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 anti tnf : besoin de renseignements !!!

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zenoiram



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MessageSujet: anti tnf : besoin de renseignements !!!   Jeu 20 Oct - 0:04

Bonjour à tout monde !!!

Je suis nouvelle, j'ai parcouru le forum et ne regrette pas de m'être inscrite. Vous êtes vraiment tous super intéressant !!!!

Ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiquée en 2007 après 2 ans de douleurs sans comprendre ce qu'il m'arrivait. depuis je suis handicapée dans ma vie quotidienne pour le moindre mouvement. J'ai dû arrêter le sport depuis deux ans à mon grand désespoir...

Je dois prendre des anti tnf d'ici peu mais j'hésite parce que ça me fait vraiment peur. Je me pose beaucoup de questions sur les effets secondaires et indésirables. Je sais que ce traitement affaiblit grandement et surtout élimine les défenses immunitaires, je me demande donc si je vais attraper toutes les maladies de l'hiver ? Gastro ? Grippe ? etc...

Merci d'avance pour vos réponses et bonne continuation !!!
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sand22



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MessageSujet: Re: anti tnf : besoin de renseignements !!!   Jeu 20 Oct - 11:45

Bienvenue
Les anti tnf sont prescrit quand les nombreux anti inflammatoire ne fonctionnent plus ou qu'on ne les supportent pas Si ce n'est pas le cas pr toi je te conseillerai de ne pas commencer les anti tnf (a reserver pour plus tard )sauf si vraiment tu souffres bcp !!!
Pour ma part je suis sous remicade depuis un an c'est vrai il y a une amélioration j'ai réduit les anti inflammatoire mais j'ai aussi arreté de travailler donc .........
En ce qui concerne les defences immunitaires moi je ne suis pas plus malade qu'avant (je croise les doigts)
C'est une maladie très compliquée a chacun de trouver le meilleur traitement
en tout cas je te souhaite de moins souffrir
a bientot
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EmiliaRose



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MessageSujet: reponse ttt anti tnf   Jeu 20 Oct - 12:19

Bonjour,

apres avoir lu ton message je peux te parler en connaissance de cause. Je suis sous anti tnf 'enbrel' cest donc une injection que je me fait une fois par semaine en sous cutané je suis sous ttt depuis mai 2011 on ma declaré la maladie en septembre 2010 sachant que je souffrais depuis debut 2010... En attendant depuis que je suis sous ce ttt je REVIS !! Croiq moi ! De plus je nai eu aucun pb encore grippe gastro etc... Je touche du bois ! En esperant tavoir aidé. Ps : desolee pour lecriture je reponds avec mon portable.
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zenoiram



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MessageSujet: Re: anti tnf : besoin de renseignements !!!   Jeu 20 Oct - 13:19

Merci à tout les 2.
J'ai déjà essayé 6 anti inflammatoire différents sans ne jamais avoir de vrais résultats. Depuis un an j'ai une grande atteinte osseuse surtout au niveau des sacro iliaques, qui m'empèche de marcher normalement.
Mon rhumatologue me demande de me décider rapidement parce que l'évolution sur les os est très rapide.
J'hésite vraiment parce que j'ai l'impression qu'il y a énormément de risques.
Merci en tout cas, je suis partiellement rassurée Very Happy
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EmiliaRose



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MessageSujet: Re: anti tnf : besoin de renseignements !!!   Jeu 20 Oct - 13:54

Je te conseil de prendre un ttt anti tnf en tout jai un peu le meme vecu je ne pouvais plus marcher on en etait a devoir mhabiller cest vraiment deprimant crois moi... Je suis passee sous des tonnes de ttt anti inflammatoires sans resultats je te parle pas des passages aux urgences pour devoir me calmer jen etais a prendre de la morphine.... Depuis je nai plu de douleurs je vis ma vie de jeune fille PAS handicapée et cest super. Nattends pas quil y est plus de complications en tout cas...
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zvalily



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MessageSujet: Re: anti tnf : besoin de renseignements !!!   Jeu 20 Oct - 22:08

bonjour zenoiram,
je suis un traitement anti tnf depuis juin, apres avoir essayé en vain les anti inflammatoire. pour avoir arrété provisoirement les anti tnf pour problemes dentaires, il y a quand meme une bonne evolution avec le traitement. je suis sous enbrel en deux injection de 25 par semaine.concernant les problemes d'infection etc, il suffit de suspendre le traitement, de toute façon c'est un protocole de suivie. effectivement si tu soignes à de la fievre tu arretes les les injections, mais c'est rien de bien mechant et on ne tombe pas plus malade.il me semble avoir vu que tu etais de Séte, tu es suivie à Montpellier? on est "presque" voisine, suis de villeneuve les maguelone!!! et educatrice aussi mais de jeunes enfants... je te souhaite bon courage dans tes choix et decisions en esperant que cela t'apporte un meilleur confort de vie!!!!!
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Lo



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MessageSujet: Re: anti tnf : besoin de renseignements !!!   Mar 25 Oct - 14:45

bonjour,
je viens juste de commencer un traitement anti-TNF, en effet j'avais pas mal de peurs. J'ai mis quelques semaines à me renseigner et à peser le pour et le contre.
Les rhumato rassurent, n'hésites pas à leur poser plein de questions ;-)
Ca ne se passe pas trop mal pour moi depuis la 1ere injection, j'attends quelques semaines et mois puisqu'il faut un certain temps de recul pour vraiment voir les effets. Pour le moment un coup de froid me gène (mais comme d'autres personnes sans SPA, c'est l'époque) et j'ai l'impression d'avoir moins de douleurs. Bonne continuation à tous!
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Scribouille



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MessageSujet: Re: anti tnf : besoin de renseignements !!!   Sam 29 Oct - 23:03

Bonjour tout le monde, bon et ben moi aussi j'étais sacrément inquiète avant de commencer l'enbrel mais aujourd'hui je revis!! Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
j'en suis à ma quatrième injection et je n'ai à déplorer qu'une énorme réaction cutanée au point d'injection, qui du reste n'est apparue qu'à partir de la 3ème injection. Enorme réaction, qui disparaît au 3ème jour, j'insiste sur l'énormité de la chose car la boursouflure fait une bonne dizaine de cms de diamètre et elle est très prurigineuse!! La prochaine fois je vais me piquer dans la cuisse des fois que ce soit mieux?!?!

Pour ce qui est des résultats : ma cheville a dégonflé en peu de temps, je marche droit, je n'ai plus de douleurs dans le dos, plus de sacro-cocciliite et j'ai repris le sport cheers 4 séances de piscine par semaine, mon prochain week-end de repos je veux tenter une rando!!
Le principal bémol pour moi est que je me réveille toujours autant la nuit , non plus parce que je souffre mais parce que je fais des rêves déments, je suppose que c'est en rapport avec le traitement!

Je suis infirmière et complètement stressée par tous les effets secondaires possibles alors il m'arrive de faire des crises d'angoisses et ça c'est bof! No
Pour le moment je suis super contente, heureuse d'avoir retrouvé une vie normale.

plein de bises joyeuses
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Lo



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MessageSujet: à scribouille et ses mauvais rêves...   Dim 30 Oct - 13:02

pour tes mauvais rêves... je te rejoins, je rêve de temps en temps que j'ai un cancer... TRES BAUF comme tu dis... quand on lit les notices des ANTI-TNF ou quand on sait tous les effets secondaires en effet ca peut faire peur et on peut se stresser à donf... mais comme m'a dit une patiente à l'hosto qui a ce traitement depuis très longtemps "soyez contente qu'un traitement si efficace existe, les effets secondaires on les accepte et on fait abstraction" :-( Sur le coup j'ai été un peu surprise... mais de son point de vue et par rapport à tous les maux qu'elle avait et depuis si longtemps, je peux comprendre.
Soyons donc vigilants sur notre suivi médical global et profitons des bons moments :-)
Bonne journée à tous et bon long WE.
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MessageSujet: Re: anti tnf : besoin de renseignements !!!   Aujourd'hui à 17:12

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