Une idée qui pourrait tous ns rassembler le temps d'une journée

Bonjour a tous j'espére que vs seraient nombreux a lire ceux messages alors j'explique::

Je suis sur facebook au nom de ALZIEU Bérengère si quelqu'un veut m'ajouter??? et j'ai trouver un groupe si s'appelle donc spondylarthrite ankylosante et une femme a propser que dans toutes la france ont se réunissent tous le temps d'une journée pour faire une manifestations dans le calme pour toutes les maladies liés au articulations, ils essaient donc si sa vs intéresse cela serait trés bien car moi je veux faire connaitre cette maladie car j'en é marre d'en souffrire a cause de personnes sans coeur cette maladie et trop lourde a porter pour certaines personnes comme moi qui sont incomprise par notre entourage si vs souhaiter me joindre voici mon adresse e-mail: berenvp@hotmail.fr
Voila j'espére que vous serait nombreux a me répondre

Bonjour Beren,
L'idée de base est bonne, il faut faire connaître notre maladie et tous les moyens sont bons.
C'est ce que nous essayons de faire au sein de ACS en participant à des actions nationales et internationales, en rencontrant des gens important au niveau régional, mais aussi national et international.
Nous n'avons pas (encore) de représentant dans le sud-ouest, mais c'est prévu à échéance 3 ans.
En attendant, nous essayons de passer par ce site le maximum d'informations que nous pouvons recueillir.
Nous aussi, nous nous battons pour notre reconnaissance et toutes les bonnes volontés sont appréciées.
Bernard

pour le moment je jette un coup d'œil sur facebook car il réunissent les personnes quand elles écrivent après c tout pour le moment. vla bonne journée