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 Nouvelle inscrite mais une routarde de la spondy puique diagnostiquée en 1978 à 19 ans.

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régine



Féminin Nombre de messages : 2
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MessageSujet: Nouvelle inscrite mais une routarde de la spondy puique diagnostiquée en 1978 à 19 ans.   Ven 17 Oct - 12:14

Bonjour à toutes et tous, j'ai été diagnostiquée spondy ankylosante, porteuse BHL 27 positif à 19 ans après deux années de douleurs, je dirais même de souffrance, de questions, de traitements divers et variés (je vous épargne les détails.....), après une année de souffrance j'ai accepté d être hospitalisée au CHR d 'Angers en rhumathologie dans le service du Professeur REGNIER. Et là en septembre 1978 on me dit que je suis BHL 27 positif et atteinte de spondylarthrite ankylosante. J'ai 19 ans,je ne comprends rien à ce qui m'arrive (je ne peux plus marcher sans l'aide d une canne, je dors sur une planche en bois, ma maman adorée m'aide dans tous les gestes du quotidien...) je suis entre temps devenue anorexique je pèse 38 kgs pour 1 m 58. Evidemment plus de règles, mal dans ma peau... Heureusement il y a eu des périodes de rémission et aujourd hui à l'aube de mes 56 ans, je me dis : je m 'en sors pas mal, fiNAlement. ET JE REMERCIE LE CORPS MEDICAL QUI a su m'écouter et surtout les gens qui font parties de ma vie qui m ont aimée et m 'aiment avec mes hauts et mes bas. Gardez le moral et sachez qu'il y a des solutions médicales pour vous soulager. A bientôt.
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régine



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MessageSujet: vivre avec spa   Dim 19 Oct - 12:30

De fait, il y a des jours avec et des jours sans. Actuellement c'est plutôt avec douleurs, je suis embrel 50 depuis 7 ans, une injection par semaine.Et je peux dire que il y a eu un après embrel, j'ai vraiment connu une diminution des douleurs. Une renaissance réelle. Mais là depuis plusieurs mois douleurs diverses, mains, coudes, épaules, tendons d 'achille, sternum et surtout les sacro illiaques, gauche ou droite ou les deux.
J'ai été hospitalisée il y a un mois car je ne pouvais plus aller à la selle, tellement je souffrais, et la prise de skénan, n'aidant pas, au bout de dis jours mon mèdecin m'a proposé l hospitalisation, ça va mieux, mais ce n est pas l extase. Je peux marcher mais peu, la position assise est douloureuse, me pencher c'est difficile. Actuellement,je vis au ralenti comme je dis je suis sur la touche "pause" car je ne peux faire plus avec mon corps.
Même si je vis avec la spondy depuis longtemps, je suis révoltée à chaque poussée, l'échelle de la douleur, je la connais. Mais je sais que l'acceptation de la maladie  est nécessaire pour aller vers ces périodes de rémission où l on revit. A bientôt. Ici le soleil brille et c 'est un excellent remède pour toutes les pathologies Very Happy .
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