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 la Spa, notre "passager" au quotidien

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GiuZ



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MessageSujet: la Spa, notre "passager" au quotidien   Jeu 12 Juil - 20:24

Bonjour à tous,
Je suis lecteur sur de nombreux sites sur notre sujet commun, la spondylarthrite.
J'en suis atteint depuis environ 5 ans. J'avais 26 ans à l'époque.
Diagnostic très rapide, cas d'école :
- Iridocylite oeil gauche. Ca m'a pris en rentrant du boulot, j'avais du mal à supporter la lumière. Au fil des heures, la lumière provoquait des migraines très fortes. J'ai passé 3 semaines dans l'obscurité, les volets fermés.
- Se sont enchainées de douleurs sacro-iliaques.
Rdv chez le toubib, prise de sang, HLA27 positif.
Dans la foulée, rhumato, diagnostic Spa immédiate.

Quelle claque ! Prescription d'anti inflammatoires, petit traitement.

La médecine du travail m'a déclaré inapte ( 400 kilomètres / jour, difficultés à porter ).

Au bout de quelques mois, les douleurs disparaissent, je reprends le football. Presque un an au top de ma forme.
Une entorse a mis à fin à ça, et une petite crise s'est enchainée.

Je n'ai plus jamais eu de période où j'étais capable de pratiquer le football.

J'ai stoppé tout traitement de fond.

Depuis 2 mois, je souffre physiquement, et psychologiquement. J'ai fait construire ma maison, fait quelques travaux dedans, c'est très difficile.
Je dois m'occuper du terrain ( pelouse, clotures, mauvaises herbes ), au bout d'une heure c'est un supplice.

Je fais un peu de natation, une fois sur deux je n'arrive pas à nager, même sur le dos.

Au boulot, mon boss ne sait pas que je suis atteint de Spa.
Mes proches, oui, mais comme je ne suis pas de nature à me plaindre, ça passe comme des petits maux de dos.

Les douleurs apparaissent en début de soirée, la nuit j'ai beaucoup de mal à trouver une position pas douloureuse.

La douleur se balade de la hanche, vers la colonne vertébrale, et la cage thoracique. Bouger est difficile, me lever du canapé, n'en parlons même pas.

Ma bonne vieille Spa m'a fait comprendre qu'elle pouvait s'absenter, mais qu'elle ne me quitterait jamais.

Je vais prendre rdv chez le rhumato rapidement, pour reprendre un traitement et avoir un suivi.
Eventuellement refaire du kiné ...

J'ai essayé l'auto-médication, mais y'a des limites.

Dès ce soir, Ixprim + pansement gastrique, en attendant le rdv avec le rhumato.

Je suis en vacances depuis une semaine.
Je ne fais casi rien ( le temps n'y est pas étrangé, il pleut ).
La pluie n'arrange pas les choses, j'ai l'impression que la douleur est plus forte.

Alors j'en profite pour faire part de mon expérience, et lire vos petites méthodes pour garder le moral Smile

Ca fait plusieurs jours où la journée je suis très très fatigué, alors que je suis bien reposé. Ca peut être lié à la maladie ?

Quel genre d'activité pratiquez vous ?
Le bien être semble jouer, je vais essayer des trucs de détente, relaxation.

Bon courage à tous
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Céline83



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MessageSujet: Re: la Spa, notre "passager" au quotidien   Ven 13 Juil - 22:55

Coucou ...
Mon truc à moi c'est de faire un peu de yoga, ça m'a aidé ... autant que faire se peut évidemment ! En tout cas yoga, reiki, je conseille: je ressort extrémement zen, une bonne fatigue qui n'est habituellement pas la mienne, et généralement ça calme "un peu" le jeu !
Pour les activités physiques c'est différent ... malheureusement ... J'ai bien essayé de reprendre le sport, la natation ... mais même à petites doses, je fatigue très vite et je réveille certaines douleurs ! Je pense que je devrais persister, insister, mais dès que les douleurs se réveillent je n'ai plus le courage ... j'ai peur d'entrer en crise, alors j'arrête.
Voilà !
Ne baisse pas les bras, accroche toi !
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Céline83



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MessageSujet: Re: la Spa, notre "passager" au quotidien   Ven 13 Juil - 22:56

Et OUI, la fatigue est liée à la maladie !
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GiuZ



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MessageSujet: Re: la Spa, notre "passager" au quotidien   Jeu 2 Aoû - 11:51

Merci Céline.
Depuis mon message, les douleurs ont voyagé de la tête aux pieds. Vivement qu'elles en aient marre de se balader, j'ai hâte que cette crise se termine. J'ai du boulot chez moi à faire, non mais !
Ok pour la fatigue, même sans médicaments?
Je pensais que c'était eux qui m'assommaient, mais en début de crise je n'en ai pris aucun.
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Céline83



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MessageSujet: Re: la Spa, notre "passager" au quotidien   Ven 3 Aoû - 10:57

Coucou,
Pour la fatigue: avec ou sans médicament, personnellement je suis fatiguée ... et ça me fatigue, ggggrrrrrr !!!
Je crois que ce qui m'est le plus insupportable c'est cet état de fatigue quasi-permanent, avec des variantes certes, mais toujours présent ...
Si en plus tu es en crise, la fatigue est normale ...
Courage !
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MessageSujet: Re: la Spa, notre "passager" au quotidien   Aujourd'hui à 17:12

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