Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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 spondylarthrite ou pas

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Sbrin's



Féminin Nombre de messages : 1
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Localisation : Argelès sur mer
Emploi/loisirs : Aide mèdico Psychologique(A.M.P),pouvoir profiter de bons moments avec mon fils!
Date d'inscription : 08/03/2012

MessageSujet: spondylarthrite ou pas   Jeu 29 Mar - 18:38

Bonjour,

Je vis actuellement dans le sud.J'exerçais la profession d'A.M.P en maison de retraite et ce depuis 2004.

Depuis toute petite je souffre de "rhumatisme inflammatoire", environ depuis l'âge de 8 ans! Je suis passè entre les mains d'une multitude de mèdecins et ce jusqu'à mes 17 ans environ.Et j'ai tout envoyè ballader car je voulais être comme les autres jeunes de mon âge!Ras le bol de leur mèdicaments, etc....
Les mèdecins étaient perplexe et pour me "consoler" m"ont
dit qu' avec le temps ,on ferait des progrès et peut-être trouveraient-ils ce que j'ai !

J'ai appris à "vivre avec" et en même temps cela m'a permis d'être ce que je suis prendre soins des "autres" mais depuis 3 ans, les poussèes sont de plus en plus fortes, j'ai changè de mèdecins et après divers examens, traitements ,manipulations,hospitalisations, infiltrations, ils sont persuadès que j'ai une forme de spondy, pas ankylosante (hlb27 -).
A ce jour ,j'ai 33 ans, un enfant de 11 ans , je suis en invaliditè cat.2. Sur le papier de prise en charge 100%, il est écrit SPA Ankylosante, tous les mèdecins à part mon mèdecin traitant et la spècialiste, se contredise et en même temps on ne me dit rien!
J'ai toujours vècue avec la douleur,me retrouver à ne plus pouvoir marcher et surtout ne pas pouvoir contrôler mon corps.Être une marionnette ni plus ni moins! Le regard des proches est très durs car cela fait 3 ans que l'on me voit souffrir, moi, l'optimiste, la "psy" comme on m'appelle !
Se retrouver comme ça! Et ne rien pouvoir faire tout est dèmesurè !
Le quotidien ,les moments intimes,la vie de famille en prend un "sacrè coup"!!
Je suis sous Butazolidine 100mg (2 comprimès matin,midi et soir), skenan (60 mg matin à 4 heure et 60mg le soir),actiskenan (60mg le midi),Lexomyl, Pariet (matin et soir).
J'ai tant de choses à vous dire, demander et en même temps plus la force de me battre! D'attendre!!

Ce qui est dur pour moi c'est que de soignante ,je suis devenue patiente et voir comment ,nous nous faisons "traiter" par les mèdecins, ignorant ce qu'est la spondylarthropatie!!

Colère! En paradoxalement, j'ai vu comment les mentalitès ont évoluès ces trois dernières annèes,vis à vis de cette pathologie! Car il y a peu de temps, on cataloguait tout simplement :"Fibromyalgie!!Madame".

Heureusement pour moi j'ai rencontrè une Rhumatologue à Perpignan qui est spècialisèe dans ce genre de pathologie et je devais passer "de tout ce traitement" au Mèthotrexate.
Elle me demande en gros de tout recommencer et franchement je suis las de tout!
Dès que j'aurai des tenants et des aboutissants, je vous le ferai parvenir.
Merci de tout ce que vous faites car sans vous il n'y aurait pas autant "d'avancer" !
[b]PS: dèsolè pour les fautes j'ai un peu de mal !
Bonne continuation à Tous!!
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