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 Sujet tabou !

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AuteurMessage
lolo



Masculin Nombre de messages : 1
Age : 45
Localisation : limoges
Emploi/loisirs : profession liberale
Date d'inscription : 03/10/2013

MessageSujet: Sujet tabou !   Jeu 3 Oct - 15:56

P'tit nouveau sur ce site, je constate que nous sommes tous dans la même galère ... et que beaucoup de parcours se ressemblent !!! Je dois reconnaître qu'être ici n'enlève rien à la douleur et au mal être, mais au moins nous trouvons du réconfort, et quand je vois certains d'entre vous je ne peux être qu'admiratif !!! Je ne sais si j'aurai votre force et votre volonté ...
Ancien "grand" sportif" je suis tombé de haut, très vite, y a t'il un lien de cause à effet ??? Après deux années de souffrance et d'incompréhension, après plusieurs traitements ( Butatruc, salazomachin, embrel ) je suis actuellement sous remicade. Je ne sais même plus si dire que cela m'aide ... je suis devenu un tel "légume" que je n'arrive plus à rien faire, donc forcément je souffre moins !!!! Si je devais réellement faire le dixième de ce que je faisais, je suis sûr que je vous dirais que le traitement n'agit pas .... donc " je vais mieux tout va mieux " ... positive attitude !!! Mais les effets secondaires ..... Hic !
Je voudrais aborder un sujet "tabou", je n'ai trouvé personne qui en parle ou qui ose en parler Embarassed A 40 ans et malgré cette maladie de m.... j'ai toujours essayé de me battre, de garder le moral malgré ses hauts et ses bas, et de profiter des plaisirs de la vie, dont .... la sexualité !
Là j'ai abordé le moral car quand on lit des forums ou autre on lit notamment que la baisse de libido a souvent une cause psychologique, or excusez moi mais en ce qui me concerne je n'y crois pas !
Cette baisse s'est transformée pour ma part en absence totale depuis ... je vous le donne "mimile" ( je plaisante pour dédramatiser )... que je suis sous antiTNF !!!
Alors évidemment quand j'en parle à mon médecin il me dit qu'il n'y a aucun lien, ni avec les antiTNF, ni avec la codéine qui m'accompagne "d'infortune" trois fois par jour pour tenir le cap !
Alors on va me dire que finalement ce n'est pas le plus important tant que l'on ne souffre pas, et moi je vais vous dire le contraire ... que s'il pouvait nous rester quelques plaisirs, un peu de dignité et de fierté masculine on ne s'en porterait que mieux ! Que quand dans un couple, notre partenaire en plus de supporter notre mal être doit faire voeu d'abstinence par solidarité, la bataille contre la maladie n'est pas gagnée !
Y a t'il d'autres personnes dans la même situation que moi ...???
Merci à ceux qui m'auront lu jusqu'au bout, courage !
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MessageSujet: Re: Sujet tabou !   Sam 19 Oct - 23:28

Cher lolo. Votre sujet est grave. La sexualité fait partie de la vie, il est vrai. Cependant il est possible de vivre dans la chasteté, "forcée" pour nous qui sommes malades, sans que pour autant être diminué. Un homme est homme même en vivant dans la chasteté. Il est vrai que pour l'épouse, de devoir vivre dans l'abstinence n'est pas facile du tout. C'est là que l'amour est mis à rude épreuve. Si vous êtes d'accord nous pourrons en parler en dehors du forum. Il y a des sujets "tabous" que l'on ne peut pas aborder ici.
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Santorini31



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Emploi/loisirs : sans emploi
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MessageSujet: Re: Sujet tabou !   Sam 26 Oct - 19:51

Bonjour,

Je suis sous Rémicade mais étant seule je ne peux pas vous dire si je suis dans le même cas !
Lors de la perfusion, vous devez être être hommes je suppose ? Personne n'en parle ? Il n'y a pas de honte à poser la question ! Généralement on ne tombe jamais sur les mêmes personnes. A vous de faire l'ignorant ... Demandez les effets secondaires et en plaisantant dire, j'espère que ça ne touche pas à la libido enfin à vous de voir ;-)
Sinon demandez à changer de traitement.
Moi sur Toulouse, quand je fais ma perfusion, je ne tombe jamais sur le même médecin. Si c'est pareil dans votre hôpital, parlez-en à un autre médecin.

Bon courage...
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MessageSujet: Re: Sujet tabou !   Lun 4 Nov - 17:01

Oui vous avez raison Santorini31 il ne faut pas hésiter à parler de ce problème au médecin. Le fait de ne pas voir toujours le même médecin à l'hôpital c'est normal, puisque nous ne voyons que les internes.

Avez-vous un médecin de famille. Pour ma part, je vais tous les mois chez le miens, car c'est lui qui s'occupe de renouveler mes ordonnances pour mon traitement.

Je vous salue tous les deux, Santorini31 et lolo à bientôt. lol! 
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Santorini31



Féminin Nombre de messages : 10
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Localisation : Toulouse
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Date d'inscription : 01/03/2013

MessageSujet: Re: Sujet tabou !   Lun 4 Nov - 17:47

Pour ma part, ce ne sont pas des internes mais des docteurs et les 3/4 du temps ce sont les Professeurs.

C'est eux qui me font le renouvellement.

Cordialement
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Invité
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MessageSujet: Re: Sujet tabou !   Lun 4 Nov - 17:53

Eh ben c'est fou ce qu'on peut en voir des médecins ou professeurs... et nous continuons de souffrir, souffrir, c'est notre quotidien...
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sand22



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Humeur : faut s'adapter!!!
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MessageSujet: Re: Sujet tabou !   Lun 18 Nov - 15:04

Reponse tardive à Lolo
oui la libido est fortement perturbée !!!
Et merde à cette maladie qui nous prive des plaisirs de la vie
J'ai été sous remicade et maintenant simponi depuis mars, je ne pense pas que les anti tnf soit en cause baisse de la libido avant ces traitements...
Fatigue, mal de partout, et comme on est pas bien ben on a pas tjs le moral : ça ne facilite pas les choses. Pour ma part j'en suis arrivée à me forcer quelquefois pr le conjoint... On tourne en rond des problemes de partout : le travail, les activités, les amis, la famille... :Vous avez bien compris en ce moment pas top !!!
Allez allez faut se motiver, envoie de CV faut trouver du boulot un jour je postule le lendemain je me dis que si j'été prise je n'assumerai pas le surlendemain je me dis pourquoi pas la forme reviens et ainsi de suite...
De toute façon faut tenir le coup!!! le forum permet de s'exprimer sans etre jugé et ça fait du bien
Merci de m'avoir lu
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Lindsay88



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Date d'inscription : 03/04/2014

MessageSujet: Re: Sujet tabou !   Jeu 3 Avr - 18:06

Bonjour à tous.

Ma Spa a été déclaré il y a trois jours... A vrai dire je pense que je suis dans un certain déni,
J'ai l'impression que les symptômes augmentent ... Ça a commence en Mai j'ai été traité depuis pour une sciatique jusqu'au jour ou mon médecin s'est inquiète.
Ma jambe droite est un concentré de coup de jus de fourmis de crampes idem pour le bassin ... La semaine dernière les deux mains m'ont fais la même chose j'ai rdv chez le rhumatologue que mi mai.... Les anti inflammatoires ne me font rien.... Je me sens oppressée, vidée, déstabilisée, n'ayant plus le contrôle pour le moment, la fatigue prend le dessus sur le moral la volonté
Je suis perdue
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MessageSujet: Re: Sujet tabou !   Aujourd'hui à 17:13

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