Bonjour à tous !Je m'appelle Aurélien, j'ai 28 ans et je suis atteint d'une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 13 ans mais seulement diagnostiqué à 17 ans !
Mon antigène HLA B27 est négatif et avec cette SA s'ajoute une tachycardie, une hyper-mobilité articulaire de type d'Ehlers Danlos, une disjonction sterno et acromio claviculaire, une inversion des cervicales, une scoliose et quelques discopathies ... (je dois en oublier ^^)
Comme vous pouvez le deviner, je ne fais pas les choses à moitié !
Cette année je me suis retrouvé en fauteuil roulant, pendant 2mois, pour cause de déchirures musculaires par crampes nocturnes ... après plusieurs mois d'incompréhension des médecins et différentes hospitalisations, ils ont mis ça sur mon traitement anti Tnf Humira ... cela me provoqué des problèmes neurologiques !!! Depuis j'ai repris mon traitement d'AINS et d'anti-douleurs.
J'ai RDV demain pour un EEG chez mon neurologue, on verra là aussi ce qui l'en pense !
Mais en fin Décembre dernier, en faisant un effort, je me suis vrillé la clavicule ... ça a dû atteindre l'épaule car les tendons sont enflammés (écho à l'appui). Et depuis je ne peux plus lever le bras ni le mouvoir de façon à faire bouger la clavicule, la douleur est trop présente et aucun médicaments ne l'apaise.
J'ai une IRM à passer dans quelques jours et mon médecin tente péniblement de prendre RDV avec un chirurgien pour savoir si il y a quelque chose à faire côté opération et/ou prothèse !
Merci de m'avoir lu !
J'avais besoin de m'exprimer avec des personnes qui sont dans le même état que moi
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Déjà une bonne chose !!!