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 spa et ou fibromyalgie ?

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pat



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MessageSujet: spa et ou fibromyalgie ?   Mar 13 Sep - 12:58

Bonjour,

Nouvelle sur le site, j'essai de comprendre pourquoi les toubibs mettent autant de temps à trouver le traitement adapté.

A-t-on dit à l'un d'entre de vous que la spondy psoriasique pouvait -être associée à la fibromyalgie ?

En février 2010 je me décide à consulter car je reste bloquée pendant 48 h. J'ai toujours eu mal au dos, j'ai l'impression d'etre née avec. Au fil des ans mes douleurs qui partent des cervicales aux sacro., s'emplifient, raideur, difficulté à tousser, parceque mal a la cage toraxique, discopathie lombaire, hernies cervicales, mal au niveau des hanches, insmonies bref je passe sur les détails. (opération du tendon sous épineux de l'épaule il y a 8 ans).

traitement, dans l'ordre, anti inflamatoire, cortizone, anti douleur puis salazopirine avec anti inflamatoire etc... et depuis décembre 2010 humira tout les 15 jours, pas d'effet immediat et puis un jour " y a bon". Et à nouveau, " redouleurs" alors on ajoute anti inflamatoire, antalgique, anti dépresseur, "remieux".
Et voilà que depuis 4 injections, réaparition très intense des douleurs, pso, bloquage, de nouvelles douleures apparaissent
bras que je ne peut plus déplié la nuit, épaule qui me refait mal et je passe sur la fatigue.

Ce matin j'ai revue le rumatho hospitalier et je passe à embrel pendant 2 mois, injection 2 fois par semaine + rivotril 4 à 5 gouttes. Il ne sait pas si spa pso (qui au début était une spa axiale pour moi les symptomes n'ont pas changes) ou si fibromyalgie. Pour lui elles sont souvant associées.

J'aimerais bien y voire plus claire, même si cela ne change pas mon état physique et morale.

Avez-vous des infos sur Embrel ? Quoiqu'il en soit je me renseigne.

Merci d'avoir pris le temps de me lire, en tout cas, ça me fait du bien, mon entourrage ne comprends pas, il faut le vivre pour comprendre.
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zvalily



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MessageSujet: Re: spa et ou fibromyalgie ?   Mar 13 Sep - 16:28

bonjour Pat,
la question que tu poses est l'eternelle question, pourquoi c'est si long.... déjà le diagnostique, puis apres le traitement... je suis sous embrel, deux injections par semaine. au debut je le prenais en stylo à 50 une fois par semaine, mais j'avais une tres grosse reaction, maintenant en piqure c'est plus confortable. ne t'affoles pas si tu fais une reaction style rougeur, chaleur ou gonflement au point d'impact, car beaucoup de personnes m'ont rassuré et ça passe....je suis à ma16 eme injection et je ne trouve pas d'amelioration me concernant, mais ça marche pour beaucoup de personnes. il faut rester patient...
c'est sur que l'on peut pas comprendre si on ne le vit pas, mais il faut s'accrocher car on est tout seul dans la bouée de sauvetage, mais si tu regardes bien, la mer est remplie de petites bouées avec des personnes comme toi et moi qui souffrent... courage et j'espere de tout coeur que ce nouveau traitement t'apportera un soulagement!!!!!
prends soin de toi!
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pat



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MessageSujet: Re: spa et ou fibromyalgie ?   Mer 14 Sep - 12:55

Bonjour zvalily,

Merci d'avoir pris le temps de me lire et surtout de me répondre.
Je ne sais pas très bien comment fonctionne le site, je n'ai jamais osé m'inscrire sur un forum, j'ai plus souvant lu, que participé.
Et je suis ravie que tu ai répondu à mon sos. Ton parcour ressemble beaucoup au mien, sauf que je ne sais pas m'arreter quelques jours et recommencer. Alors, effectivement pour eviter les mêmes réflections que tu subis, j'ai décider de me soigner, je suis donc arreter depuis mars 2010, à l'époque le diagnostique était lombalgie aigue...et tout s'est vite enchainner. Ce que j'oublie de dire, j'ai mis quasiment 2 ans pour me décider à consulter. Je ne dormais plus, j'avais peur que mes cotes soient cassées, je n'arrivais pas à me redresser après un long effort et le matin je n'en parle même pas. Un jour je me suis dit, "mais maman qui a + de 20 ans que toi est en meilleur forme !!!!".
Mais là, je suis en train de m'égarer.
l'infirmère viens de passer pour me faire la première injection d'embrel, à lundi la prochaine.
Je ne suis pas très sûr, J'ai peur de confondre avec Kiki ou carabou, mais tu as aussi du pso, s'est-il déclaré avant ou après les douleurs axiale.
En tout cas, je préférais quand j'avais du pso, même si c'est pas beau, au moins je n 'étais pas pliée en 4. C'est l'humira qui la fait disparaitre mais il revient sournoisement, j'espère qu'embrel feras fuire tous ces intrus !
A bientôt, et merci encore.
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zvalily



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MessageSujet: Re: spa et ou fibromyalgie ?   Ven 16 Sep - 9:51

bonjour pat,
j'espere que ça va mieux.
effectivement j'ai le pack pso+crohn. mon pso a débuté avant je pense, mais bon comment peut on être sure?? le diagnostique a été long, et ça fait plusieurs années que je souffre de mes hanches, ou plutot des sacro illiaques, du dos et depuis peu des talons, mes poignets c'est dû apparemment au canal carpien des deux cotés...
c'est vrai que parfois ça fait raler de voir qu'on est moins apte physiquement quelque fois que nos ainés? je viens d'avoir 36 ans et c'est pas trop comme ça que je me visualisais quand je me projetais dans l'avenir!
il faut profiter des jours où l'on se sent bien, et s'ecouter quand ça va pas. les autres je dirais pas que je m'en fiche de leurs reflexions mais je me dis qu'ils ont bien de la chance de pas subir ce qui fait notre quotidien.
je te souhaite une excellente journée!!!!!
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pat



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MessageSujet: Re: spa et ou fibromyalgie ?   Ven 16 Sep - 15:00

Bonjour,

Un petit coucou à sand pour vous dire que j'habite à Mandelieu, merci pour vos encourragements, j'espère qu'aujourd'hui est un jour avec, parceque à cette heure-ci, pour moi c'est plutôt sans.

Ayant passée une bonne nuit, je me sentais "d'attaque" pour faire un peu de nettoyage dans le jardin, le problème c'est que je ne sais pas m'arreter. et maintenant je suis hs.

Zvalily, à raison, nous devons nous écouter et savoir s'arreter quand il le faut.
Zvalily, es-tu passé par humira avant embrel ? si oui combien de temps et, est-ce que ton pso est parti ?
Mon rumatho m'a dit, que le pso est un symptome de la spondy. quand aux talons, c'est passé avec humira. De toute façon, humira a mis du temps pour agir et progressivement tout a, réapparue, mais j'ai appris à ne plus aller jusqu'au bout de ma patience en me disant, " ça va passer". Et à présent je m'éduque pour m'arreter, avant d'être complètement HS.
Hier, j'ai vue mon homéo-accuponcteur, et pour la première fois, je me suis endormie pendant la scéance de piquage.
j'ai la chance d'avoir un dr qui cherche et qui m'aide à guérir.
Quand je pense que l'année dernière à la même époque et plus avant, j'étais dans un état lamentable. Je ne me reconnaissais pas, ma vie de famille en a patie.

CE qui fait du bien sur ce forum, c'est pouvoir dire les choses sans être jugée.

Merci aux créateurs et merci à vous de répondre.

Sand et Zvalily je vous souhaite une bonne fin de journée, je vais bouger un peu car je commence à avoir mal et après une petite sieste avant que mes deux "oiseaux" rentre du lycée et du travail. A bientôt.
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pat



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MessageSujet: Re: spa et ou fibromyalgie ?   Jeu 22 Sep - 10:34

coucou zvalily,

Comment allez vous aujourd'hui ?
J'attend l'infirmière pour ma troisième injection d'embrel.Pour le moment je ne vois pas trop de différence.
le moral est au beau fixe pour le moment et je pense que d'"avoir des nuits a peu près correctes jouent un role important.
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MessageSujet: Re: spa et ou fibromyalgie ?   Aujourd'hui à 17:14

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