Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  MembresMembres  GroupesGroupes  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  

Partagez | 
 

 Garder l'espoir et le courage.

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Aurore.



Féminin Nombre de messages : 3
Age : 24
Localisation : Val-de-Marne
Emploi/loisirs : Lycée/Travail
Humeur : GarderEspoir
Date d'inscription : 09/05/2012

MessageSujet: Garder l'espoir et le courage.   Mer 9 Mai - 15:45

Nouvelle sur ce forum, j'espère avoir vos témoignages afin de savoir comment vous vivez cette maladie au quotidien, que ce soit à l'école/au travail, avec les proches, et moralement.

J'ai 20 ans, une SPA depuis 2 ans, et elle me bouffe littéralement la vie. Je suis démoralisée mais je garde espoir d'aller mieux. La maladie est là, en moi et fait tout pour que je ne l'oublie pas. Elle me laisse parfois quelques heures de répis, mais pour mieux ressurgir après.
Ennemie fidèle qui s'incruste dans notre vie ...

J'espère à très bientôt !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
KIKI03



Féminin Nombre de messages : 61
Age : 46
Localisation : MIDI PYRENEES
Emploi/loisirs : lecture
Humeur : FATIGUEE TRES FATIGUEE dégoutée
Date d'inscription : 09/04/2011

MessageSujet: bienvenue   Jeu 10 Mai - 8:46

Salut Aurore
Bien venue sur le forum;c'est un endroit ou justement on trouve réconfort tu verras.
Raconte un peu ton parcourt ;
Pour tenir ,il faut vivre jour après jour et prendre ce qui vient et surtout profiter des moments de répit sans se poser trop de questions;
J'ai la SPA depuis 12ans aujourd'hui avec anti tnf tramadol kine 3 fois par semaine je commence à respirer mais j'ai appris à etre patiente avec moi et à énormement ralentir
A plus tard donc et bonne journée sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Aurore.



Féminin Nombre de messages : 3
Age : 24
Localisation : Val-de-Marne
Emploi/loisirs : Lycée/Travail
Humeur : GarderEspoir
Date d'inscription : 09/05/2012

MessageSujet: .   Jeu 10 Mai - 10:06

Merci pour votre réponse.
Alors mon parcours : Depuis les années de collège, je me plains souvent de douleurs dans le dos et la colonne vertébrale, mon médecin de l'époque ne voulait pas vraiment me croire et mettait ces douleurs sur le compte du mensonge pour se faire voir. Les années sont passées, je me pliais parfois de douleurs. Puis, à l'âge de 18 ans, je me suis dis que réellement j'avais un souci et qu'il fallait que je sache quoi. J'ai donc changé de médecin traitant, entre temps de nouvelles douleurs étaient apparues. Il m'a fais faire une série d'examens ( échographie, IRM, scanner, radio, prise de sang, ... ) pour me trouver au final cette maladie. Mais je ne savais pas vraiment à quoi m'attendre. Depuis, j'ai maintenant mal aux talons, aux jambes, aux fesses, dans le dos, dans les cervicales et aux bras. J'ai pris une dizaine de traitements différents, j'ai aussi pris des antidépresseurs et des somnifères, fais des séances de kiné mais rien ne fonctionne. J'ai eu l'accord la semaine dernière pour passer aux anti-tnf. Je vais donc me faire hospitaliser très prochainement. Si vous pouviez me dire comment l'hospitalisation s'est passée pour vous, la fréquence des anti-tnf etc, je suis preneuse !
Bonne journée à vous !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Céline83



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 44
Localisation : Lorgues
Emploi/loisirs : récemment licenciée
Humeur : Fais ça que j'peux . . .
Date d'inscription : 17/10/2010

MessageSujet: Re: Garder l'espoir et le courage.   Ven 11 Mai - 21:25

Bonjour et bienvenue Aurore ...
Effectivement il faut apprendre à vivre "avec", puisqu'on ne peut faire sans ! ... Apprends à t'écouter surtout, repère les signes que ton corps peut t'envoyer ... Mais n'oublie pas de vivre, à ton rythme, mais vivre quand même !!!
Ce n'est pas évident tous les jours, très alléatoire aussi, entre les douleurs et la fatigue: dur de gérer !
Quand aux anti-tnf, je n'ai pas été hospitalisée pour ma part alors je ne peux te renseigner (juste un rdv à l'hôpital avec mes exams, voir un doc hospitalier pour faire la prise en charge) ... J'en suis au 2ème, j'ai eu Enbrel (qui n'a pas fonctionné), et maintenant c'est Humira ( 1 inj tous les 15 jours) et ça "fonctionne", en tout cas ça a diminué mes douleurs les plus vives et c'est déjà ça ! Le problème est que dans mon cas, et je ne suis pas la seule ici, avec trois enfants les temps de repos sont rares ... mais je fais avec !
Garde le moral surtout, toujours, même au plus bas ...!
Et n'hésite pas à revenir vers ACS, il y a toujours quelqu'un pour t'aider ici.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
KIKI03



Féminin Nombre de messages : 61
Age : 46
Localisation : MIDI PYRENEES
Emploi/loisirs : lecture
Humeur : FATIGUEE TRES FATIGUEE dégoutée
Date d'inscription : 09/04/2011

MessageSujet: Re: Garder l'espoir et le courage.   Sam 12 Mai - 11:31

Bonjour Aurore
J'ai été hospitalisée une journée en rhumato pour bilan en quelque sorte;pour voir quelle direction prendre car je n'en pouvais plus
Après ils ont sorti un protocole transmis à ma rhumato et généraliste,et c'est là que j'ai reçu embrel...
Aujourd'hui cela fait 5mois ma dernière grosse crise date du 15 fevrier;sinon j'ai ressent encore les douleurs et l'ankylose mais moins fortement ;je ne peux me passer de kiné (3fois/s);je marche avec difficulté ;je vis au ralenti ;si j'accélère je le paye trés vite!!!Les douleurs aux doigts résistent et j'ai trés mal;une amie polyarthrite m'a conseillé de faire des bains de paraffine;donc à suivre;les talons et orteils je ne sais que faire...
Je suis mi-temps thérapeutique ,dans 15 jours j'augmente à 70% ;je redoute....
Voilà ,j'espère que tu trouveras sur ce site encouragements,conseils comme moi j'ai pu trouvé.
A+ donc bon WE et surtout prend soin de toi Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Aurore.



Féminin Nombre de messages : 3
Age : 24
Localisation : Val-de-Marne
Emploi/loisirs : Lycée/Travail
Humeur : GarderEspoir
Date d'inscription : 09/05/2012

MessageSujet: Re: Garder l'espoir et le courage.   Lun 14 Mai - 14:26

Merci pour vos réponses !
Effectivement, il faut apprendre à vivre avec car elle sera toujours présente. Contente pour vous que vous y trouviez du positif quand même, malgré quelques douleurs qui ne veulent pas se séparer de vous. Moi, je dois me faire hospitaliser 4-5 jours, mais à ce que j'ai lu, ce n'était pas votre cas.
Merci en tout cas de votre soutien, ce site est super !
A bientôt, bonne semaine.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Garder l'espoir et le courage.   Aujourd'hui à 8:41

Revenir en haut Aller en bas
 
Garder l'espoir et le courage.
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Petits proverbes pour garder l'espoir
» GARDER L'ESPOIR. ( Extrait - Le journal d'Anne Frank )
» Tant que notre coeur bat il faut garder espoir et croire en l'avenir au présent/
» Sortie de l ago ou pas ?
» garde toujours espoir !

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
acs-france pour mieux vivre avec sa spondylarthrite :: SALON DE PAPOTAGES :: La spondylarthrite au quotidien-
Sauter vers: