A bouts ...

Bonjour à tous,

je me permet de me plaindre sur ce forum car je sais que ceux qui me liront souffrent également.

Voila bientot 3ans que je souffre de cette saloperie (diagnostiquée le 26 décembre 2011). Je suis sous Humira depuis le 22mars et ... aucun effets !!! je suis dégoutée. Je souffre beaucoup et mon rumato a voulu me mettre en arret mais je n'ai pas voulu. Je vais devenir dingue a rester sans rien faire et cela n'arrangera pas mes douleurs (meme si mon metier qui est tres physique me fait souffrir je ne changerai pour rien au monde). Epuisée j'ai le moral à zéro.

Pourquoi j'écris tout ca? Je ne sais pas trop. Ca soulage peut etre un peu.

En plus avec l'Humira j'ai faim constamment et j'ai pris 5kg. J'ai entendu parler du regime de Seignalet. Quelqu'un peut m'informer la dessus?

Merci de m'avoir lu et bon courage a tous

Courage Amélie,
Moi aussi je suis sous humira depuis decembre 2011. Les résultats sont très longs a venir mais je peux te dire que cela marche un peu. Avant le matin je mettais presque 1h pour me deverouiller maintenant en 20 minute je vais bien. Il faut que tu saches que même sous humira tu auras toujours des douleurs. Au début j'avais l'impression d'avoir deux sciatique dans chaque jambes et pour travailler cela était très dur. Je commence à avoir des résultats positif mais c'est pas la joie. J'ai de nouvelle douleurs qui sont apparuent après les piqûres, mais il faut que tu prennes ton mal en patience et je sais que cela n'est pas facile. Pour la fatigue je ne suis pas surprise car pour moi cela est pareil. Les piqûres fatiguent en elle même mais la maladie aussi. C'est souvent que je m'endors. Quand je suis en repos j'essaye un maximun de récuper pour être en forme au travail. Je suis un peu comme toi j'ai dû mal à m'arrêter. La dernière crise remonte au mois de mai. Je revois ma rhumato au mois de septembre pour faire le point. C'est elle qui va me dire si je continue les piqûres ou si je les arrêtes. Dans le travail que je fais je suis toujours debout et c'est là que je vois que les piqûres ne sont pas très efficace cela tire énormement sur les sacros.
Tous ce que je peux te dire c'est que tu as raison de dire ton ral le bol car le forum est fais pour ça. Toutes les personnes qui ont cette maladie on besoin de s'exprimer car généralement notre entourage ne le cromprend pas très bien, entre les douleurs , la fatigue et le travail c'est pas facile de gérer.
Plein de courage pour toi et prend le temps de souffler un peu.
Essaye de te trouver des moments à toi notament une journée rien que pour toi ou tu puisses ne rien faire, pas ménage, pas de bouffe et si tu as des enfants que quelqu'un s'occupe d'eux tu verras que cela fais du bien.
Voilà ce que je peux de dire pour le moment, n'hesite pas à ecrire.
Je te souhaite un bon week-end.
Amitié
Delphine

bonjour tous le monde,

amélie ça fait du bien de raconté sont histoire surtout quand on sais que les personnes qui vont lire savent de quoi ont parle et ne vont pas te juger.
Je vous explique vite fait mon histoire. Ça fait deux ans que j'ai des douleurs dans le bas du dos (sacro iliaque). j'ai un HLA positif. Mai il y a rien à l'irm, ni au radio. Mon docteur ma expliqué : admettons qu'il y est 15 points pour une spa, en dessous de 5 c'est sur la personne à pas ça, entre 5 et 10 ont c'est pas mai ont surveille. Moi je suis entre 5 et 10.
Les séances de biokinergie mon fait beaucoup de bien. Je suis enpériode d'une nouvelle crise. Du coup kiné, prise de sang, radio, je change de rhumato et je vais même essayé un homéopathe. Mai hors de question de me mettre en arrêt si non c'est une dépression qu'il va falloir soigné.
Je suis sous cébutid, lamaline, tiocolchicozide, tétrazépam sans oublier oméoprazole pour mon petit estomac.
Je me suis mi à lire pas mal de sujet la dessus et je vois bien qu'il y a pas mal de lien qui me rapproche à cette maladie.
Mal au dos, un coup a droite, un coup à gauche. Le repos empêche pas la douleur de revenir, ciatique, douleur qui réveille la nuit, certain ani inflammatoire sont pas efficace. douleur dans le coup, aux genoux et aux talons.

je tes pourri ton post je m'excuse. Je te souhaite bon courage, ont en a tous besoin.