lolita59

bonjour

petite présentation lolita 22 ans de Dunkerque
on m'a découvert une SA à 15 ans suite au HLA B27 et je suis un peu perdue en fait j'ai régulièrement des douleurs mais aucun vrai traitement régulier, mon père à la même chose et ne vois aucun rumato. Selon son medecin on peut avoir une SA non déclarée "en sommeil" pourtant il est sous anti-inflammatoire et je dois en prendre régulièrement aussi. En fait je me sent vraiment seule face à tout ça et pas d'aide de nos médecin ni pour lui ni pour moi. HELP!!!!!

Salut jeune fille ! Je crois que nous sommes tous un peu perdu face à cette maladie mais tu es jeune . . . Tu peux voir venir encore ! Le fait est que tu devrais consulter un autre rhumato, voir si il est possible d'instaurer un traitement de fond (Salazopirine, Méthotrexat ?), faire de la kiné aussi pour éviter les positions vicieuses ! Tout dépend de tes souffrances, à quel rythme, quand, combien de temps . . . Je te conseille de ne pas laisser trainer en tout cas, ne te contente pas d'un avis surtout ! Si tu sens que tu n'a pas la réponse par ton médecin, n'hésite pas à prendre l'avis d'un autre ! Dans ta région je ne sais pas, contacte le CHU ou l'assoc près de chez toi, on t'en dira plus !

merci

je ne vois pas de rumato en fait il s'occupe plus des soucis aux niveaux des muscles et des problèmes mécanique. J'ai en general mal tout les mois de froid et d'eau a partir d'octobre sinon je suis rouillée 365 jours par an au réveil je vais devoir affronter mon médecin je pense pour voir un vrai rumato

Tu n'es pas obligé de demander l'aval de ton médecin pour aller voir un rhumato ! Tu n'as qu'à dire au rhumato en question que tu es envoyé par ton médecin (même si c'est pas vrai) tu rentreras dans le parcours de soins comme ça, et en lui expliquant le motif de ta venue tu n'auras pas de souci ! Ne laisse pas trainer surtout !

bonsoir
j'habite dans le nord et si je peux te conseiller, prend rendez vous au chr de lille service rhumatologie avec le docteur wibaux .
Moi les anti inflammatoires ne m'aider plus et mon medecin traitant ne savait vraiment plus quoi faire !
J'ai donc pris rdv au chr et croit moi ,ils sont super efficaces!
N'hésite pas si tu veux plus d'infos

merci beaucoup

il faut une lettre du médecin avant de prendre ce genre de rdv non? j'ai souvent mal même si sur les les radios rien ne ce vois et mon père pareil pourtant il a des hernies qui se sont soudées par exemple
c'est vraiment compliquer pour moi à comprendre la différence entre une SA et une SA active

salut
tu n'es pas obligé de faire de courrier , appel simplement et demande un rdv suite a ta spa.
03/20/44/59/62 tu demande le service rhumatologie (consultation) avec le docteur wibaux suite a une spondylarthrite et il te donnera un rdv.
Pour ma part ma spa ne se voit pas sur une simple radio, il faut faire un scanner voir irm voir y voir l'inflammation.
Mais tu a deja fait ces examens ?

non que des radios chez le spécialiste que je vois qui gère les souci mécaniques simplement lui type blocage et qui dis ne rien voir mais vu l’état de son matos vraiment obsolète...

et donc qui t'a dit que tu avais une spondylarthrite ?
ton medecin traitant ?

bonjour, je donnerais un simple conseil : faut s'occuper très vite de cette maladie avant les attitudes vicieuses citées plus haut. Rhumato ou pas. faut trouver un traitement (il y en a pleins) qui permet de tenir, et faire de la kiné pour la souplesse, la position, et pour tenir le coup musculairement parlant.
bon courage,

oui après le hlab27 positive mon père et mon oncle sont positif aussi
plus jeune j'ai eu la maladie de scheuermann et en fin de croissance les douleurs on continuer quand même alors qu'elle stop logiquement et donc là le médecin traitant m'a fait faire le test et ensuite des radios qui montre des hernies intra spongieuses mais pas de signe de la SA et depuis ça (mes 15ans) ça en reste là même avec un changement de médecin traitant et 2 vertèbre soudées ...

Bonjour
Lolita, je suis d'accord avec Sissy. Il faut voir un rhumato très très vite.
Soit tu as une SA et il faut que quelqu'un s'en occupe sérieusement, soit tu as autre chose et il faut aussi aller très vite pour découvrir ta maladie et la soigner.
Ne reste pas comme ça, ça ne sert à rien et les choses ne vont pas s'améliorer toutes seules.
Courage et fonce ...
Bernard

oui de toute façon je vais devoir le faire j'en ai un peu mare de piocher à l'aveuglette dans l'armoire à pharmacie après le 1er anti inflammatoire qui passe

Le diagnostic de SPA est en général aisé et ne pose pas de sérieuses incertitudes pour un rhumatologue sauf dans quelques cas.il repose sur des critéres validés.
classiquement,la forme féminine n'est pas réputée agréssive
et est beaucoup plus docile aux traitements que celle masculine. contactez un confrére pour confirmer ou infirmer le diagnostic et tenez moi au courant et je n'hésiterai point à vous assister virtuellement à gérer optimalement votre pathologie.bon courage !

pour le mien les douleurs sont simplement mécanique car aucune trace au radio voila tout pour ses explications
Depuis quelque temps douleur qui persiste dans l'articulation du gros orteil traitement anti-goutteux (tout les symptômes sauf acide urique) pour le cas ou par le généraliste mais rien ne m'aide vraiment j'attend une paire de semelle pour pieds plats maintenant :/

Votre histoire médicale est déroutante !
on élimine déjà le cadre nosologique tumoral et infectieux.
on fuine dans la grotte de l'inflammatoire et le métabolique mais on garde à l'esprit une probabilité de l'origine mécanique. le reste des causes rares et exceptionnelles seront débattues au cas par cas. procédons avec méthode , effacez tout et recommencez à me raconter votre histoire,mais je voudrai juste les informations suivantes: 1/Date du début des troubles 2/nature des symptômes(parlez moi simplement sans utiliser des termes scientifiques) . je vous communiquerai mes prochaines questions dés la reception de vos réponses.

Maladie de maladie de scheuermann vers 10 ou 11ans
puis depistage de hla b27vers 15 ans car douleurs toujours continue.
Beaucoup de trace en radio hernies intra spongieuses et trace de décalcification à plusieurs endroit du corps.
Depuis mes 17 ou 18 ans moins de douleurs et depuis aouts 2009 je suis souvent bloquer douleurs ect ... et on me dis que c'est simplement mécanique car aucune trace radio autre que déplacements de vertèbres.
L'an dernier j'ai eu une inflammation de l'articulation du gros orteils gauche durant la période octobre à février toujours rien en radio ou en scintigraphie.
Cette année depuis octobre de nouveaux des douleurs exactement au même endroit cette fois j'ai vu un podologue qui met en cause les pieds plats ou un hallux valgus
Mon médecin lui pense à la goutte alors que je n'ai que 22 ans et pas d'acides uriques
Je me demande moi si ce n'est pas autres chose surtout que j'ai parfois des périodes d'intense douleurs qui touche toute mes articulations et la nuit surtout

il n'existe pas d'arguments objectifs en faveur d'une SPA .
HLA B27 positif existe chez les sujets normaux sans SPA ( dans un pourcentage réduit certes ).
oublies scheuermann pour le moment et ses signes radiologiques(hernies intra-spongieuses,plateaux feuilletés,.....etc) car il ne vous causera point de dommages sérieux à l'age adulte ( hormis parfois une petite scoliose et encore...!).
les douleurs mécaniques ? oui ! de prime abord tu en as.probablement en rapport avec ta profession,ton poids,tes attitudes et postures vicieuses quotidiennes,ta litterie,tes loisirs(position devant ton PC ....),ta sédentarité et d'autres ...MAIS l'atteinte du premier rayon de ton pied est à prendre sérieusement en consideration(fin du message numero 1)

les diagnostics probables sont:
1/ TENOSYNOVITE
2/ BURSITE
3/ ARTHRITE: diverses pathologies peuvent être évoquées ici
4/ AUTRES:nombreuses entités anatomo-cliniques peuvent etre citées théoriquement.
il me manque hélas une piéce maitresse dans ce puzzle ! l'examen clinique et l’Étude de vos investigations paraclinique !
questions/ as-tu des douleurs fessieres,talons,thoraciques,rachidiennes,articulaires et juxta-articulaires et as-tu remarqué une diarrhée,un psoriasis,un oeil rouge,des aphtes buccaux ou génitaux,des lévres et des doigts bleus,une chute de cheveux,une dermatose inéxpliquée,des problémes aux ongles,une ancienne crise d'epilepsie,des petites taches aux oreilles,des palpitaions....ou tout autre symptome que tu trouves bizarre.

j'ai bien eux des aphtes dernièrement j'ai mal à la plante des pieds aussi et des douleurs articulaires j'en ai régulièrement en fait ça

1/ avoir des aphtes buccaux peut être anodin, mais peut aussi orienter ( si d'autres signes spécifiques existent) vers la MALADIE DE BEHCET
2/ avoir des douleurs à la plante des pieds peut être anodin mais peut aussi orienter vers une CALCANEITE d'origine rhumatismale
3/ avoir des arthralgies peut être anodin mais peut aussi faire discuter une pathologie rhumatologique

et ma douleur au pied peut elle être lier à la spondylarthrite ankylosante?

effectivement,l'arthrite s'intégre dans le tableau clinique d'une spondylarthropathie , MAIS ! l'arthrite peut être en rapport avec un autre rhumatisme
pourquoi tu es focalisée sur la SPA ? il y a des centaines de rhumatismes et j’espère qu'on ne te trouvera rien du tout

a cause du dépistage positif et mon père est traiter pour ça comme mon oncle

ton pére et ton oncles ont une SPA confirmée ? est ce que le rhumatologue à mis en route une biothérapie ?
est ce que tu peux m'envoyer tes résultats bio immuno RX et autres par mail
je te rassure au moins pour une chose,un truc que les rhumatos connaissent: les deux premieres années de l'évolution d'une SPA donnent le ton à l'évolution à long terme,je m'explique : si la SPA est gentille en cette période,elle restera gentille toute le vie et si elle d'emblée méchante elle restera méchante rebelle
et réfractaire longtemps.
MAIS ! ce n'est pas écrit dans la bible et rien n'est certain la médecine n'est pas une science exacte et j'ai vu personnellement une extinction de la maladie alors que je m'y attendais point à cet épilogue heureux !