novatrex et effet secondaire

bonjour à tous,
cela fait longtemps que je n'ai pas posté sur le forum mais je viens régulièrement vous lire.
Diagnostiquée il y a 5 ans (spa) puis récemment P.R aussi, après plusieurs traitements ains et antidouleurs (lamaline entre autre); je suis sous novatrex (3 comprimés pour commencer) + apranax et cortancyl depuis le mois de juin.
Dès le début le novatrex m'a vraiment soulagée mais les effets négatifs sont également vite apparus (toux, fatigue intense les 2 jrs suivant la prise du médicament, mycoses buccales a répétition). Les douleurs aux mains persistants, je suis passé à 4 comprimés de novatrex fin aout. Mais depuis fatigue à longueur de temps et toux persistante. Et pour couronner le tout, récemment j'ai dut arreter les ains car crachats hémoptoiques (caillots de sang en crachant). Une fois réglé ce problème "sanguinilant" (arret ains + econoprazole), mon médecin me rierait presque au nez quand je lui parle de ma fatigue..."ca arrive à tout le monde même si biensure les rhumatismes n'arrangent rien, et puis rien de particulier à la prise de sang pour expliquer cette dite fatigue". Donc j'en suis réduite à "faire avec" alors que je suis épuisée malgré des nuits correctes et siestes le w-e, je ne sais plus trop à quel saint me vouer... Avec 3 enfants et mon travail (aide médico-psychologique auprès d'enfants autistes) il faut avoir de l'énergie et là j'en manque sérieusement.
Je pense rappeler mon rhumato pour voir si le novatrex n'y serait pas pour quelque chose, et si c'est le cas quoi faire ? d'autant que n'ayant plus d'ains certaines douleurs refont surface... C'est quand même pas simple de trouver une oreille attentive dans un tel cas, la fatigue est un bien grand mot dont chacun à sa propre définition, mais je crois pouvoir aujourd'hui parler d'épuisement!
désolée pour ce post peu positif mais j'espère trouver auprès de vous réponse (si certains ont eu l'experience du novatrex) et réconfort je l'avoue!
bon dimanche

Je suis sous novatrex depuis lomgtemps et sous remicade par perf à l'hopital.
Ils m'ont expliqué que la fatigue est bien sûr du à la maladie en elle - même mais aussi au Novatrex.
Les médecins et les rumatho m'ont confirmé depuis lomgtemps que le novatrex fatigue énormément. Cependant, dans mon cas, il se refuse à la supprimer au risque de revoir les crises de douleurs réapparaitrent. Si le remicade continue a bien fonctionné pendant un certain temps, à ce moment la, on parlera de supprimer le novatrex.
J'ai beaucoup de psoriasis aussi, le novatrex aide à en avoir moins.
Donc tous ça pour dire que je comprends, effectivement, ce n'est pas de la fatigue mais de l'épuisement, ça affecte le moral, la vie de famille, la concentration au travail.

Je n'ai pas vraiment de solution, mais je te confirme que ton épuisement vient en grande partie du Novatrex. Il faut essayer de trouver des vitamines qui te bouste un peu, boire pas mal de café perso m'aide un peu.

Bon courage à toi

merci bcp pour ta réponse, il me semblait bien que ce traitement, loin d'être anodin puisse induire cet épuisement. Comme tu dis ça affecte bcp vie privée et professionnelle. Mon métier est très physique (je m'occupe d'enfants et ados autistes) et je me sents loin d'être performante en ce moment sur mon lieu de travail, tout comme à la maison d'ailleurs (la pile de linge grandie de jour en jour!!!).
je revois mon médecin lundi, je pensais en effet lui parler de vitamines, et ma kiné pense que je devrais qd même avoir quelques jours pour me "retaper" car l'arrêt des anti-inflammatoires a favorisée la venue de certaines douleurs oubliées.. c'est le jeu ma pauvre lucette dirait certain!
bonne soirée

Bonjour Delph,
Je voulais savoir si il y avait eu une erreur de diagnostic pr toi.
tu avais une SPA et maintenant une PR ? Désolée, je ne connais pas ton parcours.
En tout cas la maladie elle meme fatigue bcp, pr ma part je suis très vite épuisée. Pr l'instant je n'ai pas repris le travail j'ai du mal a gerer mes 3 enfants et la maison!!!
A bientot

meme si les réponses sont lointaines, pr précision, ma rhumato vait diagnostiquer spondylarthrite car douleur ++ aux sacro-iliaques et colonne vertébrale, puis sont arrivées les douleurs aux pieds, aux mains et tendinites à répétition aux niveau des hanches. Du coup j'ai vu un autre rhumato, qui pense que mes douleurs dorsales sont liées à beaucoup d'arthrose (scoliose et cyphose) et que de fait les douleurs périphériques seraient plutot liées à de la polyarthrite. pour confirmer tt ça, je recontrôle facteurs rhumatoides cette semaine. ceci dit, ne pouvant plus prendre d'ains car j'ai une hernie hiatale et une oesophagite, comment soulager l'arthrose??? que de question...sinon pour poly, pour l'instant toujours sous métho mais si inflammation redouble et en fonction des facteurs rhumatoide, je passerais au méthoject. voilà le topo
a bientot, au plaisir de vous lir

juste une autre petite question , on remet en cause spondy, car rien aux radios et scanner, pensez vous que cela puisse etre quand meme spony ms pas encore visible à l'imagerie? merci