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KIKI03



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MessageSujet: savoir   Mar 12 Juil - 8:38

Bonjour à tous
Je voudrais savoir s'il y en a parmi vous qui ont reçu les anti-tnf sans lésions osseuses visibles sur les clichés et IRM ou autre?Et quand cela a été visible?En Combien d'année ça c'est vu....
A partie de quand vos médecins ont dit stop aux AINS et passé aux anti tnf meme si les radios ne montrent rien?
Puis comment vous avez ressenti la différence de traitement dans votre quotidiens,est-ce que vous "revivez"?Et les effets secondaires que sont ils?...
Toutes ces questions car les ains ne me font plus grand chose et je n'arrive plus à les avaler,et que la spondy ne me lache pas!

Merci de vos réponses

Dernière question Laughing etes vous touché à la cage toracique et comment cela se traduit?

Bonne journée à tous et bon courage scratch Sleep
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sand22



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MessageSujet: Re: savoir   Mar 12 Juil - 12:42

coucou kikio
pr moi au bout d'un an j'ai eu droit au anti tnf (remicade) apres avoir avalé plus d'une quinzaine anti inflammatoire!!!
je pense que j'ai eu droit a ce traitement rapidement car j'ai accepté de faire partie du protocole désir et mon allergologue travaille également ds un hopital ça aide ...
sinon irm, radio ne montrait rien seul la scintigraphie montre une degeneration a la hanche infime
En fait il faut bien leur dire si les antiinflammatoire ne fonctionne plus
mais tant que tu les supporte et qu'ils te soulage profite en
Moi j'ai le traitement(remicade) mais je prends qdmeme 1a2 voltarene 100 par jour et c'est pas la gde forme
pr ce qui est de l'atteinte thoracique : quelquefois (souvent!!!)des difficultés a inspirer a fond essoufflements radio thorax OK
le 19 test cardio pr voir si tout va bien de ce coté la ...
mais je ne m'inquiete pas a chaque fois ya rien
on m'a dis que c'etait les contractions des vertebres qui tiraient sur la cage thoracique et qui ns donne cette impression de suffoquer ...
c'est a chacun de trouver le bon traitement mais il faut bien s'armer de patience car ça prend bcp de tps et apparemment qd on trouve ça ne marche des fois pas longtps et tout est a refaire .......................................
Rolling Eyes Rolling Eyes
desolé je suis pas tres optimiste y en a pr qui le traitement est tres efficace heureusement sunny
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KIKI03



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MessageSujet: Re: savoir   Mer 13 Juil - 10:15

Merci pour ces éclairages,j'ai RDV rhumato le 1er aout,là mon generaliste m'a arretée Nabucox car j'ai l'estomac et intestins en vrac il m'a prescrit celebrex (je ne peux plus les avaler ces ains) et toujours topalgic spasfon inexum vogalène et kiné depuis 8mois en attendant le 1er
J'avance à petits pas mais la sondy, elle, a pris le large!! Wink
Merci ,bon courage à toi aussi
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MONSE



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MessageSujet: Re: savoir   Sam 16 Juil - 14:57

bonjour Kiki,
je suis diagnostiqué SPA depuis 2 ans mais j'avais des douleurs bien avant. J'ai eu de la chance d'avoir rencontré un bon rhumato à l'hôpital, j'ai été suivi en ville au départ et le
rhumato n'a pas été capable de me dire ce que j'avais.
Depuis que j'ai ce suivi à l'hôpital, je suis très contente, mon
rhumato est très à l'écoute. J'ai pris des anti inflammatoire pendant 4 mois : sans effet, j'avais toujours autant de douleurs : pieds et bassin. Ensuite, j'ai essayé un anti tnf :
Enbrel pendant 4 mois : pas d'amélioration. J'ai essayé un
autre anti tnf : remicade qui n'est prescrit qu'en milieu hospitalier :première injection : amélioration des douleurs,
deuxième injection : allergie au médicament. J'ai décidé en accord avec mon rhumato, de ne plus rien prendre pendant 2 mois et alors là l'horreur, les douleurs sont revenues de plus belles..... Depuis 2 mois je suis sous humira (anti tnf) mais pour le moment pas d'amélioration si ce n'est qu'un peu moins de fatigue.
Tout cela pour te dire que je connais d'autre personne atteinte de SPA traité par anti tnf pour lesquelles cela a fonctionné, moi je n'ai pas d'effets secondaires sauf avec le
remicade, et je te conseille d'essayer les anti tnf mais avec
un suivi hospitalier. Bon courage à toi
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KIKI03



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MessageSujet: Re: savoir   Lun 18 Juil - 10:32

Salut MONSE
Merci de ce petit mot
Je dirais que j'en ai marre c'est tout.Depuis janvier elle m'a prescrit 5 ains ;au lieu d'etre à 9 sur 10 dans douleur et mobilité cela m'a fait retombée à 5 /10 avec des poussée plus forte qu'avant;ains ne fait plus rien sauf me mettre en vrac l'estomac!Ce matin j'ai décidé de faire une pause avec l'ains jusqu'au RDV rhumato le 1er;si je suis dans le meme état et bien l'estomac ira mieux
Heureusement que j'ai la kiné ,cela me permet de garder une certaine mobilité plus des exos à la maison
De plus l'entourage commence a en avoir marre (je pense qu'il ne comprenne pas ce que je vis car ce n'est pas visible sauf la paleur la fatigue et une démarche qui ne trompe pas)On se sent bien seule par moment face à cette spondy qui elle ne lache pas.
ça fait 10 ans que ça dure sauf que les 2 dernières années sont vraiment dures
La rhumato me dit que les anti tnf sont chers!!!!!!.....avec des effets indésirables pas négligeables du tout,c'est pour ça qu'elle attend car en plus pas de lésions osseuses
Bref ras le bol la semaine commence avec le morale en berne mais cela arrive de temps à autre
La patience est de rigueure dans cette maladie sans oublier la souffrance que l'on doit supporter sagement silent pour ne pas trop déranger l'entourage
Bien bonne semaine merci de m'avoir lu jusqu'au bout
A+ Smile
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delph85



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MessageSujet: Re: savoir   Lun 18 Juil - 15:32

bonjour,
pour ma part il en est de même que Kiki; pas d'atteinte visible aux irm ou radio malgré douleurs bassin, dos, cou quasi quotidiennes et chevilles, poignets, cage thoracique de temps en temps; juste atteinte sacro-illiaque droite à la scinti. Depuis 5 ans je suis sous ains, j'ai dus en essayer une dizaine et depuis 2 ans je suis sous apranax + oméprazol (car estomac n vrac) auquel s'ajoute lamaline en cas de grosse douleur mais là j'en peux plus de "bouffer" ces comprimés!! Ce qui me rassure c'est que depuis 2 mois c'est un peu plus calme en terme de douleur et meme ma prise de sang ce matin revient pas mal du tout, ceci dit j'ai une tendinite à la hanche gauche depuis 1 an et je n'en peux plus de cette douleur et boiterie que cela engendre!! irm prévu le 30 aout alors j'attend... comme vous tous... on passe bcp de temps à attendre je trouve!! Comme vous la kiné m'est d'un grand secours, ca a bien amélioré mes cervicales car je commencais a etre vraiment voutée et la kiné me disait que ca pourrait jouer sur ma vue tant je me déformais. Mais pour ma hanche pas de mieux c'est énervant!!! comme kiki pas d'anti tnf en vue car pas de lésions suffisamment visibles..
bon courage et à bientot
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MONSE



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MessageSujet: Re: savoir   Ven 22 Juil - 23:25

Bonjour à tous,

Nous sommes tous dans le même bateau, un bateau qui tangue entre douleurs et lassitude.
Les AINS ont autant d'effets secondaires que les anti tnf. Les anti tnf sont très cher mais mon médecin a fait une demande de 100 % alors je ne paie pas les médicaments et les traitements liés à la SPA.
Je ne sais pas si c'est un rhumato de ville que vous voyez ou si c'est un rhumato à l'hôpital, mais j'ai constaté que ceux
qui sont en ville ne sont pas "chaud" pour prescrire les anti tnf
Peut-être qu'ils n'ont pas le même recul que dans les hôpitaux.
Je vous conseille également d'essayer l'aqua gym, cela me fait
du bien et je suis tellement fatiguée le jour de mon cours que c'est une des seules nuits ou j'arrive à dormir un peu plus longtemps.
Concernant notre entourage, cela n'est pas évident pour eux d'avoir à "supporter" quelqu'un qui a mal, ils se sentent impuissants car ils ne peuvent pas nous soulager. Nous avons une maladie "fantome" elle ne se voit pas. J'ai un livre
qi s'appelle Enquête inquiète qui parle de la SPA et des douleurs à travers une histoire intriguante. La lecture de ce livre a permi à mon entourage de mieux comprendre et accepter la maladie. Patience, patience mais parfois grand coup de gueule parce que marre d'avoir mal affraid
COURAGE, la médecine finira bien par trouver une solution, continuons à nous donner des conseils les uns et les autres pour nous aider à surmonter cette maladie et trouver des "trucs qui marchent".
A BIENTOT bounce
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a.lap



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MessageSujet: Re: savoir   Sam 23 Juil - 9:44

Bonjour, Je suis nouvelle sur ce forum. Après + de 5 ans de douleurs et un nouvea médecin on m'a diagnostiqué une SPA en fevrier2011. J'ai débuter le traitement par de L'Apranax que e n'a pas supporté du tout, apres un autre AINS aucune amélioration ! Du coup en mai, début salazopirine 4cp/jr + mobic et mopral, mais intolérance +++ .... Je dois revoir mon rhumato qui m'a dit qu'il me mettrait sous anti TNF. On m'a tellement répétés "t'as toujours quelques choses, a ton âge on est pas fatiguée !!!", bref que des paroles bienveillantes que j'ai cru que c'était dans ma tête et du coup je n'osais même plus aller voir un généraliste. En fin de compte, j'ai changé de médecin et là en 1 mois diagnostic posé avec le rhumato ! par contre tellement attendu que je ne peux plus lever mes bras, douleurs genoux + bassin +cervical+++, ainsi que tendinite répétée au poignet. Sacroilliite bilatérale avancée à la scinti + IRM. Je suis soulagée d'avoir un diagnostic, même si un peu inquiète, mais j'espère de tout coeur que les anti TNF vont être efficace.
Par contre j'aiemerai votre avis sur la kiné car mon rumato me dit qu'il n'en voit pas l'intêret ? Est ce que ça vous soulage à minima ? Merci pour ce forum.
Aurore
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KIKI03



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MessageSujet: Re: savoir   Sam 23 Juil - 11:24

Salut à tous
Avant tout merci de vos réponses;ça rassure ...
Ma rhumato pratique dans un centre spécialisé en rhumatologie (ils ne font que ça) et je sais aussi qu'elle est détachée à l'hopital à coté du centre mais ce qui m'agace c'est que depuis janvier la spondy est installée je suis en longue maladie du avril je devrais reprendre en mi temps thérapeutique fin aout cette fois ci j'ai pris un sale coup:mes mains ont beaucoup souffert et m'entravent dans mon quotidien mais le pire c'est la partie inférieur,bassin hanche fesse genoux pieds chevilles,la marche c'est dégradée et j'ai souvent besoin d'un truc pour m'appuyer,mais aussi la cage thoraxique
Avec tout ça pas de traces ou peu aux clichés et la rhumato m'a fait avaler Apranax,Cébutid,Nabucox,Célébrex en 6mois et avant Voltarene,Profénid,Bi-Profénid,7 AINS!!!!!Ras le bol car toujours au meme point .Heureusement qu'il existe les antalgiques!!J'ai Topalgique et elle souhaite aller à la dose maxi!!Une vraie choutée Sleep
La kiné m'aide beaucoup car pour l'instant il me reste de la mobilité et on essaye de la préserver le plus longtemps possible.
C'est vraiment une saleté Mad
Merci pour vos expériences A+ Wink
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KIKI03



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MessageSujet: Re: savoir   Sam 23 Juil - 11:26

Ah j'ai oublié je crois que c'est Monse qui m'a dit ça:je vais tenter la piscine c'est une bonne idée Smile
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fanny31



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MessageSujet: Re: savoir   Lun 25 Juil - 15:55

Bonjour à tous,
Peu d'entre vous parlent de salazopyrine...pour ma part,le rhumato a hésité entre la salazo et le methotrexate,on essaye la salazo pour l'instant mais au niveau digestif,c'est dur;je dois en plus associer des ains car la salazo ne fait encore rien et il y a des jours ou je ne peux rien avaler...pas évident...pour la kiné,franchement,je ne trouve pas beaucoup de soulagement ou alors trés temporaire.Que pensez vous du pilates?mon kiné me dit qu'il faut bouger,il ne se rend pas compte que toute mon energie passe dans mon métier et pour ma famille,il m'en reste peu aprés 14 h de boulot surtout quand les nuits ne sont pas bonnes?Enfin,c'est toujours le meme probleme,il y a peu d'elements radiologiques donc on a du mal à se faire comprendre...
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sand22



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MessageSujet: Re: savoir   Mar 30 Aoû - 17:38

bonjour a tous
aujourd'hui 9 eme perf de remicade je l'attendai avec impatience car le mois d'aout a été génial sauf derniers jours
Je ne sais pas si c'est le traitement qui enfin fait effet ou si la chaleur le soleil les vacances le repos (arret de travail depuis fin juin)les 2 grands en colos (que le petit a s'occuper) pour une fois je vais etre optimiste le rémicade fonctionne enfin : je nai pris qu'une dizaine voltarene 100 ce mois ci youpi!!!!
je vous tiendrai au courant ds qques jours qd les effet de la perf se feront sentir mais pr l'instant repos
bon courage a tous
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MessageSujet: Re: savoir   Aujourd'hui à 17:17

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