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 effet indesirable remicade

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sand22



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MessageSujet: effet indesirable remicade   Mer 13 Avr - 11:45

bonjour a tous
nouvelle sur forum
spa diagnostiquée en fevrier 2009 sous remicade depuis oct 2010 petite amelioration a la 4eme perf tjs avec anti inflam
moins de fatigue repris le boulot en dec 2011 apres 3 ans de conges parental dur dur j'ai tenu bon jusqu'a lundi ou la des l'arrivée au travail enorme tremblements des mains des jambes difficulté a respirer retour a la maison arret jusqu'a vendredi quelqu'un a t'il eu ce probleme apres la 5eme perf faite ilya plus de 15 jours ?
Bon courage a tous ce qui souffrent de cette maladie et a ceux qui les soutiennent
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magic caro



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Mer 13 Avr - 15:03

bonjour sand22,

Qu'ont dit ton médecin ou rhumato par rapport à tes tremblements et de ta difficullté à respirer ?Est-ce vraiment à cause du traitement?
Désolée,je ne peux pas t'aider plus ,je ne suis pas sous rémicade!je t'apporte juste un peu de soutien quand même
bon courage sunny
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sand22



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Mer 13 Avr - 16:37

Le medecin a dit que cela devait etre du au stress
Le rhumato ne pense pas que ça soit du au traitement je le vois le 28 pr perf
en fait ils en savent rien il faut attendre ...
En attendant je suis tjs fatiguée, mal partout et surtout tres essoufflée au moindre effort avec ses difficultés a inspirer a fond mais je tremble quasiment plus
ya des jours ou on en a vraiment marre !!!
Je pense que je vais preparer un dossier a la MDAH(cotorep)
je ne pourrai pas assurer mon boulot, apparemment ils aident pr obtenir une formation faire un truc moins penible et surtout a 20 h je crois que c'est ce qu'il me faut.

en tout cas merci de m'avoir repondu ça fait du bien je dirais meme un bien fou cheers
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Orryane



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Jeu 14 Avr - 10:12

Bienvenue!

C'est quand même pas rien! Peut-être que tes difficultés à respirer, inspirer à fond, viennent de la SPA qui ankylose également la cage thoracique et réduit aussi la souplesse du diaphragme. Ça plus la peur de pas pouvoir retravailler, surtout après 3 ans de congés parental je pense que ça peut provoquer un sacré stress.

Je veux pas jouer les chochottes mais aussi se savoir atteinte d'une maladie lourde comme la SPA, souffrir au quotidien, ça n'aide pas, au contraire, ça fragilise.
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sand22



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Jeu 14 Avr - 12:16

Merci pr ta reponse c'est vrai que l'on devient fragile.
je suis d'un temperament plutot fonceuse et battante alors c'est tres dur d'apprendre a se reposer et surtout de ne pas culpabiliser de ne rien faire mais par la force des choses on y arrive...on passe par plusieurs période la forme,les projets la fatigue la depression l'envie de tout envoyer balader le decouragement l'epuisement moral et physique (c'est mon cas actuellement)j'attend que la roue tourne...Allez! apres tout ça la forme reviendra !!!
Sinon le medecin m'a prolonge l'arret jusqu'au 2mai
Pas d'infection donc elle pense que c'est une reaction au remicade ou pleine poussée de spa
Vais au rhumato cette aprem on verra si il m'en dit plus...
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sand22



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Ven 22 Avr - 18:42

bonjour a tous
Le rhumato ne pense pas que ce soit du au remicade mais pas sur ... Du coup tjs pas de reponse je pense que j'ai du aller trop loin le boulot les enfants (3) le mari la maison ...
Il est vrai qu'avec cette maladie de m...
il faut apprendre a gerer sa vie differemment plus facile a dire qu'a faire !!!
Prochaine perfusion de remicade le 28 avril je l'a fait et puis si tjs pas d'amelioration j'arete
Le kiné m'a gentiment dis qu'il fallait pratiquer un sport
comme si j'avais pas envie... Le probleme c'est que des que je force un peu sur le moment ca va (qd je suis pas en crise) le plus dur c'est le lendemain et le surlendemain mal partout impression qu'un buldozer m'a roulé dessus et cette fatigue qui met de long jours a s'éloigner...
Bon week end a tous
merci de me lire
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Orryane



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Sam 23 Avr - 12:01

C'est bien une phrase de kiné ça "il faut faire du sport"...

Ou encore "la natation c'est bien, tu devrais essayer, moi avec mon lumbago..."

Le problème c'est que faire du sport quand on est en inflammation c'est s'empirer à coup sûr. Ne plus bouger, c'est la rouille à coup sûr également.

Le tout c'est de continuer de bouger je pense, en fonction de ce qu'on ressent soi-même, à notre propre échelle, aux moments où on se sent bien (ou pas trop mal).
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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Ven 29 Avr - 17:49

oui bouger c'est bien aujourd'hui suis allée au kiné a pied (3km) ça fait du bien.
Hier injection de rémicade : on tente une derniere fois si je ne fais pas d'autre malaise, si la respiration s'ameliore et si je me sens moins fatiguée.
Lundi je vais voir medecin ele m'a demandée de la revoir avant de reprendre le boulot mardi.
J'avoue que pour l'instant je ne me sens pas prete a reprendre
mais qui sait le remicade va agir et je vais me sentir plein d'energie ...
Je vous souhaite a tous un bon weekend et du soleil ( au rendez vous sur la cote d'azur ) sunny
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Orryane



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Ven 29 Avr - 18:48

Ah oui, du soleil! Parce que en ce moment, un coup il pleut, un coup il pleut pas, j'avoue que mes douleurs commencent à être pénibles.

Je sens l'orage arriver cette nuit, j ai la tête qui va exploser et les mains pleines de décharges douloureuses Sad
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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Ven 29 Avr - 19:08

sans indiscretion tu habite ou Orryane ?

moi suis a Contes
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Orryane



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Ven 29 Avr - 21:02

Je suis plus sur Cannes Smile
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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Lun 2 Mai - 14:14

Ben voila prolongation de l'arret jusqu'au 12 mai
10 de tension apres 3 semaine d'arret c'est pas top
Je me sens vidée
J'ai pris la décision j'ai donné le formulaire de la MDAH au medecin elle me le remplis et hop je l'envoi.
Je suis enfin sure : il faut que je change de travail !!!
Pour le remicade injection jeudi dernier : j'ai passé un bon weekend (en meme tps suis restée chez moi) avec la famille
Si le remicade n'a pas meilleur effet je l'arrete et je vais me tourner vers d'autre medicament naturel : si vous avez de bon conseil a ce sujet suis preneuse
bonne semaine a tous
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Orryane



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Lun 2 Mai - 15:10

Un bon homéopathe, mais par chez toi je n'en connais pas.

Il te dira surement de faire le régime sans lactose et sans gluten...
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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Lun 2 Mai - 18:38

oui tu as raison je vais commencer ce régime ...
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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Mar 3 Mai - 10:15

Je ne disais pas ça pour ça Surprised

C'était plus pour que tu t'y prépares psychologiquement...

Es-tu HLA B27 positif?

Es-tu prête à être affaiblie pendant les 2-3 premiers mois?

Continue les traitements allopathiques et si tu veux, je peux t'envoyer le chapitre sur la SPA du livre de M. Seignalet par mail si tu veux.
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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Mar 3 Mai - 11:47

non hla B27 négatif
affaiblie c'est deja fait alors un peu plus pr la bone cause, je suis prete a tenter le coup !!!
Je ne sais pas si tu as acces a mon mail sur le profil si c'est pas le cas je te le donnerai...allez en avant regime apres tout c'est bientot l'été Cool
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Orryane



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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Mar 3 Mai - 15:11

Les gens qui ont le HLA B27 négatif et qui ont testé le régime n'ont souvent eu aucun bénéfice... Si tu veux quand même le dossier, tu peux m'envoyer un mail: orryane@gmail.com

Tu peux aussi essayer de la curcumine avec de la piperine, on trouve ça en pharmacie, il parrait que ça marche bien.

Et puis voir un bon kiné me parait indispensable.
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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Mar 10 Mai - 11:15

Apres un mois d'arret de travail je commençais a me sentir bien depuis vendredi et mon fils de 3 ans a attrapé la scarlatine depuis samedi fievre a 40 eruption depuis hier sous antibio il commence deja a aller mieux et moi et ben suis encore a plat et mal partout Je reprend vendredi on verra bien ... Suis en train de preparer le dossier pr la MDAH si quelqu'un a des conseils Je voudrai juste obtenir une formation pr acceder a un metier moins pénible et surtout etre embauchée en connaissance de cause ...
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MessageSujet: Re: effet indesirable remicade   Mar 31 Mai - 17:06

Repris le boulot depuis 2 semaine et hop aujourd'hui arret 15 j
j'ai les mains qui se bloquent surtout l aprem et la nuit mal au bras je n'arrive meme pas a conduire taper a l'ordi est une torture j'en ai ral le bol !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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