Les mains et les poignets aussi!!!!!!

La SPA n'est pas une maladie qui donne envie de rire. Le dos et atteint bien entendu et les douleurs sont à peine supportables, même avec les traitements, mais pas seulement le dos: touts les articulations sont atteintes.

Ces jours, enfin depuis quelques semaines car cela s'empire, je souffre des mains, des doigts, et des poignets. Mais mains deviennent rouges aux articulations et enflées.. chaque fois que vous faites quelque chose, comme simplement la vaisselle... aie, bonjour les douleurs!

Pour montrer aux gens ce qu'est la SPA, car ils pensent que c'est finalemment pas pire qu'une simple arthrose, ou que cela dépend du temps (je sais l'arthrose est douloureuse, et le temps joue aussi, mais les gens minimisent souvent notre maladie... normal elle se voit pas trop... quoi que chez moi, elle se voit pas mal... ) Bon pour montrer aux gens ce qu'est cette "grmbl" de maladie, je sers les poings, et au bout d'un moment je n'arrive plus à les ouvrir. Idem je tends la main et je n'arrive plus la fermer. Tout refonctionne au bout d'un certain temps... mais maintenant... je n'arrive plus à serrer les poings, car cela me fait mal aux articulations des doigts...

Pfff...

Allez A+

c'est pareil pour moi Samuru.
D'ailleurs, je ne vais pas trop écrire aujourd'hui car j'ai conduis ce matin pour aller chercher le pain et voilà quoi ! tu connais la suite.
C'est vrai que les gens pensent à tort que la spondy touche uniquement la région dorsale.
pour mon cas je n'ai pas mal aux poignets : uniquement les mains, les genoux, les chevilles et les jambes (sans compter les lombaires et l'entourage des hanches évidemment). Les mains ça me gonflent plus qu'autre chose car je suis secrétaire. Tu vois un peu la chance que j'ai !?
J'espère que ça s'atténuera pour toi Samuru et pour moi aussi (soyons fou !). Et puis Zut : j'espère que tout le monde ira mieux dès ce soir ! et au fait : l'arthrose ça sera plus tard quand la spondy aura bien ravager tout son petit monde

Oh, ma pauvre Sissy13, moi aussi j'imagine bien tes douleurs, surtout aux mains. Je vois qu' on a les mêmes douleurs... mais moi je n'arrive plus conduire la voiture (je l'ai revendue d'ailleur) Heureusement que tu peux encore conduire.

L'arthrose? Je l'ai dans tout le dos d'après les toubibs. Tellement qu'au début ils pensaient que mes douleurs étaient simplement liée à l'arthrose. Eh ben non...

Que cela s'atténue? Oui pourquoi pas, on verra bien si les traitement qu'on nous donnent arriveront à réduire les douleurs.

Guérir? Eh bien on verra. Je souhaite pour ma part que tout le monde guérisse. Mais voilà, on verra bien... on peut toujours garder espoire, on ne sais jamais avec la Providence.

Bon j'arrête aussi d'écrire, car je viens d'écrire un petit texte sur la douleur sur mon Blog "A ceux qui souffrent" et j'ai mal au dos et aux doigts ainsi qu'aux poignets...

Hum... on dirait qu'on fait que se plaindre... non on se plaint pas on raconte nos douleurs. Elles font partie de la vie, alors on les raconte comme il y en a qui racontent je sais pas moi, leurs vacances, leur accident, leur école d erecrue, la première foi qu'ils sont allez chez le dentiste... Oh je rigole... il faut bien un peu rigoler, un peu pas trop quand même

courage donc Sissy13 et à vous tous aussi.

A+

Merci Samuru pour tes messages réconfortants !
Je conduis certes, mais pas longtemps (donc pas loin).
Je fais en gros 5 km pour aller travailler et 5 autre pour revenir. Donc 10 km par jour.
Au delà je n'arrive plus à tenir mon volant. Donc comme je suis assez loin des magasins, j'achète tout par correspondance (je parle de mes fringues et celles de minots).
Je sais qu'un jour je devrais arrêter de conduire mais pour l'instant j'ai la chance de pouvoir encore un peu le faire.
Mais toujours pareil, je suis à côté de mon boulot. Mais quand je ne travailerais plus chez eux (pour cause de retraite des 2 associés) ça sera une autre histoire pour trouver un boulot pas loin, à mi temps, bien payé !!!!!!!!!!!
Je crois qu'il me reste plus qu'à faire la lettre au Père Noël !

Concernant ton avenir, il y a une autre solution que d'écrire une lettre au père Noël, sissy13, heureusement!

Je te dirai quoi.

Autrement bon courage et que cela puisse aller le mioeux possible pour toi.

A+

Bonjour à tous
Oui, après le dos, les mains et les poignets. Et puis les genoux, les coudes, les épaules, les hanches. Sans oublier les talons, les mains qui gonflent au point de ne plus pouvoir tenir un stylo, les pieds qui conservent la marque des chaussettes longtemps après qu'on les ait enlevées, etc.
Et puis l'esprit qui s'embrouille et la mémoire qui flanche.
La vie est bien difficile pour les victimes de la SPA.
Et pourtant, j'ai eu l'occasion de rencontrer beaucoup de malades et je les ai souvent trouvés souriants et très soucieux de ne pas trop montrer leurs souffrances, à l'inverse des autres malades.
Quand, comme nous, on sait ce que ça représente, on ne peut qu'admirer ces gens. C'est aussi un moyen de lutter contre cette maladie et de ne pas se laisser bouffer par elle.
Moi aussi, j'ai du revendre ma voiture, mais, étant moins atteints que vous, j'ai pu racheter une automatique pour continuer à conduire. Pour combien de temps ?
C'est pour ça que je crois beaucoup au forum qui nous permet de parler entre gens qui savent. Comme me le disait récemment une très grande amie, il faut pouvoir "mettre des mots sur nos maux". C'est important.
Alors merci à tous pour vos messages. Je passe souvent les lire, même si je ne participe pas beaucoup.
Courage, mes amis, on est les plus forts !
Bernard

Bonsoir
Essayez de ne pas arrêter de conduire surtout , il ne faut pas démisionner devant la spondy, , bien sure vous ferrez moins de route, mais essayez de garder cette autonomie le plus longtremps possible, car il veindra à un moment où un autre une rémission.
Il y a plein de petites choses que l'on devrai faire pour atténuer nos douleurs mais ce n'est pas facille car la douleur nous enlève bien souvent le courage et l'envie de les faire car on ce dit "bof!!!! ça servira à rien alors que ce n'est pas vrai.
Même moi qui est appris à vivre avec la spondy, il m'arrive encore d'avoir la flème de me battre car c'est surtout la fatigue qui est là souvent présente qui nous casse le moral.
Hier comme je n'avais pas de douleurs au niveau du bassin, ma fille m'a bousté pour que j'aille en rando, , et bien je n'avais pas envie d'y aller car j'avais des douleurs au niveau des cervicales sous les omoplates , et un coude, je ne voulais pas y aller à cette rando, mais devant la colère de ma fille et bien j'y suis allée, et tout c'est bien passé j'ai fait 10 km, et bien j'ai tenu le coup, j' ai discuté avec les autres randonneurs, de tout et de rien, mais pas de maladie, je suis revenue détendue, destressée et les douleurs que j'avais avant de partir, et bien je les avais oubliée , une bonne douche en arrivant, quelques granules homopatique et ça va bien.
Il faut toujours essayer de faire quelque chose avec les menbres qui ne font pas mal où pas trop mal ça permet d'oublier l'endroit qui lui est très douloureux" si tu as très mal aux jambes , fais quelque chose avec tes bras tes mains, et si c'est les bras où tes mains , fais aves les jambes, "Pas facile tout ça, je sais et c'est bien pour celà que de temps en temps il faut ce bouster où ce faire bouster.
Le meilleur remède c'est de pouvoir éliminer le stresse l'engoisse, ne plus ce prendre le tête avec des broutilles.
Gardons notre énergie pour combattra la spondy et laissons courrir les choses sans importance" si on n'a pas fait le ménage aujourd'hui et bien il se fera une autre fois, je prend cet exemple là mais il y en a plein comme ça si vous ne pouvez plus vous pencher , ne ranger plus les affaires dont vous avez besoin souvent en bas des placards, mettez-les à votre portée, ex......
Bon courage et bonne nuit
Danie

C'est ceratin qu'il ne faut pas toujours penser à sa maladie... seulement il nous faut penser à des choses importantes qui peuvent nous édifier, et pas seulement nous occupper à autre chose... pas facile toujours. Personnellement j'aime la solitude et le silence. C'est pas évident de trouver cela dans notre société bruyante.

Marcher, oui je me pousse à sortir parfois avec mon, épouse... mais on ne fait pas de longues marches. Je ne pourrais pas faire 10km (bravo pour la performance danie ), mais j'essaye d'utiliser la chaise roulante le moins possible.

Quant-à la voiture, j'en ai plus pour trois raisons 1. Les finances. 2. Les drogues que je prends qui enlèvent ma concentration (je suis 24heures sur 24 sous morphine et anafranil). 3. Les douleurs aux poignet et aux chevilles. Je n'ai pas vendu la voiture sur un coup de tête, mais après avoir demander l'avis de mon médecin (qui connait bien mon cas ainsi que notre famille).

Cela fait plus de 20 ans que je traine cette maladie, mais cela fait seulement depuis avril 2009 qu'on lui a donné un nom. Cela fait depuis décembre 2008 qu'elle a fait des avancées incroyables... même pour les toubibs, qui me voient me dégrader à vue d'oeil. Il y aura peut-être quelques rémissions... mais depuis décembre 2008, aucune, c'est de pire en pire.

Ce qui en efet est important c'est de ne pas se laisser aller face à la SPONDY... c'est un combat que nous devons mener... mais pas tout seul!

A bientôt les amis, bon courage.

C'est vrai tu as raison, pas tout seul... Quand j'entend ma chef me dire, je ne comprends pas pourquoi vous avez mal... il y a des fois, on se sent un peu seule, mais c'est une chef et elle réagit comme une chef, ce n'est pas grave on n'a l'habitude il faut dire que je suis en arret de maladie et là c'est sur, une chef ne peut pas comprendre, boulot avant tout... Mais on ne fait pas exprès d'etre arreté...


Ca fait beaucoup de bien d'etre sur ce forum avec vous les amis ...
d'etre avec des personnes qui comprennent et ressentent la meme chose c'est très important...

Lucie

Bonjour Lucie,

ROOOOOHHHHHHHHHH LA LA, votre chef!!!!

Mais ce n'est pas possible!!!

Il faut lui expliquer. Vous savez, même mon patron m'a dit: la santé avant le travail". Alors!!!

Votre chef ne connait pas la SPA, ne vous laissez pas influencer par votre chef, votre santé avant, le travail après... je lui écrirais bien volontier à votre chef, une gentille lettre, bien entendu, pour lui expliquer que la SPA est, d'après plusieurs médecins qui me l'ont, dit, je cite: Une maladie très douleureuse!!!

Bon courage je prierai pour vous.

A+

Hooo ! j'imagine d'ici la galère au travail.
Pour mon cas, mes patrons (ils sont 2 associés) ont tout à fait compris. Bon certes, ils ont 65 ans tous les deux, donc ils sont moins virulents que les petits loups à dents longues.
Mais , malheureusement, mes patrons vont fermer la boîte d'ici un an ou 2. Et là je vais galérer dur pour trouver les mêmes conditions humaines de travail.
D'où le fait que je me suis fais mettre en travailleur handicapé auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.
Comme je ne sais pas quand je serais virée, j'ai pris les devants. L'organisme interne de la MPDH sera chargée de trouver du travail (toujours dans le secrétariat : ma branche), mais adapté à mon handicap : pas trop de frappe, pas trop assis, pas trop debout, pas trop de marche, pas trop d'escaliers, et à mi-temps ET BIEN PAYE BIEN SUR !
Bon je préfère pas penser à ça car pour l'instant j'ai un boulot qui rentre dans mes conditions et c'est LE PRINCIPAL NON ?

Bonsoir
Bien sure que maintenant le travail est de plus en plus déshumanisé, dans n'improte quelle branche
Ce n'est pas étonnant ce qui arrive aujourd'hui que les gens pétent les plombs, et plus va plus ça devient des banalités
Rentabilité maxi il n'y a plus que ça qui compte, alors comment tenir le coup dans de telles conditions en plus quand tu souffre le martyre et que en plus notre madadie dans la plus part des cas ne ce voit pas et les patrons d' aujourd-hui n'ont pas d'état d'âme, c''est rentabilité
alors que reste t'il a ceux qui souffrent et qui n'en peuvent plus : l'arrêt de travail et essayer de ce battre pour obtenir quelque chose auprès des MDPH et assistants sociaux, car aujourd'hui si on est trop souvent arrêté , les patrons vont truover une solution pour ce débarrasser de vous, par contre ceux et celles qui ont encore la chance d'avoir des patrons humains , il faut les concerver, et vous pourez obtenir des amélioration de travail en fonction de votre état de santé, les patrons peuvent obtenir des subventions non mégligeables pour améliorer vottre poste de travail tous ne savent pas en plus ils peuvent avoir des aides financière si vous êtes reconnu travailleur handycapé.
Dis donc Syssi !!je te trouve bien énervée ce soir, je te connais plus positive tu as de la chance d'avoir des employeurs sympa pourqu'oi voudrais-tu changer? , mais renseignes toi à l' AGFIP " je sais plus si cest comme ça que ça s'écrit" toi et tes patrons peuvent avoir droit à des aides pour améliorer ton poste de travail, il existe bien des ordinateurs vocal ? ,peut-être y a t-il une aide financière pour en avoir un je sais que les fauteuils de bureau étaient pris en charge , renseignes toi même si tu n'a plus que 2 ans chez eux.
Bon courage
Danie

en fait Danie, c'est pas chez eux que ça craint.
Car chez eux justement c'est le travail révé pour moi. Car je ne tape pas beaucoup sur clavier, j'ai très peu de manipulatins à faire (classeurs, etc...), j'ai un parking gratuit donc je suis garée à 2 pas vraiment du bureau, et j'ai pas trop à conduire car je suis à 5mn chrono de ma maison, et je suis bien payée (toujours au même salaire d'ailleurs même si je fais moins d'heures qu'avant).
Non je râle pour le prochain boulot après eux. Car ces conditions que j'ai aujourd'hui je ne les retrouverais jamais plus. Même avec AGEFIPH.
Mais de toute façon d'ici là j'ai encore 1 an plein voire peut être 2 encore à faire chez eux et je compte bien en profiter. Ce boulot c'est mon anti-dépresseur tu vois. J'aime mon métier et coûte que coûte je le ferais jusqu'à ce que je ne puisse vraiment plus.
D'ailleurs, en parlant de ça, j'ai toujours pas de nouvelles pour ma formation de compta !!!???? allez on se bouge un peu les bureaux administratifs, donnez-moi votre accord !!!!

tout le monde semble pétrifier par le froid , mais je tente quand même ma question.

en parlant de douleur, est ce que quelqu'un a eu une très forte douleur à un bras en partant de l'épaule, se diffusant dans le coude et allant jusqu'au dessus de l'avant bras ? j'arrive pas à déceler si c'est musculaire, tendineux ou autre.

c'est juste pour savoir si c'est en relation avec la SA ou si je dois consulter une ULTIME fois mon mèdecin chéri ! MERCI !

Bonjour à tous,
Oui, Sissy, je ressens parfois quelque chose de similaire bien que moins étendu. Chez moi, ça part du milieu de l'humerus, ça remonte vers l'épaule et ça descend au niveau du coude. C'est clairement, dans mon cas, d'origine tendineuse et musculaire.
En général, ça ne dure pas bien longtemps (quelques minutes) mais ça revient souvent dans la même journée. Il y a des jours (nombreux quand même) où je n'ai pas cette douleur du tout, mais, quand ça vient, ça dure plusieurs jours de suite.
Bernard

Et bien merci Bernard. J'ai l'impression que ton cas ressemble tout à fait au mien.
Moi personnellement ça fait la deuxième semaine que ça dure.
J'ai tardé à en parler car je pensais que ça partirait. C'est tout nouveau. La douleur s'accentue au cours de la journée avec un pic le soir (dû certainement aux efforts fournis tout le long de la journée).
mais là aujourd'hui je ne sais pas s'il faut aller voir le mèdecin pour lui faire part de cette nouvelle douleur.
Je l'accable tellement souvent avec mes "bobos" qu'à ce jour j'hésite de lui rendre visite. Il va en avoir marre de me voir arriver dans son Cabinet.
De toute façon il ne pourra pas faire grand chose peut être me donner une crème contre les douleurs musculaires ?
Je verrais demain, je ne travaille pas le mercredi et si je me décide j'irais consulter encore une fois !!!
Ah là là , que cette maladie m'énerve parfois !!!!!!!!!!!!!!!!!! ça fait 3 ans maintenant que je l'ai, et chaque année il y a un truc nouveau. Vivement que ces inflammations décident de s'estomper pour se reposer un peu hein ?