bernard

merci :-)
je n'hésiterai pas à profiter de cette offre bien symapthique!
Pascale

bonjour Pascale,
Je rejoins Bernard dans son message.
Nous sommes tous ici en quête de reconnaissance, et de compréhension.
Une bise à votre fille !