MON BILAN DE LA JOURNEE

les larmes me sont venues aux yeux Pam quand j'ai lu ton message.
mon parcours est le même.
sale maladie, invisible, sournoise, douloureuse et handicapante.
pourquoi devons-nous souffrir de la sorte ?
Personnellement, je sais que je ne mérite pas ça, et vous tous non plus.
Mais l'arrivée de la spondy c'est un peu comme un accident de la route grave : il y a le AVANT et le APRES.
Et va falloir continuer à vivre avec cet APRES.
Chez moi elle a bien voulu se déclarer tardivement. J'ai vécu 38 ans sans souci. J'ai envie de dire "quelle chance j'ai !".
Par contre, le reste de ma vie va être longue et difficile à supporter. IL me reste plus qu'à me souvenir des jours où je faisais du vélo, jouais au foot et au tennis, que je faisais des soirées entre amis, et simplement les jours où j'allais chercher mon pain et mes enfants à l'école à pied.
J'ai mis bien 2 ans pour faire une croix dessus, et cette fin d'année 2009, j'ai fais le deuil de la femme que j'étais AVANT.
Mais comme je l'ai dit à mon amie Danie, heureusement que nous connaissons Internet et les joies de discuter avec des Inconnus. ça nous permet de ne plus harceler nos proches (qui, entre nous soit dit, sont à 1000 lieues de réaliser ce que nous vivons,pas vrais ?).
C'est vrai que sans le Forum et les discussions, la vie serait infernale dans la solitude.

c'est vrai que nos proches sont souvents à mille kilomètres de ce que nous vivons, quoi que je n'ai pas trop à me plaindre, mon épouse est formidable, et mes enfants commencent à prendre cette maladie au sérieux.

Ah, la Spondy, il faut la vivre et c'est pour la vie...

Donc que faire avec... j'aimerai bien proposer une solution, mais bon je ne veux pas casser les pieds aux autres... car peu de gens veulent suivre ces conseils qui sont pourtant forts utiles, et qui peuvent donner enfin un sens à la maladie, et nous permettre de la rendre utile pour nous, et pour les autres.

A bientôt sissy13... cela m'a touché que tu as pleuré en lisant le témoignage de pam... sachez que je suis heureux et fier de vous "connaître" sur ce forum, et que je vous garde tous au fond de mon coeur.

Ce qu'il est sérieux tout-à-coup ce Samuru!!!!!!

Il ne fallait pas faire couler de larmes pour ça, je n'ai rien dit de plus que ce que chacun de vous connaissez déjà ! Je remerci néamoins sissy13 d'avoir verssé sa larme. Moi je vis trop dans l'émotion d'après mon entourage. Comme ils diraient "pam pleurt comme elle pisse." C'est très vulguaire, je sais mais tout ça c'est un peu vrai. Sur ces quelque mots, a bientôt. Pam

Ma chere sissy13, j'ai vu que tu habitais dans le sud quel endroit merveilleux. Mon frère habite là-bas, lui vers bezier. J'adore le sud, que de promenade, j'ai fais enfant là-bas car mes parents avaient une maison de vacances vers ce que tu appelles "le nord", Avignon, plus présisément Chteaurenard. Que de bons souvenirs, le soleil, les amis et les rigolades (c'était bien je n'avais pas la SPA, du moins elle ne m'avait pas dit bonjours encore) en bref les vacances d'ados. Salut et a bientôt Pam

Que j'y tiens à ma région. Je suis du Sud dans le coeur et dans ma tête; Jamais, ô grand jamais je ne regretterais ma vie d'ici..... même malade
J'y ai tous mes souvenirs et j'espère que mes enfants s'y sentent bien aussi.
Et ne vous inquiétez pas pour mes larmes d'hier, je suis une grande sensible et j'ai lu dans le témoignage de Pam, un extrait de ma propre vie actuelle. Enfin, une vie, si on peut dire ça comme ça. Mais avec ce week-end de Téléthon on va pas se plaindre non ?

Suis fatiguée. Non, creuvée.
Mais comme je l'ai écris sur un autre article, une aventure m'attend pour la fin de la semaine prochaine. Suis trop heureuse. J'espère pouvoir tenir le coup. Toute cette organisation va me faire descendre un peu plus dans la fatigue.
J'ai très mal aux hanches, surtout en marchant. pas bon ça.
Suis en colère car Johnny Hallyday va mal (je suis très fan ,alors ne critiquez pas SVP).
Suis paniquée car on m'a officiellement dit au travail que je serais licenciée courant 2011 (ça passe vite).
peux pas écrire trop, très mal aux doigts.
A bientôt, pour un autre bilan très bidon...

Coucou Sissy13, courage à toi... J'espère que demain sera un meilleur jour pour toi. Moi, c'est pas le pied non plus mais je fais aller.
J'ai été au CHU ce matin, ils ont perdus la lettre de mon médecin. J'attends depuis un mois ce rendez-vous, et rien toujours rien.
Parfois nous sommes bien que des numeros à mon grand regret. Mais dans la semaine (s'ils ne perdent pas la seconde lettre du toubib) je devrais l'avoir ce fichu rendez-vous !!!
Accompagné, en grande compagnie de ma douleur j'attends ...
A bientôt. Pam

Bonsoir.

Je voie que cette semaine n'est pas très bonne pour beaucoup d'entre nous, ce doit être l'entrée de l'hiver qui commence à ce manifester,
J'ai fait un début d'uvéïte, qui c'est assez vite calmé car l'hophtalmo me donne des traitement d'avance, ce qui me permet de l'enrailler trés vite.
C'est vrai que ce froid humide est notre énemi
Pam qui tu voie à Limoges au chru, moi c'est le prof Trèves,c'est embêtant que ton rdv soit repoussé parcequ'il on égaré le courrier du médecin , c'est la 1ère fois que tu y viens au chru ? car après tu n'as plus besoin de lettre de ton médecin pour y venir
Ma pauvre Syssi ménages toi quand même car tu va skier le nez dans la neige.
Nous avons aujourd'hui un vent froid mais plus de pluie, demain je ne pense pas faire rando, elle se fait trop loin de chez moi car je naime pas reprendre la route avec des vêtements mouilléés de transpirations ce sera pour mercredi prochain.
Bonne nuit
Danie

Bonne journée à toutes et à tous.
Ma chère Danie, effectivement c'est la première fois que je vais au CHU. J'ai été suivis quelque mois durant la fin de l'année 2008 puis au début de 2009 par chenieux, puis mécontente du rhumato, j'ai cherché quelqu'un d'autre toute seule sans appuis de mon médecin qui à ce moment là ne croyait pas à Mme spondy mais plutôt à Mme fybromialgie, (de plus il ne souhaitait pas alors m'envoyer au CHU). J'ai du prendre le taureau par les cornes moi-même et rechercher quelqu'un qui veuille bien reprendre mon dossier et mon corps douloureux sans lettre de mon médecin référent. Donc, j'en ai trouvé un, celui qui me suit aujourd'hui parmis beaucoup qui étaient sur limoges(beaucoup de refus à cause de cette lettre qui me manquait). Je ne suis pas ravis des façons de faire vis à vis de ma santé par ce dernier, mon médecin admet maintenant (avec ce second avis), que les 2 rhumatos ont sans doute raison. Et il reconnait que mon rhumato actuel n'est pas très professionnel car il m'interroge c'est vrai, mais en aucun cas touche mon corps pour constater mes dires. Hors moi et mon généraliste, nous avons bien constaté tous les 2, que la maladie grandissait, gagnait du terrain à la périférie de mon tronc. Depuis janvier où je n'avais alors très mal qu'à mon dos et de légères douleurs aux mains aujourd'hui et depuis d'autres endroits se révèlent, hélas !
Je fais tout pour garder confiance en moi, ce qui est ma fois difficile, mais j'essaie de garder le moral. C'est ainsi que nous attendons ce rendez-vous au CHU, ce devrait être le docteur bonnet normalement à moins qu'elle ne puisse me recevoir. Je le saurais bien, dans la semaine normalement.
A bientôt. Merci de prendre de mes nouvelles danie. Et courage à tous. Pam

Bonsoir Danie
Bonsoir Pam

Pauvre Pam.
Comme c'est dur de se faire prendre au sérieux.
Moi mon rhumato je vais le voir qu'une fois par an. Car il m'avait indiqué de faire une visite tous les 6 mois. Mais à chaque fois l'examen est le même. Il me faire faire quelques mouvements et constate que je ne les fais plus avec souplesse.
Puis il me dit qu'il faut patienter car après les douleurs très inflammatoires, en général la spondylarthrite se calme.
Donc pour m'entendre dire ça je n'y vais qu'une fois par an.
J'ai vu mon mèdecin hier. Et suite à mes douleurs nouvelles aux hanches, j'ai des radios à passer.
J'attendrais le retour du ski pour les faire.
Je ne sais pas si je vais pouvoir me payer une petite descente à ski. Tellement peur de me faire encore plus mal.
Il m'a prescrit un autre anti-inflammatoire (BI PROFENID). Et il m'a fait une ordonnance pour DI ANTALVIC.
Ouf je pensais qu'il ne me l'a ferais jamais vu qu'ils ont décidé de le supprimer en 2010.
Mais j'ai une dizaine de boîtes à la maison. C'est déjà ça.

Danie : faudrait que tu attendes qu'il fasse moins humide pour faire une randonnée.
Ce serait bête de revenir toute endolorie. Patience ! l'hiver n'est jamais long.Attends qu'il y ait un beau soleil.

Pam : ils sont complètement idiots de te perdre un papier si important. Quels imbéciles. Ils en ont vraiment rien à faire des patients ou quoi ?

Demain , il fait pas beau chez nous.

Merci de m'encourager sissy13, tu sembles dynamique, antousiste et tu as raison de réagir ainsi, nous devrions tous le faire. Néanmoins c'est difficile lorsqu'on se laisse déborder par la douleur qui est bien trop présente chez chacun de nous.
Cette semaine je vais obtenir mon rendez-vous au CHU, enfin je l'éspère, cette fois ! ...
Je vais peut-être être obligée de renter à l'hosto pendant une journée, afin de repasser de nouveaux examens m'a dit la secrétaire, ceci dit je suis d'accord car je crois que depuis le début beaucoup prennent ça à la légère, du moins je le sens ainsi. Et du coup je suis certaine qu'il y a des choses qu'ils auraient du voir et qui ne l'ont pas été.
Cependant continue d'être celle que tu es avec tes beaux messages d'encouragements. Nous en avons tous besoin. J'espère que tu pourras skyer, rigoler, profiter de chaque instant de tes vacances. A bientôt. Pam

Coucou tout le monde !
Merci Pam pour ton message.
Je suis contente que tu puisses faire des examens à l'hopital.
Pour ma part, les dernières radios sont négatives et PAS DE SKI A L'HORIZON.
Là ça m'énerve grave.
Mais bon, je suis à 4 jours du départ.... et je vais pas faire une dépression.
J'espère seulement que les enfants se régaleront , ce sera déjà ça de pris .
Ils sont excités comme des puces, et j'adore les voir dans cet état là. Cette nuit j'ai pas dormi, j'avais oublié de prendre le somnifère, et VLAN ! nuit blanche. ça m'a rappelé que la nuit aussi on a mal .
Allez ZOU, je vais lire les autres messages et mettre mon petit grain de sel de la journée

Et oui ... Aujourd'hui j'ai reçu par courrier la date de mon rendez-vous au CHU que j'attends depuis un mois et demi, enfin ! C'est le 18 janvier 2010. Depuis le temps que j'attends, j'esperais un rendez-vous plus tôt, mais bon l'important c'est de l'avoir enfin obtenu !
J'ai une question pour les filles. J'ai depuis quelque temps très mal aux cotes et au sternum.
Ma question : je ne suporte pas mon soutien-gorge, est-ce normal ou suis-je la seule ? J'ai du mal a respirer, je suis essoufflée comme une grosse vache. Je sais que j'ai trop d'embompoint néanmoins lorsque j'etais enceinte j'étais encore plus lourde et je ne souffrais pas d'essoufflement comme aujourd'hui.
La douleur de mon torax est pour moi insuportable.
Comme vous je suis fatiguée et là avec noel et les enfants qui sont tériblement exités, mes douleurs, la fatigue, je suis dépassée, ennervée ... C'est dure, j'ai du mal a faire front !
Et vous que pensez-vous de tout ça ? merci de votre réponse.
Pam

Bonsoir Pam.

Les douleurs aux côtes surtout les côtes flotantes et sternum, je connais et moi qui ai des crises d'étrenuements vu que je fais des allergies, mais on ne trouve pas à quoi je suis allergique même après des batteries de testes, je suis sous hipostaminiques tout le tant si j'arête de les prendre ne seria-ce que quelques jours, il bien falut les arrêter pour faire les testes, et bien je me sius trouvée en surinfection bronchite et sous anti-bio tu voies ce que celà peut donner quand tu as mal aux côtes et au sternum il m'arrive souvent de ne pas pouvoir supporter mon soutien-gorge, j'ai impression d'être gonflée, il n'arrive de le détacher j'ai du mal à respirer, j'ai un sur-poid et je suis vite éssouflée, je ne peux plus grimper une côte sans m'éssoufler , même un escalier si je le monte un peut vite, pareil si porte quelque chose de lourd surtout si je porte avec les 2 mains.
La fatigue l'énervement c'est le lot quotidien.
Une chose à laquelle il faut faire très attention, c'est la dépression, que l'on ne voie pas venir et qui risque de surgire subitement .
Pendant des année je n'ais jamais cru qu'une dépression s'intalllait, " je gérai, je n'avais pas le temps de faire une dépression" c'était ce que je disais car éffectivement je gérai , j'étais très occupée je supportais la spondy, et puis un jour plouf!!!!! c'est arrivé sans crier gard, aujourd'hui avec du recule, je voie bien qu'il y avait des signes gros comme une maison mais je ne voulais, la dépression!!! non vous voulez rire!!! je n'ai pas le temps de faire de la dépression........
Tu n'as plus très longtemps à attendre pour ton RDV au CHRU, mais quand on souffre c'est toujours trop long, et comme on s'impatiente toujours et bien on ai fatiguée un peut plus?
J'ai même une question encore plus intime à nous les femmes, c'est au moment de notre cycle, les poussées de spody reveinnent souvent plus fortes., dès l'inant où je fut ménoposée, les poussées on diminuée, pour être actuellement en rémission, pour combien de temps????² maintenant ce sont + les poussées de spondylarthropaties qui me titillent, mon uvéïte est calmée pour le moment
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout que madame spondy prenne des vacances toute seule.
Bonne nuit bisous
Danie

Moi pour mon soutien gorge j'ai acheté des rallongeur. sinon j'aurais été obligée d'en acheter des neufs.
les douleurs aux côtes et cage thoracique, tu vas rigoler mais c'est normal; Moi d'après une radio des poumons j'ai perdu 30% de capacité respiratoire. C'est dû une partie à mon surpoids (ET OUI MOI AUSSI !) et une autre partie à cause de la très grosse inflammation qu'engendre la spondy.
la spondy n'attaque pas que le bas du dos malheureusement.
j'espère qu'à l'hopital ils prendront soin de toi comme il le faut et qu'il t'écouteront.
commence à écrire sur une feuille les questions à poser et TOUTES TES DOULEURS + leurs situations précises. Qu'ils puissent prendrent de bons clichés radios et irm.
La dépression je ne sais pas l'effet que ça peut faire, mais moi personnellement je pleure souvent, de rage, de désespoir,
Je suis déjà quelqu'un de très sensible qui pleure devant un film d'amour ou quand quelqu'un meurt à la télé, mais avec la spondy c'est vrai que je pleure souvent sur mon sort. Et après je vais beaucoup mieux.
La prochaine fois que je vois mon toubib je lui demanderai de me prescrire des séances chez un psy. Il y a en 1 tout près de chez moi. Je suis sure que ça me fera du bien.
Pam tu devrais peut être faire la même chose.
Par rapport au cycle Danie, je n'ai plus mes règles depuis 1 an et ça ne semble pas affoler mon gynéco. Alors je sais pas si c'est bon ou mauvais à mon âge.
Mais avec le forum, je sais que c'est déjà une thérapie, mais ça je l'ai déjà dis plusieurs fois.
Danie si quand tu arrêtes tes hipostaminiques tu déclenches une crise, c'est que les mèdecins sont trop bêtes.car tu as quelque chose, c'est sûr. Sinon ton traitement ne te ferais pas du bien.
Qu'ils sont cloches parfois ces mèdecins !

Mes chers amis, je vous remercie pour toutes ces nouvelles infos car j'ai tant besoin d'être rassurée.
Pour mon soutien-gorge, ce n'est pas très important en soi, c'est mes douleurs qui m'angoisses surtout. C'est vrai qu'avec mes rondeurs et ma lourde poitrine, je devrais porter celui-ci tout le temps ou presque pour ne pas avoir (comme dirait mon père) une poitrine "en gans de toilette" c'est moche ! Pour ce qui est de l'intimité de la femme que je suis : Moi pour l'instant j'ai un stérilet que je dois d'ailleurs faire retirer en mars pour me faire ligaturer les trompes (tout ça a cause de Mme Spondy, bien sur !)
Merci à elle encore une fois. Le stérilet peut-être source d'infections et avec les anti-tnf, ça ne fait pas bon ménage. Je ne suis pas ménoposée, ce serait sans doute grave à 36 ans !
Tu as raison Sissy je vais établir une liste de mes douleurs dès maintenant, car en plus il y a certains endroits qui sont constant (dans la douleur) mais d'autres ou la douleur ne fait que passer quelques jours avant de partir.
Depuis quelques jours ma fille à des traces sur la peau qui semblent ressembler à mon psoriasis ... Ho non, j'espère que non, pas elle et pas mon fils non plus d'ailleurs !!!! De toute façon c'est trop tôt pour le dire. Et quoi faire, les bourer de cochoneries de médocs depuis maintenant ? Ha ! non ! Je ne suis pas d'accore.
Sissy, prends ton temps et n'oublie rien avant de partir et surtout amuse toi pour nous, régale toi, mais prudence malgré tout !
Danie merci a toi également pour tes conseils avisés. J'en prends note avec assiduité. Pam

Ha oui, c'est encore moi ! J'ai oublié, je vois un psy depuis que je sais que j'ai Mme spondy en moi car j'ai du mal à faire copine/copine avec cette intrusion qu'elle élabore chaque jour un peu plus en mes articulations.
Je ne sais pas si ce sont les séances ou moi qui arrive mieux à gérer cet intrus mais c'est vrai le fait de parler avec vous tous me fait un bien fou !
Sur ce je crois que j'ai finis cette fois, à plus.Pam

1 KM 300 M au compteur du vélo chez le kiné.
Je vous raconte pas les courbatures que ça m'a donné !
Mais au moins j'ai mal pour quelque chose, n'est-ce pas ?
En plus on a fait quelques exercices d'assouplissements à l'aide d'un manche à balai pour les épaules et le haut du dos.
ça ressemble aux exercices qui se trouvent dans la rubrique AUTO GYM VIDEO.
Allez , bon courage à tous !

suite aux exercices effectués depuis quelques semaines, j'ai retrouvé une mobilité du cou. Reste les hanches, c'est plus dur. Mais je tourne carrément mieux la tête.
Faut insister sur les exercices, qui ne guérissent pas évidemment, mais qui font retrouver un certain maintien quasi normal. Mais tout doux, hein, faut pas trop forcer non plus.