Qui est sous anti-tnfs ?

J'aimerais juste savoir si ça vaut le coup ou non de se lancer ! alors renseignez-moi sur les effets secondaires, la fatigue, la contrainte, etc.....
Merci.

coucou !!!! toujours a fond sur ta machine !!!!!

bisous super on va pouvoir a nouveau tchater !!!!!

merci au forum

Ouai, t'as vu ! j'ai pas arrêter de taper sur ce satané clavier, et aucun message ne sortait dis-donc ! je tapais dans le vide en fait !
après quand je dis que j'ai mal aux mains , personne ne me croit maintenant !
heureuse de te relire

me too !!!

Mon fils a eu son bac S, ma fille passe en première S est toujours sur liste d'attente a l'ecole d'infirmier mais monte son dossier pour les pompiers de paris, j'ai enfin signé un compromis pour la vente de ma maison, il fait soleil, c'est les vacances,j'ai les 4 enfants a la maison tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes hormis ...... Le rhumato ne me donne pas son aval pour l'intervention du dos l'arthrodèse de l5S1 mais ne me propose pas de solution de remplacement, j'ai pris un an de plus comme tout le monde mais le plus dur c'est que je n'ai toujours pas le soutien , il va falloir que je m'y resigne de la personne qui partage la meme literie que moi , mais bon restons sur les notes positives .... BAC + vente de la maison acte definitif en septembre et toi les vacances derriere ou bientot ? Et F...... ca s'arrange ses problèmes ?

comme tu dis , il faut voir le bonheur là où il se trouve . tu as des enfants hyper intelligents qui réussiront certainement dans la vie, et tu vends ta maison après avoir tant attendu. que demander de plus.
c'est sûr que ton rhumato ne veut pas prendre de risques. peut-être devrais-tu consulté d'autres professeurs ?
bonne journée !
et pour le soutien, tu peux d'ores et déjà penser que tu as le mien! ... c'est déjà ça à prendre.

Bonjour à tous et à toutes
Le forum reprend tranquillement et je suis d'accord pour dire que c'est une excellente chose.
Concernant les anti-TNF, je suis soigné avec ces médicaments (Humira). D'après ce que j'en sais, les effets ne sont pas les mêmes pour tout le monde, qu'il s'agisse des effets bénéfiques ou "maléfiques".
Pour moi, ça a quand même amélioré pas mal les choses (davantage de souplesse, ce n'est pas de refus), mais les douleurs sont toujours là (atténuées certes, mais bien présentes) et la fatigue ne m'abandonne jamais. Mais il est impossible de dire dans quel état je serais sans les anti-TNF.
Tout ce que je peux dire, c'est que, si le choix se reposait à moi, je redirais "oui" sans hésitation.
Ne pas négliger la surveillance médicale quand même (prises de sang régulières) car les risques sont bien réels et il vaut mieux surveiller de près.
Bernard

salut Bernard, contente de te relire.
j'hésite encore et encore avant de me lancer dans la quête de l'anti-tnf. J'entends ou je lis plutôt tellement de choses mauvaises et j'étais tellement fatiguée lorsque j'étais sous méthotrexate et salazopyrine que me dire de faire des piqûres me freine. Surtout que je suis hyper-sensible au niveau de la peau depuis que je suis spondyleuse. Ce mois d'août a été bénéfique pour moi car les douleurs se sont atténuées et je n'étais pas fatiguée. ç'est dû surement aux vacances. Je constaterais ça à la rentrée ce mardi. Si ce que je pressens arrive, c'est à a dire le retour de la fatigue et tout et tout, je penserais sérieusement à arrêter de travailler.

Bonjour à tous et à toutes. Depuis la dernière fois, ma SPA s'est aggravée. Je reste pas plus que 2 heures debout chaque jour. J'ai fait plusieurs semaine d'hôpital. Depuis plus d'un mois je suis sous traitement anti tnf. Que dire? Pas grand chose, peut-être que je vais mieux? pas certain à cause de tous les médicaments que je prends. 100 mg de morphine (skenan et acti skenan), 150 mg d'anafranil, 4 g de paracétamol, 40 mg d'un médic pour la musculation qui est douloureuse, et 40 mg d'Inexium, par jour. Bon je vien de sortir de deux semaine d'hospitalisation, j'ai retrouvé un peu de forme, mais les douleurs persistent encore bien que je reçoive toute cette dose de rogue en plus du traitement anti-tnf. Notez que les coudes et les épaules commencent à me faire mal. la totale, il n'y apas un articulation qui ne me fait pas mal. Le pire c'est au niveau des hanches et des genoux.

Bon voilà je peux rien dire de plus sur l'efficacité des tratement anti tnf.

Autres nouvelles, je suis en arrêt depuis le 24 avril, et je ne suis pas prêt à recommencer le travail... on parle d'invalidité. Des médecins oui, d'autre: "oh faut attendre à caause du moral (?!).... Sur le Blog quelqu'un ma écrit un fois: "Bienvennue en CHU)... hum c'est bien çà... bienvenue

Je vous laisse.

bonne soirée et A +

c'est un joli parcours ça !
tu savais que les effets secondaires de tous les trucs que tu prends sont : les douleurs musculaires et articulaires ? j'ai appris ça en discutant avec un gars de l'hopital.
ALors tu prends des trucs pour te calmer des douleurs, mais ça te donne des douleurs..... ainsi de suite.
En sortant de l'hopital c'est normal de se sentir mieux, vu que tu bouges pas, alors qu'à la maison on a toujours quelque chose à faire.
Difficile à dire si tu vas mieux avec tnf ou pas. Mais un mois de traitement c'est peut être encore trop court pour faire un bilan .
Je me retrouve étrangement dans ton témoignage "y a pas une articulation qui ne me fait pas mal". Moi je savais pas que j'en avais autant d'articulations ?!
J'espère sincèrement que ça marchera pour toi.
COURAGE.

"y a pas une articulation qui ne me fait pas mal".

Je voulais dire en fait que j'ai mal à toutes les articulations excuse moi sissy13 .

Oui un mois c'est trop court, on verra par la suite... quant aux effets secondaire de tous ces médicaments!!!!!!

Bon il faut suivre ce que disent les médecins... mais c'est pas du tout évident... le médecin qui s'occuppe de moi a dit à ma femme: "on tatonne, avec votre mari"... charmant.

De plus mon système nerveux est atteint par les douleurs prolongées de la SPONDY... j'ai aussi la peau très sensible comme quelqu'un l'a écrit sur le forum (où? je me rappelle plus).

Allez les amis bon courage à tous et à bientôt.

SALUT
pour la peau , c'était surement moi. J'ai l'impression d'avoir des bleus sur tous le corps ou du moins au-dessous de la peau.
mon mèdecin m'a dit que c'était NORMAL vu toutes les inflammations que j'avais sur toutes les articulations. ALors si c'est NORMAL, tout va bien.
Et oui , du courage il faut en avoir quand on supporte une maladie si douleureuse aussi longtemps et aussi quotidiennement. Mais mon mèdecin (toujours lui) dit : "il y a pire ailleurs". Alors là, s'il y a pire ailleurs, je vois pas pourquoi on se plaint nous ? Faudrait que les mèdecins apprennent un peu à se taire, ça vaudrait mieux.

Une précison pour mon traitement anti-tnf je vais le 18 septembre recevoir la quatrième injection, donc cela fait trois mois (et non un mois) que je suis le traitement. Voilà juste une modif... ah! vive la morphine, la fatigue etc liées à la SPONDY, ma mémoire n'est pas toujours bonne.

Quant au médecin, sissy13, tu as raison des fois il feraient mieux de se taire, que de dire une telle ânerie. Mon médecin de famille à dit a mon épouse que la SPONDY était une maladie très douloureuse tant physiquement que moralement... il me l'avait dit aussi... mais dire "il y a pire ailleurs" c'est n'importe quoi.

On sait qu'il y a toujours pire, mais le fait est que les douleurs sont permanentes, et quand il y a les crises.... ah les crises chez moi durent 1 à 2 heures parfois, je ne peux plus rien faire, je suis comme paralysé de douleurs... heureusement qu'une de ces crises est arrivée à l'hôpital pendant la visite des médecins... ils ne rigolaient pas....

Alors Sissy13 bon courage tiens ferme... on l'aura cette SPONDY... comment? en faisant d'elle une "amie"?

je suis tombée sur le site de doctissimo: ils ont fait un sujet traitant du théme " biothérapies et rhumatismes tolérances des biothérapies"

www.doctissimo.fr : excellentissime

bon courage à tous le monde

Merci à vous 2 pour les infos.
Lorea : je vais lire l'article de doctissimo afin de me donner une idée.
En ce moment j'en profite un max, car j'ai moins mal de partout. Je prends des force en attendant l'abattement général !
bonne soirée.

Bonsoir
Que oui !! le mal à la peau exite bien...., même le mal aux cheveux,

La peau , quand tu ne peux plus supporter les draps de ton lit tellement ça brûle les jambes, les bras, sur le reste du corp ça pouvait aller,
Les cheveux, enfin c'est la peau du crane qui fait mal on ne peut pas ce toucher le cuire cheveulu, et ce coiffer !!!!! ce n'est pas triste mieux vaut pas avoir les cheveux longs.
c'est une inflamation des terminaisons nerveuses et çà part comme ça vient
Je recherchais le frais pour mettre mes jambes et mes bras, et les cheveux j'évitais d'y toucher, je n'ai jamais trouvé d'autres solutions
Bon courage
Danie

ah oui , cette douleur à la peau c'est quand même un petit plus qu'on se passerait bien d'avoir.
sans compter les douleurs musculaires.
moi qui est arrêté le sport (ah oui, et pourquoi ?), j'ai des courbatures ou contractures de muscles comme si j'avais fait 100 km à vélo. Les douleurs sans les efforts, je vais faire breuveter le principe, tiens !