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 Questions pour comprendre svp

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KIKI03



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MessageSujet: Questions pour comprendre svp   Mar 12 Avr - 21:44

Bonsoir
Suite à "ras le bol" voici briévement mon parcours :
En 2002 le commencement avec des crises articulaires trés espacées surtout les mains et les grosses articulations ;elles sont "soignées"avec voltarene;mais les années passent et les crises se rapprochent plus fortes;c'est en 2005 un médecin me fait faire une prise de sang et la hlaB27 est +.Il commence à me parler spondy;il me donne bi profénid et zaldiar ;c'était trés bien.aujourd'hui ça ne me lache plus
Pourquoi est ce aussi long pour etre en charge et pouvoir etre mieux soigné ;on parle d'une dizaine d'année!!..?
Les médecins attendent des signes biologiques et radiographiques francs,aujourd'hui encore ,en pleine crise, ma VS est presque normale!!mais en attendant......
La rhumato vient de me changer pour la 2eme fois en 4 mois l'anti inflammatoire et aprés...y a t il autre chose?

La kiné:je ne peux plus m'en passer ainsi que Zaldiar et cébutid
Lorsque les anti infla.n'agiront plus quelle est l'étape suivante?
Avec ça c'est toujours là moins fort mais là sans compter la fatigue!!

Est ce que pour vous cela est similaire?


Merci. Wink journée pas trop mal!!!
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Orryane



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MessageSujet: Re: Questions pour comprendre svp   Mer 13 Avr - 10:11

Oui, j'ai erré thérapeutiquement pendant quinze ans en passant de diagnostiques de SPA à fibromyalgique voire hypocondriaque...

Ce qu'il faut comprendre, c'est que la médecine telle qu'on l'enseigne et on la pratique en France, répond à des processus très définis. Pour qu'un médecin fasse un diagnostique, quelle que soit la maladie, il faut valider un certains nombre d'étapes et d'examens biologiques, radiographiques etc...

Personnellement, je trouve que c'est une mauvaise méthode qui laisse en effet les patients sur le bord de la route, seuls avec leurs problèmes (maladie, vie professionnelle et personnelle, handicaps, incertidtudes, stress...) et les symptômes s'agravent et surtout les lésions irrécupérables apparaissent.

C'est une vraie tragédie et à part témoigner sur mon blog je ne sais pas trop quoi faire. Les médecins soignent des maladies sans prendre en compte les malades...

Il ne faut donc pas hésiter à changer de médecin, de kiné, essayer d'autres choses, d'autres approches quand on le peut. Et parler, ne pas rester dans son coin Wink
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magic caro



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MessageSujet: Re: Questions pour comprendre svp   Mer 13 Avr - 16:32

C'est vrai que c'est difficile le parcours!Après tout dépend du rhumatologue je pense, pour ma part , mon rhumato a été vraiment très bien (compétent) et m'a bien prise en charge!
Qu'est-ce que ton rhumato envisage pour l'avenir si tu n'es toujours pas soulagé et que ton quotidien se dégrade, tu ne peux pas rester en souffrance quand même!des solutions existent certainement, il faut trouver le bon traitement!

courage
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KIKI03



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MessageSujet: Re: Questions pour comprendre svp   Mer 13 Avr - 22:30

Merci ça fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent ce que l'on dit!! Smile
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MONSE



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MessageSujet: Re: Questions pour comprendre svp   Jeu 14 Avr - 12:26

bonjour Kiki,

comme te le dis magic caro demande à ton rhumato ce qu'il
envisage pour te soulager si ça ne passe pas. Moi j'ai été suivi par un rhumato pendant 6 mois sans résultat sauf l'éternel phrase "c'est dans la tête" alors j'ai décidé de changer de médecin et là miracle, je suis suivie par un rhumato hospitalier qui a su m'écouter, entendre ma souffrance. Je ne vais pas dire que je suis soulagée car pour le moment les anti tnf ne fonctionnent pas, mais je sais que lorsque j'ai rdv avec mon rhumato je n'y vais pas à reculons et nous cherchons des solutions ensemble.
Je te souhaite un bon courage et il n'y a pas que la VS qui est importante la CRP l'est également.
A bientôt. Razz
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MessageSujet: Re: Questions pour comprendre svp   Aujourd'hui à 8:42

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