Forum de discussions sur les spondylarthrites |
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| Sans lait ni gluten ? | |
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+7fanny84 forestier danie Bernard06 SISSY13 Beren Laurent 11 participants | |
Auteur | Message |
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Bernard06
Nombre de messages : 139 Age : 74 Localisation : Sainte-Agnès (06) Emploi/loisirs : Futur retraité / Collection de maquettes de voitures de course Humeur : La famille, une équipe pour lutter contre ce fléau Date d'inscription : 11/04/2008
| Sujet: Re: Sans lait ni gluten ? Lun 17 Jan - 10:29 | |
| Bonjour Agnès Voilà un bel exemple de ce qu'il faut faire, me semble-t-il. La maladie nous force à être à l'écoute de notre corps et nous sentons bien ses réactions en fonction de ce que nous faisons, de ce que nous mangeons. Tu as pris une base de régime et tu l'as arrangée de façon à obtenir quelque chose avec quoi tu te sens bien, c'est ce qu'il faut faire. Bien entendu, ce qui te réussit ne réussira pas à tout le monde, nous avons tous notre propre façon de réagir aux aliments comme aux médicaments. Mais ton expérience est bonne à connaître, car c'est la façon d'y arriver qui est profitable pour tous. Continue comme ça puisque tu te sens bien, c'est le principal but à atteindre. Bonne journée. Bernard | |
| | | agnes
Nombre de messages : 16 Age : 68 Localisation : le havre Emploi/loisirs : educatrice en invalidité/voile-photographie-informatique Humeur : profiter des bons moments Date d'inscription : 10/01/2011
| Sujet: Re: Sans lait ni gluten ? Lun 17 Jan - 13:30 | |
| Bonjour Bernard, Merci Bernard pour ton commentaire qui est ,je pense, tout à fait exact. Dans ces longues maladies , il n'y a pas de généralités.Chacun doit écouter son corps et adapter sans cesse son régime, ses activités et son traitement à l'évolution de sa maladie. Il y a des périodes difficiles à vivre et des périodes plus faciles. Il faut avoir un regard sur le long terme et envisager toutes ses décisions en fonction de cela.nous ne sommes pas pressés de trouver tout de suite la bonne solution......Malheureusement. J'ai toujours à l'esprit quand je souffre beaucoup qu'il y aura des jours meilleurs. C'est un état d'esprit qui permet de mieux relativiser et de ne pas déprimer. Je vais peut être vous choquer mais ce que je dis je l'ai vraiment intégré . Notre corps s'habitue à la souffrance et si nous sommes dans une spirale ascendante et si malgré nos souffrances ,nous essayons de continuer à vivre en mettant notre souffrance dans nos activités, sorties, relations sociales( sans en faire abstraction car elle est bien là), nous diminuons notre souffrance mentalement petit à petit.Si au contraire nous nous coupons de tout notre souffrance devint présente à tout instant et devient notre seule vie et du coup notre moral descend et nous entamons la spirale descendante. je ne sais pas si je me suis bien exprimer et cela va peut être ne pas vous interpeller mais pour moi le mental est très important.ce que je dis est du vécu expérimenté depuis plus de 25 ans.Je ne suis pas arrivée à cette conclusion tout de suite bien sûr.il m'a fallu du temps pour comprendre cela........ J'espère que cela va vous aider un peu Je vous envoie à tous mes amitiés agnes | |
| | | Bernard06
Nombre de messages : 139 Age : 74 Localisation : Sainte-Agnès (06) Emploi/loisirs : Futur retraité / Collection de maquettes de voitures de course Humeur : La famille, une équipe pour lutter contre ce fléau Date d'inscription : 11/04/2008
| Sujet: Re: Sans lait ni gluten ? Lun 17 Jan - 18:53 | |
| En ce qui me concerne, cela ne fait pas 25 ans que je pratique cela, puisque je n'ai été disagnostiqué qu'il y a 6 ans, mais j'ai également pleinement intégré cela dans ma vie. Le fait d'agir comme le décrit si bien Agnès, permet de mieux gérer sa douleur. Même si elle toujours là, on s'en arrange mieux que si on la subit. Bien entendu, il y a des moments où on relâche la pression et où on recommence à subir, c'est normal. Comme un plongeur qui remonte respirer à la surface. Après, il faut se remotiver pour "replonger", mais on se sent vraiment beaucoup mieux. C'est un gros effort mental au début, mais on y trouve rapidement un avantage. Merci Agnès d'avoir si bien expliqué cela. Continue avec courage et détermination. Et si tu craques ... on est là !!! Bernard | |
| | | karelle78
Nombre de messages : 45 Age : 46 Localisation : dijon Emploi/loisirs : assistante maternelle Date d'inscription : 26/11/2010
| Sujet: Re: Sans lait ni gluten ? Mer 19 Jan - 16:50 | |
| bonjour à tous, Je suis tout à fait d'accord avec vous Agnes et Bernard. Pour ma part quand le diagnostique est tombé, je me suis dit je vais prendre les bons traitements et tout ira bien. Puis les douleurs ont apparu sur toute les articulations de mon corps et les traitements n'ont pas eu les effets que j'éspérais. J' ai alors décidé de vivre avec cette maladie, d'igorer au maximum les douleurs et de continuer ma vie comme avant. Je ne me plains jamais auprès de mon entourage quand on me demande comment je vais je répond toujours bien et je me pousse au maximum auprès des enfants. il y a juste ma rhumato qui me dit: "oh vous allez pas bien" c'est sur elle aimerait trouver une solution à ces douleurs. Enfin pour ma part je me sens bien!!! et je pense qu'on s'habitue finalement à cette douleur elle fait partie de nous de notre vie! ah au faite pour en revenir au régime, j'ai décidé de faire quand même un peu plus attention à mon alimentation mais toujours pas de régime signalet trop contraignant pour moi!!! Par contre je ne savais pas qu'avec les biothérapies il ne fallait pas manger de viandes, poissons.....crus. J'étais sous enbrel et maintenant humira, alors merci Agnes. Bonne journée à tous. karelle
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| | | agnes
Nombre de messages : 16 Age : 68 Localisation : le havre Emploi/loisirs : educatrice en invalidité/voile-photographie-informatique Humeur : profiter des bons moments Date d'inscription : 10/01/2011
| Sujet: Re: Sans lait ni gluten ? Mer 19 Jan - 23:08 | |
| Bonjour Karelle, je suis heureuse de voir que ce que je vis est partagé par toi aussi et Bernard.C'est véritablement une philosophie de vie mais il faut du temps pour comprendre tout cela. C'est difficile de vivre avec des douleurs toujours présentes et cela demande beaucoup d'énergie mais je me dis que si je n'ai pas la chance d'avoir une bonne santé , j'ai eu la chance d'avoir une énergie formidable qui me permet de vivre ainsi.Je continue malgré la maladie à faire de la voile (mon médecin m'a dit qu'elle n'a jamais vu ça puique j'ai subi trois opérations en deux ans dont deux des pieds(otéonécrose des sésamoides)) mais c'est ma passion et je ne veux pas arrêter même si c'est dur physiquement.Ma passion me tient ,me sauve et me fait aller mieux !!!!Mon mental me sauve!!!!J'espère que cela va vous redonner le moral. En ce qui concerne le régime je pense que c'est bien de trouver ce qui nous convient le mieux.Notre corps nous parle, à nous de l'écouter. Oui avec les biothérapies ,il est souhaitable d'éviter tous les aliments crus qui pourraient provoquer des troubles intestinaux. Chez nous , patients atteints de spondylarthrite,notre intestin est fragile.A nous de le protéger..... biosus à tous agnes
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| Sujet: Re: Sans lait ni gluten ? | |
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| | | | Sans lait ni gluten ? | |
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