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 désabusée...

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delph85



Féminin Nombre de messages : 16
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MessageSujet: désabusée...   Ven 18 Mar - 23:10

bonsoir à tous,
je me permets de vous prévenir que comme l'indique le titre je ne vous raconterais pas de blagues ce soir!!J'avoue avoir le moral à plat
Pour rappel: atteinte sacro-illiaque, douleurs cervicales, hanche (tendinites) et derrière les genoux.
Sous apranax depuis 1 an et demi, entre coupé de changement et avec de multiples autres anti-inflammatoire avant depuis 6 ans, je ne me sents plus soulagée. En mai dernier ma rhumato me dirigeait vers l'hopital dans l'espoir d'anti tnf, mais résultat: "pas assez atteinte" excusez moi mais ça me choque!! Le fait que mes articulations ne montrent leur inflammation que sur scintigraphie ne signifie pas que je ne souffre pas!!! si ??? Ma rhumato ayant été absente plusieurs mois, son remplaçant a essayé donc d'autres anti-inflammatoires: sans succès. 2 infiltrations pour tendinites gd et moyen fessier et NON je ne peux pas dire être soulagée complètement. Ma douleur fait un L : du sacro-illiaque vers la hanche (sous l'articulation) et de la hanche vers les côtes (enfin pas si haut!), je sents que c'est tendineux et non articulaire, et ça dure depuis juin dernier. Les nuits sont courtes forcément..
Au retour de ma rhumato j'ai couru à son cabinet et là... plus la même, pas du tout à l'écoute de la douleur, quand je lui parle anti-douleur elle me répond confort!! et bien là ça fait plusieurs mois que moi je parle INCONFORT. Et quand je lui parle de mes genoux elle me dit que c'est lié au fait que je sois hyperlaxe (ce qui n'arrange pas la spondy) et qu'il n'y a rien à faire...
Je me suis donc dirigée vers mon médecin, qui m'a ajouté du zaldiar, mais... collique et pas d'amélioration. Je le revois la semaine prochaine car là vraiment je ne sais plus quoi faire. Si vous avez des astuces je suis preneuse!!
Heureusement j'ai une kiné en or, et qui n'hésite pas à me booster quand ça va pas, car à force d'echec je finis par me demander si c pas moi qui attend trop des traitements.
Excusez moi pour la "noirceur" de mon post et merci de m'avoir lu!!
bonne soirée
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Invité



MessageSujet: Re: désabusée...   Dim 20 Mar - 4:06

coucou
je résume vite fait mon parcour
comme beaucoup pendant longtemp il m'on prise pour une folle,car pas grand chose aux prises de sang et à l'epoque ma scinti ne montrai rien,hla negatif mais un pso geant j'ai vue des professeurs en rhumato, en dermatho qui ne m'on jamais parlé de cette maladie et toutes ces copines, puis quelques années après j'avais trop mal cela devenait impossible suis aller voir un autre rhumato en me disant c'est le dernier après je sais pas, et lui n'a pas compris que personnes n'ai rien fait avant,il etait mème choqué ( j'etait couverte de pso sur quasi tout le corp) + les douleurs,il m'a prescrit des anti-tnf à notre première rencontre, mais j'etais deja en piteuse etat, car cela à trop tardé je pense
alors faut pas hesité à consulter encore et encore, se battre encore, je sais c'est usant et le moral en prend un coup, alors courage faut pas perdre espoir
à bientôt
désolé pour les fautes mais je suis un peu insomniac et je suis pas très concentré, mais je suis bavarde ce soir
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Orryane



Féminin Nombre de messages : 52
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MessageSujet: Re: désabusée...   Dim 20 Mar - 13:40

Notre système médical est bizarre. Les médecins suivent des protocoles. Moi aussi j'ai des médecins qui m'ont dit ne pas être assez abimée, d'autres qui sont carrément revenus en arrière sur un diagnostique de SPA pour me classer fibromyalgique... Bref à cause de ces cases dans lesquelles on est sensées rentrer je suis en errance thérapeutique depuis des années.

Aujourd'hui je sais que j'ai bien une SPA, je sais aussi que les médecins sont loin d'être tous compétents et encore moins à l'écoute.

Si je devais te donner un conseil, change de médecin, autant de fois qu'il le faudra. Demande des adresses peut être à ta kiné qui connait peut être d'autres médecins.

Il me parait grave aujourd'hui d'attendre que les gens aient la colonne soudée pour ne plus avoir mal (dixit un de mes anciens médecins). Il y a des gens qui mettent fin à leur vie pour moins que ça.

Tu es ton meilleur médecin, tu sais ce que tu as, si un rhumato te dit un truc qui te semble aberrant, changes-en.
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delph85



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MessageSujet: Re: désabusée...   Dim 20 Mar - 15:03

merci beaucoup pour vos réponses!!

c'est vrai que c'est usant, on a l'impression de se justifier à chaque visite chez les docs!! Du coup la fatigue physique et moral prendrait vite le dessus, je sais que j'ai du mal à me motiver pour aller bosser en ce moment, mais j'y vais qd meme.
Je revois mon médecin traitant mercredi (qui est très à l'écoute) et je pense que je vais en effet lui demander d'autres adresses de rhumato, car comme tu dis, c'est pas une fois que les articulations sont soudées qu'il faut agir!!
Ca fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui connaissent ce genre de parcours du combat!!
bon dimanche à vous
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delph85



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MessageSujet: Re: désabusée...   Ven 25 Mar - 22:21

bonsoir,
comme convenu j'ai revu mon médecin traitant qui m'a prescrit une boite de lamaline pour voir si les douleurs se calment un peu, alors affaire à suivre...
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angel



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MessageSujet: Re: désabusée...   Ven 25 Mar - 23:40

coucou
Je vois que tu est du 85 ou va tu pour voir ton rhumatho ??sans indiscretion!!!j' habite dans le 79 mais a la frontiere entre le 49 et 85 mon ami a sur spondy depuis 13 ans depuis l'age de 16 ans et a force de douleur et de multiples anti inflamatoire qui ne marche pas !!j'ai fait les demarche par moi meme car mon ami n'avait plus la force!!et il y'a 1 ans et demi nous somme aller voir un rhumatho super qui est specialiser dans le spondy et qui connait bien le sujet si tu veut des renseignements n'esite pas!!!bon courage cheers
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delph85



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MessageSujet: Re: désabusée...   Sam 26 Mar - 14:39

bonjour,
en effet je suis du 85 et je vois un rhumato sur la roche sur yon en cabinet en ville mais je n'en suis pas satisfaite!!
je serais curieuse de savoir qui voit ton ami car je suis en réflexion pour changer de rhumato.
merci et bon courage à toi et ton ami
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angel



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MessageSujet: Re: désabusée...   Dim 27 Mar - 11:20

Coucou mon ami voit un rhumatho sur cholet qui lui prescris des renouvellement d'ordonnances mais nous sommes aller voir Dr Berthelot au chu de nantes il est tres au courant par rapport a la spondy il faut 6 mois et 1 heure mini d'attente environ pour avoir un rdv mais sa vaut le coup!!!demande a ton medecin traitant une lettre .une super prise en charge de A a z prise de sang, radio sur place,vraiment super au moin tu ne va pas a un rdv pour RIEN
si tu veut les coordonnees dit moi
Il faut savoir que les medecins de chu peuvent donner des traitement que les praticiens de ville ne peuvent pas donnervoila escuse pour les fautes je spides mes garcons m'appelle HI HI Razz
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MessageSujet: Re: désabusée...   Aujourd'hui à 17:14

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