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 Marre Marre Marre

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Aayla



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MessageSujet: Marre Marre Marre   Jeu 12 Mai - 20:40

Bonjour tout le monde

en janvier 2011 j'ai appris que j'avais une SPA. j'ai eu un accident du travail qui a permis le diagnostique. Après 15 jour d'arret j'avais toujours autant mal. Les sacro illiaque inflammés au point ou la position la plus confortable était de marcher. J'en pleurais de douleur de m'alonger et de m'endormir. frustrée de ne pas pouvoir faire ce que je veux. Ce n'est pas la première fois que j'ai ce type de douleur. Elles se sont déclenchées 12 ans plus tot et personne ne m'a pris au sérieux, pas meme le kiné de l'époque qui me faisait faire des exercices d'assouplissement du dos pour un début de scoliose. La chance que j'ai eu c'est de faire pendant plus de 2 ans les exercices que je dois faire maintenant quotidiennement.

Je n'encaisse pas du tout le fait d'être malade. Mon corps est pour moi une prison. Je le hais au plus haut point.

Le moral est bas et les douleurs dorsales et à la cage thoracique m'insupportent... En l'espace de 6 mois j'ai été arretée une fois 2 mois et demis et là ça va faire plus du'un mois que je suis de nouveau arretée.

Je passe pour une feignante au boulot alors que je suis trop crevée pour bosser. Je dors mal, mes ains ne marchent pas.

Trop c'est trop. La seule chose que le rhumato c'est de perdre du poids ! comme si c'était la clef de tout ! et comme si je complaisais là dedans ! ça me rend dingue ce type de réflexion ! je suis suivie et par une psy et par une diététicienne mais je ne vois pas comment je pourrais tout gérer en un coup de baguette magique !

Ma famille me gave parce que pour eux je ne devrais pas prendre de médoc, ils ne se rendent pas compte de ce que je subis. Je me sens toute seule face à cette saleté.

Bref, je suis à vif fatiguée et larguée...

Merci à ceux qui auront le courage de lire cette longue tirade...
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magic caro



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MessageSujet: Re: Marre Marre Marre   Ven 13 Mai - 10:54

Tout d'abord bonjour Aayla,

A te lire, je vois que ton parcours est quasi-identique à beaucoup de gens souffrant de cette maladie (errance du diagnostic, incompréhension,douleurs....)

Ce n'est pas facile d'accepter notre état et de se voir diminuer par la souffrance surtout quand on est jeune mais l'accepter est déjà un pas même s'il y a des jours où un grand ras le bol peut s'installer!

Il faut apprendre à vivre avec et laisser les commentaires idiots de côté du style "à ton âge des rhumatismes" ou amalgame avec mal de dos classique !!et j'en passe!.......

Dur de lutter contre l'incompréhension, il n'y a que les personnes confrontées au problème qui comprennent!Il ne faut pas gaspiller son énergie à se justifier et à convaincre des personnes qui n'en valent pas la peine!
Après ça, on relativise !

Courage à toi

à bientôt
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Aayla



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MessageSujet: Re: Marre Marre Marre   Ven 13 Mai - 13:03

Bonjour Magic Caro

Merci de m'avoir lu et pour tes conseils.

J'ai constaté aussi que mon parcours était celui de beaucoup de membre de ce forum. J'ai passé 12 ans de ma vie à souffrir en silence parce que mes parents me prenait pour une gamine qui voulait se faire plaindre. Tant et si bien qu'au jour d'aujourd'hui, ce qui est une douleur de fond pour moi est chez d'autre une douleur insoutenable chez d'autre. Pour calmer mes douleurs au début on m'a mis sous acupan mais meme shootée j'avais encore mal.Mon pere n'a rien trouvé de mieux à me dire que faut que tu passes par des médecines alternatives et que tu fasses de la relaxation. j'aimerai bien l'y voir dans une période d'attente de diagnostique, l'angoisse de ne pas savoir, les douleurs qui ne s'appaisent pas et le kiné qui n'osait plus me toucher.

Dans le fond je sais qu'il a raison à propos de la relaxation mais il s'imagine que c'est une solution miracle ! Et les miracles j'y crois pas. Je me fais tellement presser dans tous les sens pour que ça avance que je ne sais plus ou sont mes priorités. J'ai essayé pendant 4 mois de faire comme si je n'avais rien de grave, à continuer à travailler dans un rythme effréné. Résultat des courses 1 mois d'arret car je suis incapable de rester assise sur ma chaise 7h/j au boulot. Je me sens diminuée. Mon copain me traite comme si j'étais en sucre et je ne supporte pas. Je me sens prisonnière de mon corps.

Je suis allée à la journée des SPA à Paris, c'était très instructif mais une fois de plus j'étais seule face à ma maladie car aucun membre de m'a famille n'a fait la démarche de se renseigner ou de m'accompagner. Et ça c'est blessant.

En ce moment c'est le ras le bol qui prime parce que j'avais un projet que je voulais réaliser et je ne sais pas si un jour j'en serais capable.... je veux être kiné mais dans l'état actuel des choses ça me paraît impossible même si le rhumato me dit le contraire...

Ce qu'on m'a souvent dit quand je me plaignais de mon dos ces derniers temps c'est ça c'est à cause de ton poids. Quand mes crises ont commencé il y a 12 ans je n'étais pas surpoids et j'avais autant mal ! j'en ai assez de ces clichés.

Bref je suis dans une mauvaise période et j'en vois pas le bout pour le moment. Je ne digère pas et je me hais encore plus qu'avant....

Merci d'avance à ceux qui me liront...
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Marre Marre Marre   Ven 13 Mai - 16:47

Bonjour Aayla et bienvenue parmi nous,
Comme le dit Caro, ton parcours est typique et semblable à ce que beaucoup d'entre nous ont connu, avec notamment la mauvaise réaction de l'entourage : incompréhension et refus, puis, quand ils ont compris, ils ont tendance à en faire trop pour nous épargner. Il faut leur faire comprendre gentiment qu'on a besoin qu'ils soient présents mais pas pressants. Facile à dire, je sais. On y arrive quand même, mais c'est très long.
Le problème du surpoids est un problème réel. Même s'il n'était pas là au début et si ce n'est pas ce qui a provoqué l'apparition de la SA, il en aggrave les conséquences en pesant sur ls articulations qui sont déjà fragilisées par la maladie. Seulement, voilà ! Nos traitements nous empêchent de maigrir (dans le meilleur des cas) ou nous font prendre des kilos. J'ai lemême problème, partiellement dû à un médicament que j'ai pris pendant 3 mois et qui m'a donné 4 kilos que je n'arrive pas à perdre.
Autre problème, nous ne réagissons pas tous de la même façon aux médicaments. Ca marche chez certains, d'autres ont des effets secondaires, on est tous différents et c'est ce qui rend si difficile le choix d'un traitement. Ca provoque parfois (souvent) l'impression que le médecin tâtonne et que nous sommes des cobayes.
Tout ça, nous l'avons tous vécu, toi aussi je pense.
EN tous cas, tu as trouvé ici un espace où tu peux dire ce que tu ressens, parce que tu sais que nous te comprenons.
Tes souffrances, nous les éprouvons ou nous les avons éprouvées. Ne crains donc pas de nous embêter et défoule-toi. Tu verras, après, ça va mieux.
Reprends courage et arrête de te détester. Tu n'es pas coupable de ce qui t'arrive. Accepte les choses contre lesquelles tu ne peux rien et tu trouveras la vie meilleure. Vis au jour le jour (mais avec des projets quand même), profite de chaque instant et tu découvriras que chaque instant de notre vie est plein de choses intéressantes et souvent réjouissantes.
A bientôt et ne perds pas courage.
Bernard
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magic caro



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MessageSujet: Re: Marre Marre Marre   Ven 13 Mai - 19:24

C'est sûr comme le dit bernard06, un excédent de poids n'arrange rien car le squelette n'apprécie pas beaucoup!!

Garde le courage surtout, garde confiance et accepte toi flower
Cette maladie nous rend plus fort et battant ! sunny

à bientôt
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zvalily



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MessageSujet: Re: Marre Marre Marre   Ven 13 Mai - 19:30

bonjour Aayla

j'ai l'impression de me lire quand tu exposes ta souffrance, c'est pour cela que ce forum est génial, car ici il n'y a pas de jugement, chacun vit avec "ce truc" comme il peut. j'ai l'impression qu'il faut parfois passer par cette case desespoir avant d'aller de l'avant. pour ma part on m'a fait aussi le coup du "faut maigrir" ben oui je sais je suis enrobée mais que faire ce n'est pas avec la cortisone que je prends que ça va aller mieux... j'ai eu de la chance car j'ai un entourage qui me comprend meme si je sais qu'ils ne comprennent pas completement. il te faut beaucoup de courage car ton diagnostique est recent (comme moi!).je pense qu'il faut se recentrer sur soi et non pas faire le deuil de son futur car c'est impossible de penser comme ça mais de l'ajuster par rapport à notre corps. je suis en arret depuis presque 3 mois en interruption depuis le debut de l'année et je comprends que les reflexions qu'on te balance au boulot c'est dur, mais toi tu sais ce que tu vaux. je pense que meme si c'est dur (j'y passe en ce moment) il faut accepter ses coups de blues, comme les bons moments... Il y a des personnes formidables dans ce site qui m'ont beaucoup aidé, ne serait ce que pour pouvoir parler.... ça parait bete mais c'est le début du chemin....je te souhaite plein de courage et d'autres personnes plus "qualifié" que moi pourront peut etre mieux t'aider . En tout saches que tu n'es pas seule et ça c'est important
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