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 nouvelle arrivée

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Amandine06



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MessageSujet: nouvelle arrivée   Jeu 22 Sep - 20:54

Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Amandine et j'ai 29 ans. Je suis venue sur le site sur les conseils de ma rhumatologue, j'ai adhéré hier. J'habite à Cannes où je travaille en tant que préparatrice en pharmacie au centre hospitalier. J'ai une spa diagnostiquée il y a 2 ans hla B27 négatif probablement due au psoriasis de mon papa. Je suis à la recherche de toutes les stratégies pour calmer la douleur toujours très présente depuis 2 ans. Actuellement, je suis sous Arava après avoir essayé le méthotrexate. J'ai été en hôpital de jour il y a peu et je dois revoir ma rhumatologue car elle attendait d'avoir tous les résultats. Elle m'a parlé d'une biothérapie. En attendant, anti-inflammatoires et ixprim pour la douleur. Je suis un peu choquée car sur mes radios d'il y a deux ans, il n'y avait aucune trace de la maladie et maintenant, ma rhumatologue m'a dit que sur les radios des pieds et des sacro-iliaques, cela se voyait bien. Je suis choquée car je pensais pas que la maladie évoluait aussi vite. C'est vrai que les traitements, jusqu'à présent, ont été inefficaces mais quand même !!!! Voilà j'attends vos idées de lutte contre la douleur et vos conseils, vos expériences.
Je vous embrasse toutes et tous et bon courage à nous !!!
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pat



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Ven 23 Sep - 10:21

Bonjour Amandine,
Je n'ai pas trouvé de solution miracle pour stopper les douleurs. j'apprend juste à écouter ma colonne vertébrale.J'ai quasiment essayé tous les anti-inflammatoire, le benéfice s'estompe rapidement la rhumatologue parle d'accoutumance.
En ce qui concerne la biothérapie, il semblerai qu'elle permet à la spa d'arreter son évolution, j'ai été sous humira pendant 10 mois puis depuis une semaine embrel, en ce qui me concerne ça ne l'arrete pas, je dirai plutot que l'évolution est ralentie. j'ai une spondy psoriasique et axiale.
Quand je suis en crise et cela arrive très souvant, je ralentie mes activées, et sinon je fais beaucoup d'étirements, je marche le plus possible, kiné, et là où je me sens le mieux c'est dans l'eau. le problème c'est que l'eau se rafraichie et je suis frileuse.
A bientôt, et bonne journée Amandine.
coucou à tout ce petit monde qui vie seulement en APPARENCE, bien.
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sand22



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mar 27 Sep - 17:20

Bienvenue Amandine
pour ma part sous remicade depuis 1 an les bienfaits ????
Je pense comme Pat que les anti tnf ralentissent l'évolution mais la maladie est tjs présente rien ne soulage mes cervicales et ma colonne pour le reste j'avoue que depuis 2 mois seulement j'ai bcp ralenti les anti inflammatoire j'en prend quand la douleur est vraiment insupportable (surtout quand je ne peux pas dormir) depuis 2 ans j'en prenai quotidiennement et evidemment lorsqu'on en prend bcp ils n'agissent plus.
On apprend au fil du tps a gerer ce qu'on a à faire differemment : le plus important écouter son corps : se reposer quand il tire la sonnette d'alarme
Faire des étirements dès que cela est possible et surtout ne pas aller au bout de ses forces car on le paie tjs apres
Moi j'ai l'impression de vivre au ralenti : Je mets 2 a 3 fois plus de tps pour faire ce que je faisai avant non rectification une partie de ce que je fesai avant car beaucoup reduit depuis .......
heureusement qu'il existe ce forum !!!!
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pat



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 28 Sep - 16:14

Coucou

Alors les filles comment allez-vous ?
En ce qui me concerne, niveau morale il y a eu mieux, par contre mes douleurs cervicales recommencent de plus belle, au point de me battre avec mon oreiller la nuit. Il y a trés longtemp, j'ai acheter en l'espace de quelques semaines, différents oreillers pensant que c'était a cause des coussins que j'avais mal aux cervicales. Et biiiinn...non.
Je sais aujourd'hui, pourquoi, mais n'empêche que je teste les oreillers, quand même !

Amandine,
Vous dites, qu'il y a deux ans rien n'était signalé sur vos radios, et qu'à présent quelque chose se voit sur vos pieds et sacros. Mais que voit votre rhumato ?
Mes radios, irm et scaner, datent de juillet 2010, cela m'inquiète un peu car je suis sous biothérapie depuis novembre 2010, a part dérouillage matinale beaucoup moins long et moins intense, et une position droite après un long effort comme par exemple courses, jardinage ou station debout, etc...
je crois que c'est ce que je disais l'autre jour, ça nous permet de se maintenir et de ralentir l'évolution.

Mais, est-ce qu'il y a quelqu'un, qui peut dire ; " je n'ai plus mal depuis plusieurs jours" ????????

A bientôt les filles, il faut que je bouge. Amicalement Pat.
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Amandine06



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Ven 30 Sep - 21:51

Bonsoir à toutes et à tous,
Eh bien Pat, concernant mes radios, elles étaient strictement normales il y a deux ans. Quand la rhumatologue m'a fait faire les mêmes clichés à l'Hôpital de Jour, elle m'a montré que mes pieds s'étaient déformés à cause de la spa et que ces déformations étaient typiques d'une spa d'origine psoriasique. En effet mes orteils sont positionnés comme une "griffe" m'a t'elle dit.

Pour les radios des sacro-iliaques, elle m'a dit qu'il y avait des signes aussi sans plus de détail.

Je la vois ce lundi donc j'ai bien l'intention de lui poser quelques questions.

Je voudrais vous demander vos conseils et vos avis par rapport au bénéfice de la kiné. Car moi j'aimerais bien avoir des séances de kiné douce pour, à la fois, moins souffrir et aussi préserver le peu de souplesse qu'il me reste !!!!!

D'autre part, connaissez-vous un livre d'exercices de gym douce adaptés à la spa pour des exercices quotidiens (étirements ...) ?
Bises à toutes et à tous
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pat



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 5 Oct - 13:11

Coucou,

Alors Amandine, comment ça va, est-ce que tu es allé voire ta rumatho ?

En ce qui concerne les séances de kiné, je ne sais pas dire, si elles sont bénéfique pour la spa, par contre ma kiné m'a beaucoup aidé moralement, faut dire que j'étais dans un état physique et mentale, trés lamentable. Elle me fait faire des exercices sur ballon, du coup mon mari m'a achete un ballon, je ne t'explique pas la place que cela prend dans mon séjour, en plus il est bleu turquoise et chez moi c'est plutôt des couleurs chaudes (beige marron noir blanc taupe). bon c'est un détail, je retiens surtout que mon mari a pensé à mon bien être.

Pourquoi tu ne regardes pas les exos "AUTO GYM VIDEO" de ce site ? Sinon le matin de 6 à 7h30 ,sur direct 8 à la (télé) il y a une émission sur différente activité sportive, moi je les ai enregistrées et je choisis.

Je vais aussi à Cannes, J'ai aussi une rumathologue peut-être, avons nous la même !

A bientôt je vous souhaite une exelente journée à tous et toutes
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sand22



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mar 6 Déc - 14:41

ouh ouh il y aurait il encore quelqu'un !!!
en principe pas de nouvelles bonnes nouvelles mais la je m'inquiete ...
En attente de new
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Alain90



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 21 Déc - 16:10

Bonjour, Je suis nouveau sur ce forum. Je viens de m'inscrire aujourd'hui. Je suis atteints de SPA depuis 11 ans à l'âge de 38 ans. Au début le traitement était salazopirine+ anti-inflammatoire+ anti-douleur (dafalgan). Puis au fil des années on est passé au méthotréxate. Aujoud'hui je prens 6 cp de méthotréxate par semaine+ de la spéciafoldine+ dafalgan 1gr 4X par jour+ 2cp de tramadol 150 par jour+ anti-inflammatoire de temps en temps et surtout une injection de humira 40mg tout les 15jrs.
Ce qui me contrarie le plus dans ma maladie c'est l'incompréhension de mes collègues travail qui ne me croit pas malade et me critique souvent derrière mon dos à ce sujet malgré les certificats médicaux rédigés par mon rhumatologue. Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année si on peu dire cela.
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